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『血友病』仅10%血友病患者可接受预防治疗“玻璃人”渴望像正常人一样奔跑( 三 )


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像“正常人”一样奔跑
欧美发达国家国家早在上世纪 ， 已经让血友病患者实现像正常人一样外出 ， 参加户外活动 。 2015年 ， 英国血友病患者亚历克斯·多塞特 ， 一小时骑行52.937公里 ， 成为世界一小时骑行最快的人 。
而中国血友病患者还在解决“救命”问题 ， 吴润晖认为 ， 中国主要受医保的制约 ， 医疗保险报销好的地方 ， 如东部、沿海、北京等大城市 ， 患者该用重组因子的基本都能用上 ， 但像西部地区的一些患者 ， 则大部分“用不起” 。
据不完全统计 ， 在发达国家 ， 血友病患者每人每年要花费14万美元（2004年） 。 而在我国 ， 80%的患者一年医疗费不足6万元（2017年） 。 在预防治疗方面 ， 38.8%的患者没有进行规范化预防治疗 ， 50%的患者有时会进行规范化预防治疗 ， 但经常接受预防性治疗的患者只有10% 。
实际上 ， 虽然预防性治疗费用较高 ， 但能明显减少出血、致残、住院手术、改善生活质量 ， 是一种比按需治疗更具性价比的治疗方案 。 尤其是对于血友病患儿 ， 从小进行预防性治疗 ， 有可能像正常孩子一样 ， 参加体育运动 ， 自由奔跑 。
『血友病』仅10%血友病患者可接受预防治疗“玻璃人”渴望像正常人一样奔跑
本文插图

血友病患者黄健聪介绍自己日常注射凝血因子的预防性治疗
图源：北京血友之家罕见病关爱中心
从12岁就开始坐轮椅的北京血友之家罕见病关爱中心负责人关涛介绍说 ， 随着我国医疗保障体系不断完善 ， 又有创新药接连出现 ， 血友病儿童在专家悉心治疗下 ， 多数时候可以和其他正常孩子一样生活 。
与其他罕见病相比 ， 血友病患者幸运的是 ， 它不仅有药可医 ， 也是全国范围纳入医保的罕见病种 。
2004年 ， 国家劳动和社会保障部将甲型血友病（A型）患者唯一用药人凝血因子VIII纳入《国家基本医疗保险和工伤保险药品目录》成为甲类药品；
2009年由于国内血友病治疗用药的短缺 ， 社保部又将基因重组凝血因子VIII纳入《国家基本医疗保险和工伤保险药品目录》成为乙类药品；
2017年2月公布的《国家基本医疗保险和工伤保险生育保险药品目录》（2017年版）将乙型血友病（B型）患者用药纳入报销范围 。 调整甲型血友病用药限制 ， 将甲型血友病的儿童患者、出血时的成人患者对基因重组因子VIII的使用纳入了医保范围；
2018年5月11日 ， 国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》 ， 血友病被收录其中 。
不过 ， 虽然血友病作为罕见病纳入了国家医保范畴 ， 但我国血友病保障存在以下问题：
部分地区尚未将血友病纳入门诊大病报销范围 ， 导致患者个人负担过高 ， 即使纳入门诊大病报销范围 ， 由于定额费用较低 ， 儿童预防性治疗仍面临过高的个人负担 ， 并且绝大多数地区的成人预防治疗仍需自付 。
与此同时 ， 由于市场需求量少 ， 导致药品价格比较高 ， 且受 “零差率” “药占比控制” 等政策影响 ， 医院储存凝血因子的成本高 ， 缺乏提供凝血因子的动力 ， 因此短缺现象比较严重 。 另外 ， 血友病规范管理的医疗服务短缺 。
裴福兴说 ， 对于一些罕见疾病 ， 需要用药比较多 ， 药品也比较贵 ， 医疗卫生行政管理部门在考核医院的时候 ， 应该把罕见病、少见病的药占比比例单列计算 ， 而不是放在全院平均里 ， 这样医院的压力也小一点 。
孙竞向21新健康采访人员分析说 ， 患者支付能力不单单是看医保 。 现在对于罕见病血友病 ， 国际上有一个通用办法：多方支付 ， 即医保占大头 ， 各种慈善、救助、社会公益基金也进行一定补助 ， 这对于罕见病来说是提高支付能力的重要办法 。
“现在医保是整体平均 ， 对罕见病就不太公平了 。 所谓公平并不等于‘平均’这个概念 。 但我们现在很多地方可能是按平均办法 ， 一年报销百分之多少 ， 并不是按每个病人需求来给的 。 ”孙竞认为 ， 对于罕见病来说 ， 公平做法应该是按需 ， 或者适当 ， 应该有一个罕见病救助办法来增加患者的医保支付 ， 这样对于有罕见病的公民来说可能稍微公平一些 。


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