不是天才也不是傻子 只是得了自闭症

  来源:中国新闻网

  作者:袁秀月

  自闭症又称孤独症 , 是一种神经系统失调导致的发展障碍 。 主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板 , 多数智力发育落后 。

  

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  自闭症孩子在做游戏 。 受访者供图

  目前 , 自闭症已成为世界上人数增长最快的严重性病症之一 。 据相关报告推算 , 中国目前已有超1000万自闭症谱系障碍人群 , 其中12岁以下儿童约有200多万 。

  简单来说 , 自闭症患者不是无法表达 , 而是沟通方式跟我们不一样 。 然而 , 真正认识并接纳这种不一样的人却并不多 。

  张贵超是一个戏剧工作坊的灯光师 , 在不定期的周末 , 他都会和一群自闭症患者接触 , 只不过是用灯光 。 老师给孩子们讲故事 , 他就随着剧情变换灯光 。

  他参加过十几次这样的活动 , 虽然也感动 , 但总觉得心跟心很远 。 他的一个朋友看过后也不理解 , 说这群人不就是傻子吗?

  

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  张贵超与自闭症孩子 。 吴媛 摄

  有次张贵超到外面休息 , 正好碰到一个孩子在做手工 , 他就过去一块做 。 他跟孩子吹风车 , 有了眼神交流 , “他朝我笑我也朝他笑” 。 张贵超发现 , 心立马就贴近了 。

  其实 , 张贵超一直离自闭症患者不远 。 小时候 , 他们村里有个孩子和其他人不一样 , 大家都管他叫“傻子” , 张贵超还拿石子扔过他 。 过去那么多年 , 他觉得他们不应该 。

  “北京这样的一线城市 , 还有很多人认为他们是傻子 , 那二三线城市呢?”张贵超说 。

  

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  资料图:一个自闭症小女孩对游戏赢得的奖品爱不释手 。 中新社发 刘冉阳 摄

  2018年末 , 广州市南沙区一位孕妇携自闭症儿子在家中自杀 。 儿子曾与同班小孩发生推搡 。 在得知孩子有自闭症后 , 有家长找到园方要求其退学 。

  另一个冲突也发生在去年 , 深圳市宝安区15户自闭症家庭准备入住公租房时 , 遭到其他业主拉横幅抗议 。 有业主称 , 他们并不知道是自闭症儿童 , 只看到了标有不同等级的精神类残疾人士要入住 , 怕出意外就慌了 。

  要么是投以异样的眼光 , 要么是同情怜悯 , 对于自闭症患者和家长来说 , 这又是一种困扰 。

  4月2日是世界自闭症日 , 中新网采访人员采访了几个和自闭症患者接触最多的人 。 他们的故事里没有多少痛苦 , 但作为普通人面对自闭症患者该怎么做 , 他们都有自己的经验 。

  如下是他们的自述:

  

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  资料图:一名“星星的孩子”系着蓝丝带 。 中新社采访人员 罗云鹏 摄

  自闭症患者不是傻子 , 也不是梵高

  苗世明:艺途无障碍工作室(WABC)创始人

  在做“小朋友画廊”之前 , 我们更多地希望他们被社会看到 , 证明这个人群可以被改变 , 可以被融合 , 并不是疯子傻子 。 但之后我发现 , 我们很容易就给他们贴上一个新的标签 , 就是他们都变成梵高了 。

  我们不想给他们贴一个新的标签 , 并不是自闭症就是梵高了 , 甚至说自闭症以后就不是病了 , 只要送去画画就好了 。

  艺术融合并不是某一个人群的良药 , 它其实就是一个提升公众和特殊人群融合的方法 。

  艺术疗愈有明确的改变方向 , 比如语言沟通能力、注意力、社交能力 。 它本质上是艺术加心理学 , 会在语言沟通上有一些改善 , 但也有一个误区 , 它并不能把病治好 。

  在我看来 , 自闭症人群其实很缺少与外界沟通的能力和经验 。 普通的社交是用语言去沟通 , 他们可能会用身体、行为 , 所以经常被误解 。 有人就觉得这孩子有病吧 , 这个行为很不正常 。 这等于给他贴了一个标签 , 沟通过程就终止了 。

  

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  资料图:自闭症孩子一起过儿童节 。 中新社发 刘冉阳 摄

  很多人不喜欢思考深层的问题 。 他更愿意快速地去定义某一个人或某一群人 。 看到自闭症孩子画画 , 就说“唉呀画得真好 , 他们就是天才” , 好了 , 这个事就结束了 。

  这可能是一个比较大的问题 , 甚至连家长都不太了解孩子的表达方式 。

  对特殊人群和他们的家庭 , 我希望大家给他们更多的空间和理解 。 有的人拿所谓正常人的标准去界定他们 , 他们的空间就更小了 。 不过挺难的 , 这个空间是精神层面的 , 不是那么容易理解 。

