「新京报」轻度自闭症青年上班记
分拣制作好的磁芯配件 , 是19岁的轻度自闭症患者宇航的工作 。 他一个月可以挣将近3000元 。 此前 , 他在普通学校接受了九年义务教育 , 2014年毕业于大连一家职业技术中专 。
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同事对宇航的工作竖起大拇指以示鼓励 。 新京报采访人员 郑新洽 摄
「新京报」轻度自闭症青年上班记。目前 , 轻度自闭症患者的就业依然存在许多困难:宇航在家乡大连找不到工作 , 父亲韩峰只好放下生意 , 带他北漂 。 22岁的轻度自闭症患者羽飞 , 现在是一家致力于自闭症康复的企业的视频编辑 。 尽管他是极少数拥有大专学历的自闭症患者 , 但他做起短视频编辑 , 设计海报一类需要思维加持的工作 , 依然很艰难 。
他们未来的生活 , 成了让父母比当年全国各地奔走求医更焦灼的事 。
两个自闭症青年上班
韩峰的北漂生活是2019年年初正式开始的 。 过去 , 他在大连当过会计、搞过投资、做过生意 , 生活奔了小康 。 此次抵京 , 体面工作被打零工取代 , 原先百余平的宽敞楼房也成了这十几平米的村里出租房 。
但韩峰没觉得尴尬 , 因为患有轻度自闭症的儿子宇航在北京找到了一份正式工作 , “签合同、上社保的那种” 。 这让他感到骄傲 。
顺义牛栏山镇范各庄村的一间10多平方米的平房 , 早晨7点 , 闹钟一响 , 宇航起床钻出被窝 , 洗漱完毕后他要骑着自行车前往北京环磁伟业科技有限公司(以下简称“环磁伟业“)上班 , 彼时天刚蒙蒙亮 。
出门前 , 韩峰会照例看一眼宇航是否穿戴整齐 。 入冬后 , 清晨的北京气温接近零下10℃ 。 父子俩第一回在北京过冬 , 韩峰心里没底 , 总担心孩子感冒 。 好在从家到公司只有5分钟的路程 , 而且这条路宇航已经往返了半年多 , 他轻车熟路 。
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12月19日 , 宇航下班后自己骑自行车回家 。 新京报采访人员 郑新洽 摄
到了公司所在的园区餐厅 , 宇航吃过早餐 , 就坐在车间里一张四五平方米的工作台旁拿起镊子 , 熟练地夹着金属圆环 , 分拣从流水线上制作好的磁芯配件 。 若不是有访客来打招呼或者有领导来交代工作 , 他一上午都不说一句话 , 和同事鲜有交流 , 这样工作一个月 , 可以拿到三千元左右 。
宇航3岁时被诊断为自闭症 , 即孤独症 , 是广泛性发育障碍的代表性疾病 , 也是儿童精神疾病中最主要的一种 , 发病率已居我国各类精神残疾之首 , 并且没有治愈的方法 。
尽管宇航属于轻度自闭症患者 , 且未有其他并发症 , 生活基本能够自理 , 但难以完全独自生活 , 应对突发问题 。 下班回到家父亲不在 , 一个电话没打通 , 他就有些急躁了 。 在韩峰眼里 , 19岁的宇航对家的依赖相当于不到十岁的孩子 , 他基本上每天会和在大连的妈妈和弟弟视频 , 汇报下自己的情况 。
同样在2019年找到工作的 , 还有2019年6月毕业于首钢工学院计算机数字媒体动漫设计专业 , 获得大专学历的羽飞 。 他的岗位是视频编辑 , 驻地北京 。
羽飞也是一位轻度自闭症患者 , 在一家致力于自闭症等儿童发育障碍早期干预的公司工作 , 是这家公司第一位患自闭症的正式员工 。
上班第一天 , 羽飞就表现出异样 。 “我可以上厕所吗?”他举起手 , 大声问道 。 对面工作的同事被吓一跳 , 告诉他 , 上厕所不用打报告 。
从家去上班 , 单程30公里 , 为了方便 , 公司为羽飞租了一间宿舍 , 并安排了两位同事同住 , 这是一笔额外的福利 , 为羽飞解决了大问题 。 园区有食堂、便利店 , 每天三餐后他第一时间会打电话给奶奶 , 汇报菜谱 。
11月26日 , 公司在筹备感恩节活动 , 同事递给羽飞一张空白卡片 , 他认真在上面写下祝福 , “祝你们2019年感恩节快乐 , 身体健康 , 健康美丽 , 工作顺利!”
