14岁泸州女孩患怪病睡觉就抖手,更奇怪的是…
从2岁开始
小琳晚上睡觉
会不受控制地抖动双手
同时伴有哭喊和吼叫声
到现在14岁 , 病情依然如旧
如正常人般睡个安稳的好觉
是泸州女孩小琳(化名)最大的心愿
6月5日凌晨 , 在连续两天两夜未正常入眠后 , 疲惫不堪的小琳终于入睡 。 但不到一个小时 , 她又清醒 , 开始在床上不停甩动自己双手 。 难受的小琳最终跑到客厅沙发 , 抱着靠枕卷曲成一坨 , 迷迷糊糊到早上六点 。
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再往前推 , 5月下旬以来 , 正读初一的小琳 , 由于感冒 , 已经半月未去上课 。
这一次 , 父亲王云又带着小琳去古蔺县人民医院做了脑部CT , 在王云看来 , 可能是女儿的“老毛病”又严重了 , 但奇怪的是 , CT结果显示 , 一切正常 。 这在王云的预料之中 , 但他仍不甘心 。
女孩睡觉抖手难入眠 病因至今成谜
在古蔺县城一陈旧的老街 , 王云以每月500元的价格租住着一套三室一厅的民房 。 他和2个女儿、1个儿子住在这里 。
结过两次婚的王云都离婚了 , 婚后孩子们都归王云抚养 。 14岁大的小琳是大姐 , 长姐如母 , 在爸爸跑出租车的时间里 , 每天放学回家 , 她还需要张罗一家人的晚饭、洗衣服、整理家务 。
小琳说 , 自己白天大部分时间和正常人无异 , 偶尔受到外界惊吓或者紧张的时候 , 会不自主地抖动双手;最难捱的时间是夜晚 , 半睡半醒间她会不自主地抖动双手 , 少则30分钟至两三个小时 , 糟糕时整夜未眠 , 而在此期间 , 她都意识清醒 。
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王云分析 , 女儿这一现象可能与她半岁时 , 从近80公分高的床铺 , 头部着地摔到水泥地上有关 。 事发当时 , 王云曾带着女儿做过相关的脑部检查 , 检查结果显示并无大碍 , 王云便没放在心上 。
直到女儿2岁左右 , 孩子总睡不好觉 , 双手不停抖动 , 王云才将女儿的情况与当初摔的一跤联系起来 。 但到底是不是摔的这一跤 , 导致脑部出现问题 , 让女儿无法在每个夜晚安然入睡 , 直至今日 , 王云仍不知所以 。
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父女踏上漫漫求医路 12年治疗无果
12年来 , 王云带着女儿四处求医 , 从泸州到成都 , 再到重庆、河北、北京等多地医院辗转 。 厚厚一叠病历里 , 诊断结果几乎都大同小异 , 孩子没有任何生理病症、脑部也没有检查出任何问题 。
针对小琳的症状 , 有医院曾经做过实验 , 让小琳服用具有安眠作用的药物 , 小琳说 , 服用药物自己可以安稳入睡 , 但这种没有知觉的入睡经常令她尴尬尿床 。
也有医院建议进行诸如运动训练、情绪辅导、心理疏导等训练 , 王云拿着“药方”回到古蔺 , 到专业地方一五一十照做 , 却是收效甚微 。
为女儿寻找病因的过程中 , 父女俩也走了不少弯路 。 求医心切的王云常常在网上搜索医院 , 留下联系方式 。 很快 , 一些医院会打来电话称可以治疗 。 王云兴奋不已 , 每次都会满载希望带上女儿 , 但无一例外都是失望而归 。
与此同时 , 王云也抱着“宁可信其有”的心理 , 试图用迷信或是偏方治好女儿 。 却是迎来一场又一场闹剧:道士作法差点烧了整个屋子、兑的莫名其妙的水女儿喝了痛得不行、还有人上门就要价上万……
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发病惊扰邻居休息 被迫多次搬家
上学以来 , 因为晚上没休息好 , 王云时常帮孩子请假 , 上午在家休息半天 , 下午再去上课 。 有时候 , 同学们会好奇地关心小琳为啥又没来上课 , “每次我都要找各种理由 , 比如说感冒身体不舒服 , 我不想让他们知道我有这种病 。 ”
王云说 , 小琳也很幸运 , 从小学到初中 , 老师们了解孩子的病情后 , 对她总多一分关照 , 甚至免费补课、免费送校服……
因为小琳的病 , 一家人不时被房东要求搬家 , 王云也记不清这是第五次还是第六次搬家租的房子 。 原因都是因为发病时的小琳 , 吼叫声太大 , 惊扰了周边邻居休息 。 “邻居家有的有老人 , 有的有小孩 , 让我们搬家也在情理中 , 但是我晚上就是控制不住 。 ”说起这些 , 小琳无奈但更无助 。
每个月小琳至少都要感冒一次 , 这并不是因为身体体质差 , 而是在多个抖手难以入睡的夜晚 , 难受的小琳常常会坐在床边或是来回在屋里走动 。
有时候 , 实在过于难受 , 小琳会叫醒爸爸 , 看着小琳甩动的双手重重捶向胸口 , 王云心疼得不是办法 , 他会用手去挡着孩子的双手 。 或者索性抱着孩子入睡 , 孩子会稍稍安宁一些 。
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安稳入睡成最大心愿 靠喝中药治疗
对小琳来说 , 生活很苦很累 , 但她也有自己的兴趣爱好 。 她喜欢音乐 , 喜欢唱歌 , 当地一家音乐培训机构在了解到小琳的情况后 , 从2018年开始 , 免费教小琳唱歌、弹琴、吹葫芦丝 。
说起音乐 , 小琳语气变得自信起来 , 脸上也开始有了笑容 。 尽管学的时间不长 , 但她已经有多次上台表演的经验 , 她和小自己两岁的妹妹组成一个组合 , 她也会吐槽 , 妹妹偶有跑调 , 自己踩不准拍 。
当问及最大的愿望是什么时 , 小琳肯定答道 , 像个正常人一样 , 每天都能睡上安稳的觉 。 在她看来 , 没有比这更为奢侈的愿望 。
2019年1月 , 在朋友的介绍后 , 王云又求医到了贵州一民间曹姓医生 , 这位医生称小琳“气血不通 , 颅内有淤血 , 需要安神镇静” 。 王云说 , 看了那么多医生 , 他最认同这位民间医生的诊断 。 曹医生每个月免费给王云开一张中药单子 , 王云照着单子去买药熬给女儿喝 。
王云介绍 , 连续喝药近5个月后 , 女儿确有好转的迹象 , 尽管现如今仍然高频次抖手 , 但很少再伴随着吼叫声 。
在王云看来 , 现在的他们 , 没有更好的选择 , 在经济条件不允许的情况下 , 他不敢再赌 , 输不起了 。
封面新闻采访人员 徐庆
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