21个罕见病药3月起享增值税优惠( 二 )

2026-01-25

　　北京协和医院副院长张抒扬也是国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会的副主任委员，中国罕见病联盟副理事长、秘书长。据张抒扬介绍，罕见病单病种发病率低，但病种多，世界范围接近有7000种罕见病，世界范围内不到5%的罕见病有有效的药物治疗。

　　去年10月24日，北京协和医院联合中国医院协会、中国医药促进会等多家医疗机构、学术团体、制药企业成立了中国罕见病联盟，这个联盟的成立具有积极意义。联盟将协同社会的各方力量，在政府的指导和支援下把政策落地实施。罕见病联盟也要促进各个研究机构、制药企业，激发他们创新的活力，来生产更多的中国罕见病用药，大大降低药品费用。

　　协和医院是全国的疑难重症诊治指导中心，也是全国罕见病诊疗协作网的国家级牵头医院。下一步，协和医院将按照国家卫生健康委员会的政策要求，把协作网的医院组织好，通过双向的转诊、远程会诊、专家巡诊做到罕见病患者早诊断早治疗。同时，对医生开展培训，使医生具有罕见病诊疗能力。另外，做好罕见病病例登记，这对於掌握我国罕见病发病流行情况、制订完善管理政策、提高诊疗水平、加快新药研发等具有重要意义。北京协和医院还牵头开展了中国的罕见病队列研究，为制药研发提供更好的依据。

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