找工作充满坎坷
2016年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示 , 中国成年自闭症人士的就业率不到10% 。
华中师范大学教育学院特殊教育系副教授徐添喜认为 , 即便正常的成年人 , 从稳定的校园环境转向一个无法预测、具有竞争性且不稳定的环境中 , 也需要经历适应期 。 自闭症群体更是要面对异于常人的困难和挑战 。
虽然宇航和羽飞两人都是轻度自闭症患者 , 也都是普通学校毕业 , 但他们找工作都充满坎坷 。
宇航小时候 , 韩峰没让他去上特殊学校 , 而是反复地伴读、旁听、找校长求情 , 给别的同学家长解释 , 最终宇航在普通学校完成了九年义务教育 , 后来又上了职业技术中专 , 并于2014年毕业 。
“毕业后去干吗 , 这事儿要比他去哪里上学更难 。 没有地方愿意要一个自闭症青年 , 哪怕是体力活 , 人家根本不敢接收他 。 ”韩峰向新京报采访人员表示 , 家里人也不敢贸然将宇航一个人“扔”到社会上 , “怕他吃亏” 。
宇航从小学习钢琴、唱歌 , 毕业后的几年里找不到合适的工作 , 就经常参加文艺活动和演出 。 但韩峰始终觉得 , 想要宇航过得更好 , 还需要“往外推他一把” 。
接触自闭症群体五年 , 目前担任融爱融乐心智障碍者家庭支持中心(以下简称“融爱融乐”)支持性就业项目经理的曲卓深知宇航的不易:“他们和我们一样 , 要长大 。 即便他们最大的特征就是社交障碍 , 沟通障碍 , 但终归需要生存 , 需要受到和正常人一样的尊重 。 ”
2015年起 , 北京市残疾人社会保障和就业服务中心开始了对残疾人支持性就业的探索 。 中心主任顾锦荣说 , 2017年 , 《北京市残疾人支持性就业服务办法》正式颁布 , 截止到目前 , 经过北京残联报备的23家机构、144名持证的就业辅导员正在把这项工作落地 。 曲卓供职的融爱融乐正是这23家中的一员 。
2019年初 , 韩峰经人介绍 , 来北京找到曲卓 , 经过不到一个月的评估和培训后 。 曲卓带着宇航来到环磁伟业上班 , 并作为辅导员开始了为期一周多的陪同就业:“陪着他上班 , 一方面看看他能不能适应工作 , 另一方面也为企业主提供支持 , 怎么和自闭症员工交流 , 如何相处 。 ”
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12月3日 , 宇航在流水线上进行分拣组装工作 。 新京报采访人员 郑新洽 摄
4月份 , 宇航正式入职 。 韩峰也正式开始了和儿子的北漂生活 。 每天早晨目送儿子骑车离开家以后 , 韩峰辗转几趟公交车到地铁站 , 随着早高峰的人流进城 , 给几家小公司做会计 。
羽飞是为数不多的可以取得大专文凭的自闭症患者 。 但即便这样 , 求职还是四处碰壁 。 他的父亲求助身边朋友 , 希望给儿子点事干 , 哪怕去公司收发快递也可以 。
所以 , 羽飞收到了面试邀请 , 又拿到录用通知 , 全家人都高兴坏了 , 甚至有点不敢相信孩子能有工作 。 面试现场 , 他的父亲告诉公司领导:“对薪酬无要求 , 只希望给孩子一个理解他的环境去融入社会 。 ”
