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从眼睛干涩到失明 患者被开出 30 万脑手术的方子？

患者表现为反复眨眼、眼干涩 ， 极易误诊为「干眼症」 ， 但其实可能是梅杰综合征的早期表现 。 作为「不治之症」之一 ， 梅杰综合征究竟是什么？引起发病的原因有哪些？又该如何应对？
河南省直第三人民医院（以下简称省直三院）眼科的老专家 ， 刘现忠主任 ， 结合四十多年的从医经验 ， 向我们详细介绍了梅杰综合征 。
走近梅杰综合征
刘老介绍 ， 梅杰综合征是一种致残性、跨学科的疾病 ， 主要表现分为运动学异常与非运动学异常两个方面 。 运动学异常主要表现为眼睑痉挛、口、舌、下颌、声带、颈部肌张力障碍 。 非运动方面可表现为精神、睡眠、认知障碍和感觉异常 。
刘老说 ， 不要小看这个病 ， 从眼科来看 ， 持续性眼肌痉挛可导致患者功能性失明 ， 无法进行正常的工作和生活；非运动方面 ， 疾病导致严重精神障碍 ， 抑郁症或焦虑症使患者倍受煎熬 。 有的病人为了能摆脱这个病 ， 不惜倾家荡产 ， 卖房筹钱去做花费达30万元的脑部手术 。
从眼睛干涩到失明 患者被开出 30 万脑手术的方子？
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图片来源：站酷海洛
目前梅杰综合征的确切的病因和发病机制尚不清楚 。 目前认为心理因素、药物（抗精神病类、抗震颤麻痹类、抗组胺类等）、创伤、口腔操作及颌面手术等因素导致的脑内神经介质 ， 尤其乙酰胆碱及多巴胺的平衡失调 ， 可能与本病的发生有关 。
刘现忠主任结合自己长期的临床观察提出：
梅杰综合征应属于心身疾病 ， 精神刺激是其重要的诱发因素 。 此外 ， 面部的不良刺激如眼部、口腔、牙齿手术后异常感觉造成的疑虑、惊恐也可诱发该病 。
梅杰综合征的表现复杂 ， 很多患者尤其是早期表现为反复眨眼、眼干涩 ， 极易误诊为「干眼症」 。 据统计 ， 梅杰综合征患者从出现症状到确诊一般要经过4-6年 。
【从眼睛干涩到失明 患者被开出 30 万脑手术的方子？】刘老介绍 ， 国外对梅杰综合征的诊断是「基于刻板的、双侧的和同步的眼轮匝肌痉挛的运动表现、感觉Tricks的识别和增加的自发眨眼率」 。
国内2018年由中华医学会眼科学分会神经眼科学组发布的《梅杰综合征临床诊断与治疗专家共识》也主要是依靠眼睑痉挛和(或)口面部肌肉对称性、不规则收缩、Tricks现象及睡眠时消失来诊断 。 但是 ， 这些诊断标准都没有考虑到早期诊断的问题 。
刘老介绍 ， 根据他的经验 ， 梅杰综合征早期除了干眼症状外,一般都会因皱眉肌痉挛性收缩而出现眉部隐隐作痛 ， 皱眉肌收缩可见眉间纹可见 ， 而且无论病情轻重 ， 晨起都有一段时间的「正常」 。
这样细微的辨别 ， 如果不是基于常年浸淫于临床一线仔细观察 ， 是很难发现的 。 此外 ， 梅杰综合征的眼睑痉挛 ， 虽可两侧轻重不一 ， 多数是双侧性 。 面肌痉挛的眼睑痉挛与嘴巴抽动同时发生 ， 多为单侧性 。 两者病因不同症状不同较易鉴别 。
目前 ， 梅杰综合征尚无根治手段 ， 鉴于其危害大、难治愈 ， 被称为「不死的癌症」 。
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图片来源：站酷海洛
当前的治疗主要是对症处理 ， 提高患者的生活质量 。 常用的治疗方法有药物治疗、肉毒素的局部注射、脑深部电刺激术 。 与其他局灶性肌张力障碍一样,梅杰综合征被认为起源于基底神经节回路功能障碍 。
因此 ， 药物治疗也是按照基底神经节环路中的神经介质来设计的,如抗胆碱类药物、多巴胺抑制剂、氨基丁酸类以及GABA的受体激动剂等等 。 这些药物可以缓解症状 ， 但严重的不良反应阻碍了其临床应用 。 肉毒素注射有一定效果 ， 但需反复注射,且随着注射次数增加,作用效果逐步减弱,至完全无效 ， 并可能引起注射部位的神经肌肉萎缩 。
手术方面 ， 共识推荐的脑深部电刺激术 ， 国内外报道可一定程度地改善肌张力,但因该手术不具备特异性 ， 存在全身副作用 ， 且设备技术要求高 ， 价格昂贵 ， 不易普及 ， 不适合我国国情 。
