孤独咖啡馆一周年记｜孩子们变化是显著的，咖啡馆也设文化课
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天使知音沙龙的自闭症患者在进行公益演出 。 澎湃新闻采访人员 李菁 摄4月2日 ， 是第12个“世界自闭症关注日” ， 也是上海“孤独咖啡馆”——“爱咖啡”自闭症社会实践基地成立一周年的日子 。
两天前 ， 一个阳光明媚的春日午后 ， 南京路上行人如织 ， 一首首交响乐在露天广场上环绕 。 数十名来自上海曹鹏音乐中心“天使知音沙龙”的自闭症少年又一次站上舞台、演奏交响乐 ， 再一次为观众带来惊喜 。
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天使知音沙龙的自闭症患者在演出中 。 石渡丹尔 摄
在演奏过程中 ， 在场数百名观众自发地随着节拍一起拍手 。 一曲奏毕 ， 掌声雷动 ， 甚至有台上乐手的家属兴奋地从座位上站起来为他们呐喊 。 至今 ， 这些自闭症少年已在大大小小的舞台上留下过音乐足迹 ， 从沙龙到音乐厅 ， 从国内到国外 。
中国著名指挥家曹鹏在当天演出会场表示 ， 很多国外友人也认为这些自闭症乐手的良好表现是罕见的 。 自闭症患者容貌与正常人并没有区别 ， 却会表现出漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动和兴趣范围局限等特征 。
事实上 ， 用音乐帮助自闭症患者进行治疗和康复训练 ， 正是曹小夏（曹鹏的女儿）于2008年创立“天使知音沙龙”的初衷 。 十年多来 ， 当音乐的治疗效果渐渐显露 ， 她亦不满足于此 ， 再次探索为“来自星星的孩子”提供一个与人沟通的平台 ， “孤独咖啡馆”应运而生 。
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孤独咖啡馆里的咖啡师 。 石渡丹尔 摄
2018年4月2日 ， 由8名自闭症患者料理的“孤独咖啡馆”正式揭牌 ， 志愿者只要陪聊天便可免费喝咖啡 。 启动一个月后的5月8日 ， 咖啡馆因场地原因意外暂停 ， 数百爱心人士或团体组织愿意为它提供场地支持 。 5月25日 ， 孤独咖啡馆在位于汉中路188号的新址重新开业 。
即使在咖啡馆停业的日子里 ， 8名自闭症少年也受到了额外的关照 。 玉佛禅寺方丈觉醒法师与曹小夏商议后 ， 邀请他们到玉佛禅寺进行一周5天的学习和生活 。 玉佛禅寺为他们安排了种类丰富的活动 ， 包括茶道、国学、绘画、书法等课程 ， 也包括内务整理、打扫卫生等锻炼项目 。
如曹小夏所言 ， “集体禅修”的初衷 ， 除了填补咖啡馆的突然暂停让孩子们产生的失落以外 ， 也是为了锻炼他们的生活自理能力 。 活动后 ， 曹小夏直言看到了孩子的另外一面 ， “我觉得集体的概念在他们心里树立起来 。 ”
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天使知音沙龙的自闭症患者在准备演出 。 石渡丹尔 摄
一年来 ， 孩子们的变化也是显而易见的 。
天天是“孤独咖啡馆”中8名自闭症咖啡师之一 。 天天妈妈表示 ， 咖啡馆对孩子说话能力的锻炼有非常大的帮助 ， 天天在咖啡馆里一天的说话量等于他在家里一个星期的说话量 。
小舒也是8名咖啡师之一 ， 经过一年的锻炼 ， 小舒现在学会更加正确地运用形容词了 。
“他们之前都是各管各的 ， 别人怎么样跟自己没有关系 。 现在他们看到别人没做好 ， 会过去帮帮忙 ， 告诉别人应该怎么做 。 ”曹小夏之子、“爱·咖啡”公益团队成员石渡丹尔说 ， “对自闭症患者来说 ， 在社交方面的进步是很大的一个突破 。 ”
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自闭症患者在做咖啡 。 石渡丹尔 摄
过去一年 ， 有5000多名志愿者注册参与了“孤独咖啡馆”的活动 。 去年9月 ， 上海曹鹏音乐中心还承办了首届自闭症上海国际论坛 ， 探讨自闭症孩子的可教育性 。
“这一年来 ， 志愿者中的‘回头客’变得非常多 ， 关心自闭症孩子的企业和单位也越来越多 ， 他们带来了特别多实际的帮助 。 ”石渡丹尔说 ， “自闭症普及工作近两年做得蛮好的 ， 不管怎么样 ， 很多人都听过‘自闭症’这三个字了 。 不像以前提起自闭症 ， 很多人会不知道它是什么 。 ”
难能可贵的是 ， 原本作为一个沟通和社交平台的孤独咖啡馆 ， 如今也在为8个孩子进行基础教育方面的工作 。
事实上 ， 因为自闭症患者各自有特点 ， 且不同于智力障碍和唐氏综合征患者 ， 传统的辅读学校难以满足他们的身心发展需求 ， 同时 ， 普通学校的课程他们又不能跟上 ， 两者均无法有效帮助他们进行康复训练 。
因而 ， 建立一所自闭症专门学校 ， 以服务更多自闭症家庭 ， 帮助更多自闭症患儿步入社会 ， 是曹小夏一家多年的心愿 。
“基础文化课我们最终还是决定开出来 。 ”石渡丹尔介绍 ， 现在的安排是 ， 上午为孩子们教授语文、数学、英语、画画、舞蹈等课程 ， 下午再做咖啡 ， 让孩子们与志愿者沟通交流 。
4月2日零点刚过 ， “世界自闭症关注日”到来了 。 石渡丹尔在微信朋友圈中写到：“希望有一天4.2不再是你们的节日 ， 而是我们共同庆祝不再有孤独症的节日 。 ”
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