  他们会有怪异的行为

  大家不过多关注就可以了

  21岁自闭症患者的妈妈

  牛牛今年21岁 , 我就希望他多参加一些活动 , 多接触人 , 他喜欢做的事儿 , 我尽可能地支持他 。

  他们也需要一些社会交往活动 , 比如好多孩子喜欢画画儿 , 喜欢体育运动 。 但因为他们有些行为跟别人格格不入 , 所以机会非常少 。

  大家对自闭症有很多认识误区 。 他们就是一种先天的疾病 , 先天的障碍 , 并不是像有些人认为的自我封闭 , 或是受了什么刺激 , 也不是性格孤僻不愿与人交往 , 而是因为自身的障碍无法正常与人沟通和交流 。 实际上自闭症孩子都很渴望亲情和友情 。

  第二 , 他们也不是超人 。 许多人认为自闭症孩子有一些异于常人的能力 , 甚至是天才 , 其实不然 。 虽然个别孩子在音乐绘画和特殊记忆上有一些天赋 , 但在社会性和人际交往方面都有无法克服的障碍 。

  现在 , 越来越多的自闭症孩子会出现在大众视线里 , 他们有时会有一些怪异的行为 , 但大多都没有暴力倾向 。 希望大家看到以后不要很吃惊 , 不给过多关注就可以了 。

  

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  自闭症工作坊现场 。 受访者供图

  现在像牛牛这么大的孩子已经从学校出来了 。 我每周带他去画画 , 周三去滑冰 , 其他时间就是游游泳 , 到处走走 。 但我觉得他们也应该有正规的作息 , 这也是大多数家长的想法 。

  不过 , 因为社会性差 , 他们绝大多数都不能工作 , 也没有一个适合他们的去处 。 希望能有一些学校、机构甚至日间托管部门 , 能够接纳他们 。

  创造一个温柔的环境

  比一千次的帮助更有力

  马岩:伴路人戏剧创始人

  今年的世界特奥会 , 有一句话我觉得挺好 , 大概是 , 营造一个温柔的环境 , 比一千次更好的帮助更有力 。 就是说不要因为可怜去帮助他们 。 所以 , 我们的戏剧工作坊做了一个调整 , 希望营造一个大家能够轻松、亲密交流的环境 。

  原先 , 我们向观摩者介绍自闭症人群 , 都会避开孩子和家长 。 这次都在现场 , 结束后也邀请观摩者、志愿者跟大家一起交流 。

  有个志愿者的弟弟是自闭症 , 她说她只有一个奢求 , 就是跟弟弟上街的时候 , 不要用异样的眼光看着他们就好 。

  有一天结束后 , 一个家长没走 , 我们聊了很多 。 他说 , 家长之前一味地让孩子变得跟普通学校的孩子一样 , 他们做什么 , 我的孩子做什么 。 但是现在 , 他发现对孩子的要求可能要转变一下 , 得想想孩子到底想什么 。

  有个孩子 , 他语言表达很难 , 但是在空间几何方面有优势 。 我们有一个用身体组成山脉、埃菲尔铁塔的游戏 , 他做得就比一般人好 。 但是父母非得让他在活动里说话 , 我就去跟他妈妈讲 , 其实没关系 。 不会表达 , 这并不影响他成为一个对社会有用的人 。

  我一直提倡一点 , 就是你了解这部分人群之后 , 你不去打扰他的生活就好 , 就跟隔壁的邻居一样 , 你也许不会打招呼 , 但你知道隔壁住了个人 。

  

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  志愿者和自闭症孩子互动 。 受访者供图

  也许对方反馈并不多

  周质光 志愿者

  我之前没见过自闭症患者 , 也可能对他们不够了解 , 分辨不出来 。 但实际上还挺多的 , 差不多五六十个新生儿里 , 就会有一个 。 所以有一个和他们一起参加活动的机会 , 一开始觉得很新鲜 , 很有意思 。

  也是通过专业老师的讲解 , 才对包括自闭症在内的特殊人群有了一点认识 。 老师会介绍这类疾病的成因、发病率、发病人群等等 。 主要讲的还是在面对他们时 , 我们应该做什么 , 怎么做 , 如何保持一个平和、平等的心态 。

  其实最重要的 , 就是平等自然地对待 , 千万不要抱着“同情心”、“怜悯心” 。 比如之前有几次活动 , 参与人里有一些需要坐轮椅的朋友 , 在跟他们相处时 , 不需要时时刻刻都保持半蹲的姿势(为了保持和他们的视线平视) , 自然地站在一边聊天就好 。

  跟他们沟通时 , 可能需要更直接也更多次地表达 , 也许对方的反馈并不多 , 但尽量让自己不强求结果 , 做好陪伴的过程就可以了 。

  就像有志愿者说的 , 这是一个做加法的过程 , 自己不去设定什么预期 , 而是在每完成一件事情以后 , 都“加一分” 。

  他们也一样是孩子 , 只是情绪表达上更直接 , 内心世界也更纯粹 。 他们能看出你是不是真心对他们笑 , 和他们玩儿 。

  我也是活动结束才看懂 , 其实这个活动不是给特殊人开的 , 是给普通人开的 。 是让我们走进他们的世界 , 去了解他们 。

  [] 提示您本文原始标题:《走近自闭症患者:他们不是天才不是傻子 , 也不是梵高》


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