出专辑玩摇滚这群罕见病患者组建了一支特殊乐队在乐队中

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在乐队中，崔莹（左）既是吉他手也是一名主唱。阎彤摄

　　在很多人看来，玩摇滚出专辑这样的事情，对于崔莹和她的伙伴们而言，应该是个遥不可及的梦想。但是， 8月14日傍晚，大家的首张专辑《从不罕见》发布，让崔莹觉得自己距离音乐梦想又近了一步。

　　崔莹是病痛挑战基金会的工作人员，同时，她也是8772乐队的主唱兼吉他手，嗓音空灵的她还是一名成骨不全症病友，这种罕见病的病友有个昵称是瓷娃娃。 8772这支原创乐队全部由罕见病病友和残障伙伴组成，乐队所演唱的歌曲也几乎全是由成员和病友群体原创的。

　　大家需要的并不是同情和怜悯，我们只希望能让人们看到这个群体真实的样子。崔莹说，乐队成立伊始，大家的心里就埋下了一个梦想，那就是他们要用音乐来为罕见的生命发声。

　　努力：不放弃生活中的美好

　　没有阳光就去看星光，不被看见就用力地歌唱……这样的我从不罕见！

　　31岁的崔莹在很小的时候，就知道自己的与众不同。上幼儿园的时候，有一次她被几个小朋友撞到跌倒，造成了左腿粉碎性骨折。当时有几个小朋友压在了我的腿上，一下子就不能走路了。腿骨折后，医生让崔莹在家里静养，没想到，她再也没能回到校园里。

　　那时候人们对罕见病还没有太多的概念，而且治疗的经验也不足。回忆起当年的情景，崔莹依然感觉无助，在家里的日子虽然悠闲，但是也很闭塞。尤其是长期卧床，肌肉会慢慢萎缩，骨密度也会下降，这就更容易骨折，很多瓷娃娃都陷入过这样的恶性循环中。很多瓷娃娃患者和家属都不知道的是，因为怕受伤而不去运动是成骨不全症最大的误区。卧床的日子里，崔莹感到深深的寂寞，但也渐渐发掘了很多爱好。我喜欢写文章，就试着给杂志、报纸投稿，还写信交笔友，和他们天南海北地聊，感觉世界也变得越来越大。互联网的普及，又给崔莹打开了一扇新的窗户，通过发达的互联网，她开始找兼职，做一些力所能及的事情，赚钱养活自己。

　　再后来，崔莹加入到现在的工作团队，成为了一名全职公益人，帮助和她遭受类似病痛挑战的病友们。

　　在家里卧床休养的时候，崔莹也没有闲着。她喜欢唱歌，也喜欢演奏，便买来乐器，自己试着来弹唱。没有老师，自己也没法出门，崔莹就从老朋友——互联网上找资源。网上有乐谱和教程，我自学就行。四年前，崔莹和几个有着共同爱好的伙伴一拍即合，大家决定组建一支属于自己的乐队。于是，这支名为8772的乐队成立了。为什么要叫8772呢？原来，病痛挑战的拼音首字母是BTTZ ， 8772则是根据这些字母进行的变形。乐队的成员全是罕见病病友和残障伙伴。他们当中，有瓷娃娃，有马凡氏综合征患者，还有白化病患者……

　　执着：为自己的梦想奔波

　　小小梦想，张开翅膀，每一个渺小都会闪闪发亮。

　　在乐队中，崔莹演奏的是吉他。但是刚加入乐队的时候，她弹的是尤克里里，一种类似吉他但要比吉他小不少的乐器。瓷娃娃普遍身材娇小，别看崔莹已经是成年人了，但是她的身形小巧玲珑，看上去如同不到十岁的孩童。所以，加入乐队的时候，对于自己能否演奏吉他，崔莹的心里并没有底：就怕吉他又大又沉，我没办法驾驭。不过，崔莹很快就打消了顾虑，天空乐队的吉他手马歌的鼓励，让她很快入了门。在乐队的成长中，马歌一直给大家义务辅导，勤奋加上天赋，崔莹和同伴们的演奏越来越专业。