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孩子■一针69万元的救命药　把孩子挡在生命门外( 二 )


刘亮的儿子石头也患有SMA2型 ， 如今已经抬不起胳膊了 。 几个月前 ， 他的胳膊还可以举过头顶 。 从去年3月开始 ， 石头开始进行康复训练 ， 从简单的按摩 ， 到复杂的器具训练 ， 每天要花费四五个小时 ， 所有的训练动作中 ， 石头最喜欢“撑小花” ， 但他无法独自完成 ， 刘亮需要帮助他把头抬起来 ， 再用双手托起脸 。
石头确诊时 ， 医生曾告诉刘亮 ， “孩子活不过两岁” 。 而现在 ， 石头已经过了2周岁的生日 ， 但医生的话 ， 还时常回荡在刘亮的脑海中 。 对刘亮来说 ， 每天早上醒来看到石头还能冲他笑 ， 就算又撑过了一天 ， 有欣喜 ， 更有担心 ， 不知道明天还能不能再看到石头的笑容 。
直播带货给儿子攒药费
对SMA患儿的家长来说 ， 每过一天都是煎熬 。
但这种煎熬和绝望一直持续到去年 ， 似乎让大家看到了生的希望 。 去年2月 ， 全球首个SMA精准靶向治疗药物——诺西那生钠注射液在中国批准上市 ， 进口到国内的一支药 ， 定价699700元 。 患儿须第一年注射6针 ， 往后每年注射3针 ， 终身用药 。 在有慈善赠药的基础上 ， 对患者家庭来说 ， 每年仅药费就高达110万元 ， 依靠家庭自费支付 ， 没有哪个家庭能承担得起 。 2019年6月 ， 美国又批准了一种治疗SMA的药物上市 ， 这种药物可以修复残缺的基因 ， 所以只需要打一针 ， 但价格同样惊人：210万美元 ， 换算成人民币约1448万元 。
看着药品惊人的价格 ， 王丽和刘亮 ， 更加纠结了 。 “原来是没有有效药物 ， 治不了 ， 现在是有了药 ， 却治不起 。 ”刘亮哽咽地说 。 看着身高1米85的刘亮边说边擦眼泪 ， 采访人员能够体谅他为人父想救孩子却又无能为力的心情 。
同样无力的还有于兰花 。 于兰花的儿子名名出生5个月就被确诊为SMA1型 ， 因为病情严重 ， 于兰花知道孩子拖不起 ， 于是把家里的房子卖了 ， 又在筹款平台上筹到了一笔钱 ， 终于凑齐了第一针的费用 ， 带名名去了北京 。 “我们把家里所有能卖的东西都卖了 ， 把周围能借钱的亲戚朋友都借了个遍 ， 这才让孩子用上了药 。 ”于兰花说 。 按照慈善赠药的规定 ， 第一年用药买一赠三 ， 往后每次都是买一赠一 。
为了给名名筹集接下来的治疗费用 ， 于兰花每天晚上9点到12点进行直播 。 凌晨3点 ， 还要打包商品准备第二天发货 。 每天主要的任务是给孩子拍痰、吸痰、做雾化 ， 不定时给孩子翻身 ， 38岁的她 ， 头发已白了大半 。
面对如此高昂的药价 ， 于兰花根本不敢想象以后的日子 。 她不敢想如果没有钱了 ， 孩子该怎么活下去 。 现在她唯一能做的 ， 就是调整自己的心态 ， 不断告诉自己要坚强 ， 要努力筹钱 ， 带孩子去看病 。
期盼SMA早日纳入大病医保
于兰花所在的“山东SMA之家康复交流群”内 ， 家长们除了沟通用药和康复情况 ， 更多的都在关注医保政策 。
2018年5月 ， 国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部等5部门联合发布第一批罕见病名单 ， 脊髓性肌萎缩症（SMA）被纳入其中 。
2020年1月7日 ， 合肥市人民政府印发《合肥市城乡居民基本医疗保险和大病保险实施细则》 ， 其中 ， 第四章第十八条中明确 ， 城乡居民大病保险起付线为1.5万元 ， 贫困人口在省内发生的医疗费用大病保险起付线为0.75万 。 城乡居民大病保险不设封顶线 。 大病保险实行分段按比例支付 ， 20万以上报销比例为85% ， 该《细则》有效期为1年 。
有患儿家长告诉采访人员 ， 已经有合肥的患儿家庭享受到了这个政策 ， 70万治疗费用报销后 ， 自付10万 。 而对于1年后的政策变化 ， 家长们也颇为焦虑 。
刘亮说 ， 作为罕见病群体 ， 他们行走在黑暗中 ， 驱不散的阴霾缠绕在身边 ， “我们期待着SMA进入大病医保的那一天 ， 期待着更多的罕见病患儿能不因高额的医疗费用 ， 被挡在生命的门外 。 ”（文中受访对象均为化名）


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