江苏龙网_原题是：穷人没有生存权？救命药一针1148万，父亲：已经给孩子选好墓地
看着小仪用扭曲的姿势跪在椅子上写作业，父亲罗水祥的心里五味杂陈。 9月1日，本是小仪升入三年级的日子，但由于身体状况不佳，她回学校的时间被无限期延迟。小仪的小名叫乐乐，这原本是一个美好的寓意，想让她能快乐的成长，但现在却事与愿违，小仪连坐起来都有困难。

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2017年3月初，小仪来到了这个世界，她的出生给家里带来了满屋的欢声笑语，但这种情形仅仅维持了8个月。在小仪开始学爬的时候，妈妈发现她的姿势很不自然，还会时不时的发生尖叫，一个简单的动作都要折腾半天。
妈妈带着她去了妇幼保健院检查，医生刚开始以为是普通的肌营养不良或脑瘫，但治疗一年后仍不见好转。妈妈又带头她到省妇幼做了一系列肌电图、核磁共振和并不到位的基因检测后，小仪最终被确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)II型。

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父亲提前给孩子选墓地

SMA是一种常染色体隐性遗传神经肌肉疾病，由运动神经元存活基因突变引起，典型表现为肌张力低、进行性肌肉无力和运动功能丧失。和渐冻症不一样的是， SMA会让身体逐渐变软，随着病情的发展，最终需要切开气管，插上呼吸机，在轮椅上度过余生，前提是有能力支付高昂成本购买救命的买不起天价药药。
小仪的父亲坦言：“乐乐从发病到现在已经6年了，不知道还能撑多久，我已经给孩子选好墓地了……”

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救命药一针1148万

目前业内治疗SMA的主流药品有诺西那生钠（70万一只，每年3只）、Zolgensma（1448万一只，只需注射一次），即使现在的诺西那生钠有优惠政策，每年的注射费用也要140万， 10年也会超过千万元。这对于普通人来说无疑是承担不起的，哪怕砸锅卖铁也无济于事。
前段时间有消息称诺西那生钠在澳大利亚只要200元一只，进口就变了成70万。事实上，诺西那生钠在澳大利亚是入了医保的，医保支付55万元，患者自付200元。而这种药物在国内刚上市不久，并不在医保目录之中，需要患者全额自付。

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穷人没有生存的权利？

在诺西那生钠被指价格过高之后，北京积水潭医院烧伤科主治医生宁方刚却反对将该药纳入医保。理由是诺西那生钠的进价过高，如果由医保支付将会占用大量的资金储备，抢占其他危重病人的生存空间，原本数万可以救活的病人，一只诺西那生钠就会占掉几十个人的生存权利。除非医保部门能将进价压缩到一两万，要不然以现在的医疗储备水平来说，这药实在太贵。