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鲍慧玲教授：控制儿童哮喘，家长需要注意什么？

鲍慧玲教授：控制儿童哮喘，家长需要注意什么？
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每个孩子不一样 ， 治疗过程中不需相互攀比 。
2020年5月5日 ， 第22个“世界哮喘日”如约而至 ， 今年的主题是“控制哮喘 ， 珍爱生命” 。 恰逢2020年4月6日全球哮喘防治创议组织在线发布了“2020版哮喘管理和预防策略指南（GINA2020）”[1] 。 GINA作为哮喘防治的金标准 ， 这是于1995年首次出版后的第13次更新 。
全国儿科哮喘协作组分别于1990年、2000年、2010年对我国几十个城市的0-14岁儿童进行哮喘患病率的流行病学调查——结果显示在20年儿童哮喘病每隔10年患病率增长60%左右 ， 20年间增长了140%左右[2] 。
国外曾经也有调查显示：47%的哮喘患儿提及哮喘影响游戏或体育活动；[3]59%的哮喘患儿在夜间因为哮喘而睡不好觉；[3]喘患儿不能去上课的几率比正常儿童高14倍 。 [4]
由于还有很多家长对儿童哮喘的诊治不重视 ， 包括不愿意面对现实 ， 对疾病的知晓率低 ， 治疗不当或者依从性差等因素导致我国儿童哮喘的控制水平仍不理想 。
在一项“全国29城市哮喘儿童家长知信行调查”中显示 ， 我国儿童及家长对吸入激素治疗的认知 ， 有69%的家长认为按照医嘱长期吸入激素对孩子的生长发育有影响 。 [5]
哮喘的本质是气道慢性变态反应性炎症 ， 虽然无法治愈 ， 但哮喘是可控可防的 ， 80%的儿童哮喘可以得到很好的控制 ， 而其中的「防治之道」就是：规范哮喘治疗、加强全程管理 。 不全程管理行不行？显而易见是不行的 。
鲍慧玲教授：控制儿童哮喘，家长需要注意什么？
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一、什么是哮喘全程管理？
儿童哮喘 ， 我们首先了解几个关键词：喘息胸闷、慢性炎症、反复发作、无法治愈、规范治疗 。 基于以上疾病特点 ， 就提出了哮喘需要全程管理的理念 。 全程管理 ， 指的是既要治疗哮喘的急性发作期 ， 也要治疗哮喘的慢性持续期 ， 以及哮喘的临床缓解期 。
有家长问了 ， 缓解期了不是病就好了吗？还治什么？哮喘不能根治 ， 治疗的目的包括：[6]
1、达到并维持症状的控制 ， 就是使孩子哮喘始终处于临床缓解期 。
2、维持正常的活动 ， 儿童要能够正常上体育课 ， 幼儿要能够正常玩耍 。
3、维持肺功能接近正常水平 ， 以至于保持正常肺功能至青壮年时期 。
4、预防哮喘的急性发作 ， 尽量让其少犯或者不犯 。
5、避免哮喘药物治疗的不良反应 。 使用预防治疗时 ， 以最小的剂量维持 ， 保证药物的安全性 。
6、预防哮喘急性发作导致的死亡 ， 要将风险降至最低 。
全程管理的时间是多长？这要根据每个孩子的病情特点 ， 制定个体化的方案 ， 从3个月到2-3年不等 。
这要医生、家长、患儿（指学龄儿童）三者共同来完成这个方案 ， 也就是共同制定 。 包括医生认为合理的、适合患儿病情的、患儿能够接受的、家长能够接受的方案 。 制定之后 ， 家长和患儿要认真执行 ， 医生起到监督或者督促执行的作用 ， 也就是所谓的定期复诊 。
二、什么是用药依从性？
药物依从性 ， 就是指患者愿意接受、同意 ， 并正确地执行医嘱 ， 这包括准确的用药时间、药物剂量和复诊时间 。
依从性 ， 习惯称患者“合作” ， 反之“不合作”则称为非依从性 。 如若患者“不合作”会造成治疗是中断 ， 药物不良反应的增加 ， 从而使患者的病程更长 ， 病情更重 ， 甚至会引起更严重的复发、恶化及危及生命的问题 。 对于儿科来说 ， 患者是儿童及婴幼儿 ， 那依从性的执行与否主要是家长参与决定 。
目前的用药依从性还可以说是不尽如人意 ， 影响患者依从性的因素有很多 ， 以儿童哮喘全程管理来说：
第一 ， 很多的家长因为感觉病情好了而停药 ， 也就是在控制了哮喘的急性发作期 ， 认为病好了 ， 不需要再治疗了 。
第二 ， 更多的家长还是害怕用药后有不良反应而停止治疗 ， 比如长期吸入激素会不会不长个？会不会变肥胖？会不会影响肝肾功能？等等 。
哮喘全程管理与患者依从性是一对矛盾 。
三、医患双方是执行依从性的共同体
