得罕见病女孩小炫羽红疹消退！她这4个月的经历，看哭了……
大家还记得那个得罕见病的小炫羽吗？
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天津7岁孩子得了罕见病 ， 红疹从皮肤向内脏侵入 ， 父母寻求治疗方法
她曾经连续7天发40度以上的高烧 ， 沙粒一样的红疹盖住了原本漂亮的脸和小小的身体 ， 甚至爬满了她的头皮、嘴唇和眼睑 ， 甚至逐渐侵袭她的骨骼、内脏和中枢神经……
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现在 ， 小编告诉小伙伴一个好消息 ，
经过4个月的入仓治疗 ，
小炫羽之前的病情已经控制住了 ， 红疹基本消失 ，
3月29日中午 ， 小炫羽已经成功出仓！！
大年三十开始骨髓移植
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小炫羽的父亲告诉采访人员 ， 小炫羽是2018年11月底入仓的 。 入仓后 ， 医院同时进行了急性淋巴T细胞白血病和罕见疾病朗格汉斯组织细胞增生症的两种病的治疗 。 后来白血病被压制住了 ， 但是因为朗格汉斯组织细胞增生症的天然耐药性 ， 所以治疗不见起色 ， 后来用了一种来自外国的药 ， 才好了起来 。
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白血病和朗格汉斯两种病同时出现 ， 是免疫系统紊乱造成的 。 所以要治好病就要进行免疫系统重建——骨髓移植 。 移植贯穿了整个春节 。 大年三十 ， 小炫羽清了髓 ， 大年初十 ， 小炫羽进行了细胞回输 。 小炫羽10岁的姐姐就是她的骨髓细胞提供者 。 大年二十三小炫羽的细胞开始慢慢长出来了 。 3月29日出仓时 ， 小炫羽的血小板还是很低的 ， 大约50多 。
不过 ， 小炫羽能够成功移植 ， 小炫羽的父亲还是觉得很幸运了 。 小炫羽的父亲表示 ， 全球已知得这种罕见病的大约有四五个人 ， 除了一个人得到了治疗机会外 ， 别的人都没有治疗机会 。
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小炫羽的父亲表示：“对我们来说已经算很好的结果了 ， 之前的病情控制住了 ， 下面就是整装待发迎接新的挑战！！！“
小炫羽的父亲还表示 ， 因为是罕见病 ， 很多情况都没经历过 ， 医生和家属都在探索 。
现在身上还有出红色斑块
虽说现在已经出院 ， 回到北京的出租房 ， 但是每星期还要去医院检查两到三次 。 小炫羽的父亲表示 ， 所有移植骨髓的孩子最少在医院附近住半年以上 ， 有什幺小问题都要去医院 ， 因为只有医院有完整病历 。
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这两天 ， 小炫羽身上又出现了红色斑块 ， 医院方面也一直在处理这个叫炎性细胞结节的红色斑块 。 医院皮肤科主任建议 ， 过几天要再去做一下检查 。
小炫羽的父亲还表示 ， 小炫羽的脾里还是有包块 ， 考虑三个月以后是不是要切了脾 。
吃不了零食发链接望梅止渴
现在小炫羽还十分虚弱 ， 衣食住行各个方面都要非常注意 ， 尤其是吃的方面 。 只能吃一些可以清理干净的食物 ， 类似土豆胡萝卜之类 。 做完的饭要经过高压锅再蒸十分钟 ， 所以绿叶菜基本都不能用 。 肉类更是严格限制 ， 不能吃羊肉 ， 不能吃冷冻肉 。 小孩子爱的零食就更不行了 。 小炫羽想零食的时候 ， 就只能给父母转发食物广告链接望梅止渴了 。 小炫羽的父亲说 ， 这样的链接 ， 小炫羽一天至少要发几十条 ， 多了会达到一两百条 。
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仓里的日子靠演算数独撑下来
小炫羽父亲说起女儿充满爱怜：”我家闺女性格活泼……也是很女孩那种 ， 平时说话柔柔的……“
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仓中过生日 ， 小炫羽在玻璃上画下她渴望已久的生日蛋糕
就是这个说话柔柔的女孩对抗病魔时却十分的坚强 。 她非常配合治疗很少哭 ， 顶多就是觉得自己委屈 ， 蒙着脑袋不出声音的流流眼泪 ， 不过一会儿就好了 。 小炫羽的父亲说：”这一年的路 ， 我觉得换成是我 ， 都没信心扛过来 。 “
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吃不到 ， 看着也是高兴的
出仓后的小炫羽说要抓紧学习 ， 要不上学就跟不上了 。 现在 ， 小炫羽一有空就看那种汉字上面有拼音的书 。 除了看书 ， 小炫羽最爱做的就是数独 。
无菌仓的玻璃墙曾经就是小炫羽演算数独的黑板 ， 她在上面擦了画 ， 画了又擦 。 一个人在仓里的日子就是靠演算数独撑下来的 。 小炫羽的父亲表示 ， 现在小炫羽的数独已经达到了b级 。
祝贺小炫羽病情得到控制！！
希望小炫羽的身体越来越好！！
小炫羽 ， 加油！！
新报采访人员 姜晓凤
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