河南省直第三人民医院梅杰综合征手术诊疗费用约三四万 ， 如果有一些符合病症 ， 比如梅杰时间太久需要提升眉眼 ， 有些牵动嘴鼻处神经 ， 会需要二次矫正 ， 但价位都不高 。
探索成功背后的奥秘
梅杰综合征被认为是百年未能解决的世界性难题 ， 郑州的一家医院真的能够解决吗？面对质疑 ， 刘老不辩解 ， 两年来刘老的团队已经接待了来自全国25个省市213位梅杰综合征患者 ， 年龄从20多岁到70多岁 ， 病程从6个月到30年 ， 来自四面八方的锦旗和感谢信 ， 无不道出了病人对刘老和他的团队的感激之情 。
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锦旗挂满医院走廊
图片来源：河南省直第三人民医院
刘现忠主任的成功是以多年如一日的辛劳作为代价的 ， 据介绍 ， 现在刘老仍每天都要为梅杰综合征患者进行手术 ， 一台手术时间长达4、5个小时 。
岁数不饶人 ， 即便如此 ， 白天手术 ， 下班后是远程接待患者的时间 ， 面对来自全国各地的咨询患者 ， 常到忙碌到深夜 。
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刘老为患者进行手术
图片来源：河南省直第三人民医院
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术后 ， 刘老在手术室一角小憩 ， 等待下一场手术
图片来源：河南省直第三人民医院
那些已经在外辗转各地就医的病人 ， 长期奔波 ， 久治不愈 ， 情绪低落 ， 刘老会认真听取患者讲述病情和治疗经过 ， 了解每一个患者的疾病特点 ， 介绍梅杰综合征的治疗知识和手术原理 ， 安慰病人情绪 。
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刘老安慰泣不成声的病人
图片来源：河南省直第三人民医院
据他介绍 ， 今年他还收了9例脑DBS手术后效果不佳的梅杰综合征患者 ， 术后都达到了预期的效果 。
刘老介绍 ， 从眼睑痉挛的有效解除中看到了攻克梅杰综合征的希望 ， 这仅仅是第一步 ， 仍有很多难题有待破解 。 新的手术方式之所以受到欢迎 ， 开展地这样好 ， 得益于患者的信任和医院领导的支持 。
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刘老早期手术照片
图片来源：河南省直第三人民医院
医院还为刘老的手术应用系统申报了专利 ， 专门成立了由眼科、耳鼻喉、口腔、骨科、神经內科、神经外科、心理、以及肌电图、彩超、核磁、病理的联合研究小组,并与三全医学院相关教研室联合攻关 。 刘老创立的全新术式正在被不断优化和完善 。
今年医师节,省直三院在东院区正式成立了梅杰病诊疗中心 ， 这个专门病区拥有一支由11人组成的医疗队伍 ， 其中高级职称3人 ， 主治医师5人 ， 半数以上有研究生学历6人 。 病区的手术预约已经排到了明年五一以后 。 医院目前也在加快培养新人 ， 希望能够使梅杰综合征患者早日解除痛苦 ， 过上正常的生活 。
刘老还兴致勃勃地介绍了自己的未来规划 ， 「搞好相关的学术研究」 。 他说 ， 科研的进展一定会带来技术的飞跃 。 现在全国已经有很多医生对该技术感兴趣 ， 他还把曾经联系过的专家同行聚在一起建立了一个个「光明守护者」群 ， 希望有兴趣的同行参加 ， 共同探索研究 。
梅杰综合征 ， 一百多年前由法国神经病学家HenryMeige首先描述的顽疾 ， 百年后 ， 在中国 ， 有这样一位医生为了给梅杰综合征患者带来光明 ， 敢为天下先 ， 凭的是一身过硬的专业技能 ， 凭的是一腔对病人忧苦的关切 ， 凭的是一颗不畏艰难创新求变的心 。
感谢刘老和他的团队多年如一日的刻苦攻关 ， 才有今天梅杰综合征患者脸上的笑颜；感谢他们从不轻言放弃的坚持 ， 让光明重新照亮梅杰综合征患者的生命 。


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