和羽飞的父亲一样 , 北京联合大学特殊教育学院院长许家成多年前就不主张将残疾人划分出正常人群 。 他对新京报采访人员表示 , 由“隔离”转变为开放、融合的状态 , 在中国有文化根基 , 符合传统观念 , 是一个必然的趋势 。
针对性的支持
羽飞进入工作岗位 , 困难接踵而至 。
羽飞的领导唐静告诉新京报采访人员 , 虽然并没有期待羽飞能做太多的工作 , 但实际接触后她还是有些犯愁 。 羽飞掌握电脑操作的技能 , 可类似剪辑短视频 , 设计海报这样需要更多思维和审美加持的工作 , 与他们之前的期待有不小差距 。
“他能听懂你的指令 , 但把握不了你的意图 , 因此 , 很多工作最后都是我重新做一遍 。 ”唐静反思视频编辑的工作 , 是不是适合羽飞 , 能否持久 , 值得商榷 。
但唐静又觉得 , 作为一家服务于自闭症群体的公司 , 这一步尝试似乎也是必要的 , 也许探索的不错 , 能给其他人一些启发:“如果我们都不敢用自闭症员工 , 其他企业从何下手 。 ”
上周 , 羽飞突发了癫痫 , 目前还没返回工作岗位 , 医生怀疑是过度紧张导致 。 面对羽飞三番五次地追问什么时候能回去上班 , 他的父亲有些犹豫:“一方面工作做不好他心里压力会大 , 另一方面也担心他给公司添麻烦 。 ”
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12月8日 , 羽飞参加了专门为自闭症孩子开设的钢琴班 。 新京报采访人员 郑新洽 摄
顾锦荣认为 , 唐静的顾虑不无道理 , 所以支持性就业中 , 强调个性化订制 , “每个人情况都不同 , 要抓住他们的特点和特长找合适的岗位” 。
相较于在办公室 , 曲卓觉得工厂的流水线工作或是服务制造业的工作更适合他们 , “一些重复性高、职业发展空间有限、甚至有些枯燥的工作岗位往往人员流动性大 , 老板棘手 , 而这岗位恰恰是他们需要的 。 ”
为了针对性地解决自闭症患者的就业压力 , 顾锦荣向新京报采访人员表示 , 残联会给接纳自闭症员工的企业每人50%的社保补贴 , 这是肢体、视力、听力、言语残障群体不享有的政策 。
另外 , 对从事支持性就业服务的机构 , 从前期岗位开发到培训服务对象、帮助服务对象顺利走上岗位 , 签订合同 , 残联会每人补贴2500元 。 服务对象实现稳定就业6个月以上 , 另有5000元补贴 。
除了政策的完善和政府层面的支持以外 , 许家成认为 , 非正式的民间资源调动也是一个非常必要的方面 , 社会成员从观念上和行动上接纳残疾人 , 这是最终能让他们融入社会 , 体会到社会人情的关键 。
曲卓会尽力在不同场合告诉家长们一个事实 , 已经有越来越多的自闭症青年走上了工作岗位 , 这是多数家长过去不敢想的事 , 现在实现了 。
韩峰有时候也不服气 , 身边朋友孩子上大学 , 出国 , 进外企、创业 , 看着光鲜 。 但回头一想 , 宇航差在哪里呢? 作为上世纪80年代初的名校大学毕业生 , 韩峰的工作一直很体面 。 但他觉得车间上班的宇航一点都不丢人 , 是家里的骄傲 , “他这么努力 , 我有什么不满意的?”
(文中 韩峰 为化名)
新京报采访人员 张静姝
编辑 郭琛
「新京报」轻度自闭症青年上班记。校对 卢茜
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