首先要说的是医生与患者的关系 ， 绝不是“家长式”的主导关系 ， 应该是“朋友”或者“合作”的关系；医生、家长、患儿三者是合作伙伴关系 。 首先医生要站在患者的角度上思考问题 ， 用患儿或者家长 ， 能够接受的方式进行询问、注意倾听、不随意打断 ， 在仔细询问病史、体检和相应的检查之后 ， 做出诊断或者可能的诊断 ， 并给出最恰当的治疗方案 。 跟家长或者孩子沟通的时候 ， 要用最简单的 ， 能够通俗易懂的语言 ， 让他们能够了解哮喘病的发生和发展 ， 让他们清楚并了解为什么需要一个周期的治疗、治疗后会带来什么益处、不治疗会带来的风险等等 。
如果患儿的治疗效果不理想 ， 要从依从性上找原因 ， 通过复诊询问真实用药情况、用药不良反应、用药利害关系等问题来判断患者的用药依从性情况 。 在家长有疑问的时候 ， 注意聆听家长所表达的感受和关于治疗的想法 ， 在家长能够理解的范围内 ， 行疾病宣教 ， 宣教不局限于课堂讲课及义诊咨询 ， 在与患者交流的言语之间 ， 即可完成 。
另外 ， 期望值、价值观、顾虑、理解、信念、态度、偏好、文化和宗教这些因素 ， 都可以影响患者的用药行为 ， 这些行为往往需要积极的引导才能获得期望的治疗结果 。 医生需要用自己的医学知识 ， 用自己行医过程中不断总结的宝贵经验 ， 用国内外的权威指南作为指导建议 ， 用良好的沟通能力和技巧 ， 或者说是个人魅力 ， 来帮助家长正确面对疾病、树立治疗信心、掌握正确吸入方法 ， 依从减药和停药时机 ， 充分认识环境因素的重要 。 在依从性上 ， 医生是起主导作用的一方 。
对于患者（家长及患儿） ， 首先要给予接诊医生足够的信任 ， 选择自己知晓、了解、信任的医生 ， 不了解的话要选择专业对口的医生很重要 。 因为哮喘是慢性病 ， 所以要由了解患儿病情的家长 ， 跟着医生的思路 ， 尽量全面的叙述病情 ， 详细描述症状的特征 ， 包括既往病史、过敏史、用药史、家族史等等 。 在医生做诊断后 ， 与医生一起 ， 学龄儿童则需要三方一起 ， 耐心制定好治疗方案 。
对于儿童哮喘全程管理的治疗 ， 如果没有达到预期的效果 ， 家长要配合医生要寻找原因 ， 如实汇报孩子用药情况 ， 比如检查药物使用方法 ， 检查药物有无遗漏 ， 检查过敏原回避的情况、近期有否其他疾病等等 。 及时修改治疗方案后 ， 遵照医嘱再行复诊 。
四、依从性差 ， 问题出在哪里？
依从性没有达到时 ， 往往是治疗过程中 ， 家长或家中的亲属对治疗药物存在一定的疑虑 ， 主要体现在以下两点：
第一 ， 很多家长谈激素色变 。 有的是家中的老人不同意使用；有的是年轻家长在某些文章上 ， 或者在朋友群中听说“激素会有很多的副作用”、“会影响生长发育”、“会对肝脏肾脏骨骼产生损害” ， 从而中断治疗 。
为什么治疗哮喘一定要选择吸入激素呢？
前面我们已经提到哮喘是一种慢性气道炎症性疾病 ， 与过敏有关 ， 很多细胞与细胞因子共同参与了气道慢性炎症性的过程 。
而激素在哮喘控制中扮演重要角色 ， 它可以针对慢性炎症导致哮喘发作的各个环节给予击破 。 与口服或者静脉注射的全身激素不同 ， 吸入激素相当于局部用药 ， 药物以气溶胶的形式与气道上皮细胞接触 ， 而发挥药效 ， 产生高的局部药物浓度 ， 同时降低全身不良反应的风险 。
而不规范规律治疗 ， 必将导致哮喘反反复复发作 ， 使得治疗难度增大 ， 反而会加大激素用量 ， 甚至会选择口服激素治疗 。 那势必会对全身产生激素的副作用 。 所以哮喘控制不佳 ， 或者频繁使用口服激素 ， 或反复生病导致营养不良才会影响生长发育 。
大多数哮喘患者出院后应接受持续、规律的ICS治疗 ， 因为一次重度急性发作是未来急性发作的危险因素 。 [7]GINA2017指南里明确告诉我们 ， 控制了哮喘的急性发作后 ， 一定要进行规范化的全程治疗 ， 这是阻止再发作的必行措施 。
当然 ， 在开始吸入激素治疗前 ， 医生也要做好宣教指导 ， 说明吸入激素的利害关系、风险与获益比较；教会吸入装置的使用方法 ， 及交待好注意事项 。
第二 ， 不少家长对口服白三烯受体拮抗剂孟鲁司特有疑虑 。 比如最近听说孟鲁司特被FDA警告了？口服孟鲁司特会不会有严重的神经精神反应呢？
治疗哮喘要使用激素 ， 为什么还要口服孟鲁司特呢？
在引发哮喘的众多细胞因子中 ， 白三烯是引发哮喘的重要炎性介质 ， 而白三烯受体拮抗剂孟鲁司特在哮喘的不同时期均可以发挥作用 ， 所以是治疗哮喘的非常重要的一个口服药物 。
因为它不是激素 ， 在某种程度上可能还会受到一些家长的青睐 。 孟鲁司特适用于比较严重的哮喘 ， 通常与吸入激素联合使用；还适用于那些合并有过敏性鼻炎的哮喘患者；还有就是确实不愿意或者不能使用吸入糖皮质激素的哮喘患者 。
