21个罕见病药3月起享增值税优惠( 三 ) 本報訊（記者

　　防治罕见病近期工作

　　1.2018年5月，国家卫健委等五部委联合印发了第一批罕见病目录，共收录了121种罕见病。

　　2.制定了罕见病的诊疗规范和指南。国家卫健委成立了罕见病诊疗和保障专家委员会，制定了相关规范、指南和路径，开展了医务人员的培训。同时组建了罕见病诊疗网路，由国家级牵头医院、省级牵头医院和协作网成员医院组成，全国有300多家医院纳入罕见病诊疗网路。通过相对集中诊疗和双向转诊，为罕见病患者提供较为高效的诊疗服务，延缓疾病的进展，减轻他们的痛苦。

　　3.做好新生儿的筛查，不断健全孕前产前检查和疾病筛查制度，努力降低包括罕见病在内的新生儿出生缺陷的发生率。实践证明这是有效的减少罕见病的一个手段。