『老去』我们该如何面对“老去”( 三 )


【『老去』我们该如何面对“老去”】所幸的是 , 自从2017年国家启动了第一批安宁疗护试点 , 2019年第二批试点启动 , 已经开始把安宁疗护病床、病房、中心制度在全国76个城市推广 。
为了论证安宁疗护的必要性 , 清华大学和山东大学联合完成了一项临终期癌症患者生命质量研究 。 所有病人中 , 癌症患者最需要安宁疗护 。 近年来 , 我国每年新发癌症病例350多万 , 男性癌症发病率前三位的分别是胃癌、肺癌、肝癌 , 女性癌症发病率前三位分别是乳腺癌、肺癌、肠癌 。 在我们的研究中 , 男女癌症患者共776人 , 平均年龄64岁 , 这意味着大多数患者是中老年人 。 在我们的样本中 , 76%的癌症患者是农村居民 。
通过研究 , 我们发现 , 大多数农村癌症患者最后离去是在家里 。 在我们的样本中 , 他们的两年存活率仅仅在15%上下 。 这意味着 , 他们被查出癌症的时间太晚了 。 还有一个发现也耐人寻味 , 那就是在西部地区 , 癌症治疗的费用反而更高 , 因为西部需要从发达地区请大夫去做手术 。 药品、器材、人才从东南沿海向西部流动的中间环节也会增加费用 。 在最后三个月的医药费用支出上 , 假如一个人最后在医院离去 , 那么费用最高的要花费10万元左右 , 假如在家中离去 , 费用最低的也要花费3万元左右 。 灾难性支出的问题也值得关注 。 灾难性支出有三个判别标准 , 即由于患有癌症 , 落在贫困线之下、借钱支付医药费、短期内很难偿还 , 这个比例无论城乡都超过94% 。 在我们的调查中 , 花得最多的是一个农村中学校长 , 最后3年到处看病 , 花了55万元 。
值得注意的是 , 研究样本显示 , 70%的癌症末期患者无法平静地与大夫讨论自己的病情 , 也无法和亲人讨论自己的身后事 , 原因通常是比较严重的疼痛问题 。 在我们研究涉及的患者中 , 感到相当疼痛和非常疼痛的患者比例占62% 。 最后于家中辞世的农村患者 , 有近1/3感到无比疼痛 。
不同于“安乐死” , 安宁疗护致力于在减少患者身体病痛的同时平静他们的内心 , 最终帮助患者从容、有尊严地离去 。
回顾历史 , 安宁疗护运动起源于英国 , 由一个英国护士发起 。 她在护理的过程中先后爱上了两个病人 , 当她看到自己的两个恋人因癌症非常痛苦地去世 , 她就开始学习疼痛学 , 拿到博士学位之后就建立了一家安宁疗护中心 , 现在那里也是世界上最有名的安宁疗护中心之一 。 随后 , 很多国家开始效仿这种行为 。 目前全球有1.6万家安宁疗护机构 , 每年有2000多万人需要姑息治疗 。 我们国家比较早做这个工作的是北京松堂医院 。 这家医院实际是一家纯粹的临终关怀机构 。
在死亡质量全球排在第一位的英国 , 安宁疗护走向了社会化道路 。 2016年英国有60万人死亡 , 其中45万人的死因属于慢病 。 在这45万人中 , 有20万人得到安宁疗护 , 其中将近14万人是在家庭和社区诊所获得安宁疗护的 。 英国的安宁疗护实现社会化 , 是因为有一支由退休护士和志愿者组成的社工队伍 , 能够从事护理工作志愿者共12万人 , 因此能够实现面对20万患者的安宁疗护 。 在英国的医疗单位评比中 , 与重症医院、精神卫生中心、全科医生诊所相比 , 安宁疗护机构得分最高 , 照顾生命最后一程的医护单位居然评为第一 , 可见有质量的安宁疗护 , 是有可能做到的 。
我国目前对安宁疗护也在积极探索 , 这几年有几种安宁疗护模式 。 第一个是李义庭模式 , 他设想在每个城市建立一个安宁疗护指导中心 , 在社区建立分中心 , 由分中心在家庭建立安宁疗护病床 。 现在上海市已经开始试点 , 有两个大中心 , 下面有20个分中心 。 李义庭模式最低的医护要求是止痛 。 第二个是施榕模式 。 施榕观察到中国农村空心化问题 , 鉴于很多农村只有老人 , 所以建议培训乡村医生学会安宁疗护技能;第三个模式是由一家基金会做的宁养模式 。 在32家医院的支持下 , 培养了一批社会工作者 。 这些人是学社会学和社会工作专业的学生 , 同时他们多少要学一点医学 , 以便介入安宁疗护 。 第四种值得注意的是 , 死亡咖啡馆模式 。 例如 , 昆明一家医院专门设立了死亡咖啡厅 , 也就是方便医生回答病人家属问题的固定空间 , 这种行为 , 重要的是家属把死亡问题拿到小众公共空间讨论 , 可以实现大家相互交流并彼此安慰 。
关于“优逝”的争议
最后谈谈 , 何为“优逝”?这个是比较有争议性的话题 , 个体在时代之下的差异性较大 , 我的观点 , 只能作为一种参考 , 供大家讨论 。
首先讨论一下传统的回答 。 按照潘光旦先生1941年的说法 , 中国人在面临死亡的时候有三大诀可以帮助人们战胜恐惧和遗憾 。 第一诀是立德、立功、立言 。 告诉临终者有这三方面的成就 , 或者自己就知道已经实现了“三立” , 可以消除对死亡的恐惧 。 立德 , 我觉得普通人都可以做到 , 立功、立言比较难 。 第二诀是有关血脉传承的信念 , 也就是潘先生所说人生的宽慰有可能来自基因的延续 。 第三诀是魂魄永存的信仰 , 等等 。
现代社会对何为优逝的回答是什么?第一是使用现代的医学技术减少具体疼痛 , 应该说 , 目前现代医学已经能将人极致的疼痛减少80% 。 第二是借助现代心理学帮助患者稳定情绪 。 但是我觉得最最重要的 , 是第三条 , 也就是充分尊重患者个体的自主权和决定权——传统的死亡观顾及他人和集体 。 比如 , 在农村 , 一些老人得病之后 , 家里人即使知道已经于事无补 , 也一定要送到医院 , 以便完成一次近乎仪式化的治疗 , 因为在传统的观念中 , 如果没有这个仪式化治疗 , 那么就代表着子孙是不孝的 。 这种对老人的方式 , 实际上是考虑到了社区、家庭的需求 , 有为了名誉的考虑 , 但我认为 , 这样的方式并没有完全顾及当事人的主观性和自主权 。


推荐阅读