[中国青年网]美国婴儿患罕见皮肤病 轻微触摸就会起水泡
来自美国阿拉斯加的一个三个月大的婴儿患有罕见遗传病 ， 皮肤只要受到轻微摩擦和触碰就会起泡 。
据悉 ， 26岁的Tiana Williams在怀孕16周时进行了羊膜检查 ， 因为他们第一个孩子就患有罕见遗传病大疱性表皮松解症（EB） ， 因此担心这一胎的健康 ， 不幸的是 ， 二胎Jamison仍被确诊 ， 但他们仍将Jamison生了下来 。
由于皮肤的敏感性 ， Tiana不但不能抱他 ， 连给他换尿布或穿衣服都非常困难 。 在家时 ， Jamison光着身子躺在柔软的毯子上 ， 出门时Tiana会把他放在一个大号T恤或者连体衣里 。 平日里 ， Tiana夫妇还需要帮Jamison刺穿水泡、更换绷带 ， 这个过程要非常小心 ， 避免Jamison受损的皮肤受感染 。
目前 ， Tiana正在努力保持积极的态度 ， 但仍为Jamison的未来感到担忧 。 现在她唯一能做的就是让Jamison和父母在一起时尽可能舒适并保持坚强 。 （中国青年网编译报道）
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