2020年GINA中增加了美国FDA要求黑框警示白三烯受体拮抗剂孟鲁司特具有精神神经副作用 ， 并要求医生在处方前需要权衡患者的使用风险与受益 。
这里提醒哮喘患者 ， 如果符合指征的 ， 孟鲁司特当然可以继续用 ， 但是需要关注它的神经精神的副作用 。 不过 ， 小朋友若一有点兴奋或稍稍发脾气 ， 也不见得就是药物的副作用 ， 需要家长和医生做分析权衡后决定使用 。
五、怎样理解个体化治疗？
在疾病的治疗上 ， 是“因人而异”、“量体裁衣” ， 在充分考虑每个人的遗传因素、年龄、生理病理特征、疾病程度的基础上制定安全、合理、有效、经济的治疗方案 。 包括：
为患儿选择合适的吸入装置 ， 需要根据年龄、哮喘的严重程度、患儿的喜好等等选择 。
有的孩子可以按季节治疗 ， 在容易发病的季节治疗 ， 不需要常年治疗 。
能够有效避免过敏原的患者 ， 可以按需治疗 。
对于频繁发作、不分季节的患者 ， 则适当延长治疗时间 。
对于治疗效果不满意的患者 ， 要注意其他合并疾病 ， 如哮喘合并鼻炎、哮喘合并感染；小婴儿要注意排除先天性疾患 。
总的来说就是每个孩子不一样 ， 治疗过程中不需相互攀比 。
六、如何提升患者依从性？
需要医生定期给予患儿评估 ， 包括：
肺通气功能检测和FeNO检测 ， 肺功能是诊断哮喘的重要手段 ， 也是评估哮喘病情严重程度和控制水平的重要依据 。
过敏状态评估 ， 可以通过检查过敏原得知 ， 更重要的是教育家长怎么样在日常生活中扑捉发现孩子的过敏物质 。
目前有很多哮喘临床评估工具 ， 使用非常方便简单 ， 帮助家长或者学龄儿童实施记录 ， 比如哮喘日记 。
家长可以准备家用简易峰流速仪 ， 或者更精准的家用简易肺功能仪 ， 便于随时监测哮喘的控制状态 ， 及时发现哮喘发作的先兆 ， 便于与医生沟通、及时调整药物 。
家长还可以准备一台家用雾化装置 ， 用于在家中第一时间能够缓解哮喘急性发作的症状 。 有一部分孩子在哮喘发作前有先兆征象 ， 表现是打喷嚏、流鼻涕和咳嗽 。 先兆征象至急性喘息发作有一个平均5天的“机会窗”时间 。 [8]如果能够在这个时间及早给予雾化吸入激素 ， 有可能会阻止这一次的喘息发作 。
鲍慧玲教授：控制儿童哮喘，家长需要注意什么？
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正如世界哮喘日的宗旨所言 ， 人们要意识到哮喘是一个全球性的健康问题 ， 使更多的人能去了解哮喘 ， 参与到哮喘的预防当中 ， 让更多的人去关爱哮喘患者 ， 让更多的哮喘患者得到有效的治疗 ， 获得控制 ， 提高哮喘患者的生活质量 ， 最大限度减少因哮喘导致的死亡 。
哮喘儿童更需要坚持用药、正确用药、定期复查、避免诱发因素、增强对治疗的信心 ， 减少严重哮喘的发生 ， 拒绝死亡 ， “控制哮喘 ， 珍爱生命” 。
参考文献：
[1]GlobalStrategyforAsthmaManagementandPrevention(2020update)
[2]中华儿科杂志2013年10月第51卷第10期第729-735页
[3]Wildhaber,J.,Carroll,W.D.andBrand,P.L.P.(2012),Globalimpactofasthmaonchildrenandadolescents’dailylives:Theroomtobreathesurvey.Pediatr.Pulmonol.,47:346-357.
[4]Diette,GB,Markson,L,Skinner,EA,Nguyen,TT,Algatt-Bergstrom,P,andWu,AW.Nocturnalasthmainchildrenaffectsschoolattendance,schlloperformance,andparents’workattendance,ArchPediatrAdolescMed.2000;154:923-928
[5]赵京等.全国29城市哮喘儿童家长哮喘知信行现况调查.中华医学会2010年变态反应学术会议高峰论坛论文汇编
[6]中华医学会儿科学分会呼吸学组.中华儿科杂志2016,54(3):167-181.
[7]GlobalStrategyforAsthmaManagementandPrevention(2017update)
[8]糖皮质激素雾化吸入疗法在儿科应用的专家共识(2018年修订版).临床儿科杂志.2018.95.
本文授权转载自：医师报
本文作者：鲍慧玲北京大学第三医院儿科
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