死神|她从没向命运低过头为母则刚！陪儿子与死神搏斗13年
江苏龙网_原题是：为母则刚！陪儿子与死神搏斗13年 ， 她从没向命运低过头
“拨开乌云见日出 ，
我们13年的坚持没有白费 ，
浩浩的干细胞移植成功了！”
浩浩的母亲李林脸上 ，
昔日的愁云已经散去 。
在与死神搏斗的13年中 ，
江苏泰兴黄桥这位坚强的母亲 ，
用她瘦弱却有力的双肩 ，
为患罕见病的儿子撑起了一片天 。
文章图片
13年坚守
儿子成功移植干细胞
最近 ， 李林刚带13岁的浩浩从上海复查回家 。 儿子做完干细胞移植后 ， 自身免疫系统还未完全恢复 ， 不过值得庆幸的是 ， 复旦大学附属儿科医院给出的答复是：浩浩的移植手术很成功 ， 且是全国首例 。
回过头看看13年来走过的路 ，李林都不知道是如何挺过来的 。
浩浩患的是一种罕见的 PIK3CD基因缺陷疾病 ， 2015年全球公开报道此病仅有48例 。 比浩浩小5岁的弟弟萱萱 ， 和哥哥患有同样的疾病 。 去年6月 ， 萱萱未能等到做干细胞移植手术 ， 已告别了这个世界 。
李林拿出一张复旦大学附属儿科医院的疾病证明 ， 指着右上角的住院号：246192—13说：“尾数13代表浩浩已是第13次来这里治疗 。 遗憾的是弟弟萱萱的住院号尾数 ， 永远停留在了10 。 ”
浩浩最近一次的疾病证明
文章图片
浩浩是在2019年9月25日做的干细胞移植 。 那天 ， 在复旦大学附属儿科医院血液科移植病房里 ， 浩浩在妈妈的陪伴下完成干细胞移植 ， 从层流仓转到普通病房与爸爸团聚 。 这一天 ， 是浩浩获得新生的第一天 ， 他们全家永远难忘 。 爸爸难掩喜悦之情 ， 妈妈也卸下了那块压在心头13年的石头 。
“血液科住的都是患危重病、等着做干细胞移植的孩子 。 在浩浩等待移植的那段时间里 ， 就有五六个孩子先后离世 ， 这其中就有萱萱 ， 那份煎熬我不敢回头去想 。 ”李林说 ， “在给浩浩做移植时 ， 我还在想要是萱萱能一起做手术 ， 那该多好啊 。 ”
不是在医院
就在去医院的路上
浩浩和萱萱兄弟俩都是在出生5个月后开始出现高热、咳嗽、鼻炎、肺炎、腹泻等症状 。 多次住院治疗 ， 效果都不是很理想 ， 医院建议他们转到大医院进一步检查 。 随即 ， 李林带着孩子走上了漫漫求医路 。
她一手抱着小的 ， 一手牵着大的 ， 苏州、南京、上海、北京等大医院跑了个遍 。 最后李林在北京解放军总医院的建议下 ， 决定到重庆儿童医院再碰碰运气 。
李林带着两个孩子直接从北京坐上了去重庆的火车 。 直到2015年5月 ， 重庆儿童医院才确诊 ， 两个孩子均患上了“联合免疫缺陷PIK3CD基因突变”这个病 。 当时还没有别的治疗手段 ， 两个孩子只能靠长期输入免疫球蛋白来减少感染概率 ， 维持生命 。
李林的朋友圈截图
文章图片
在给儿子治病的13年里 ， 李林很少在家 。 她要么在医院 ， 要么在去医院的路上 。 经常是大的刚出院 ， 小的紧接着又入院了 。 “记得一次 ， 我带着小儿子在上海住院 ， 大儿子病情又加重 。 爸爸要工作给他们赚医疗费 ， 孩子只能拖着病重的身体独自坐上前往上海的大巴 。 ”
儿子病重时 ， 连床都下不了 。 李林得背着他们去做检查 。 一圈下来常常满头大汗、气喘吁吁 。 很多邻居和朋友都劝李林放弃 ， 不要把自己的身体再搭进去 。 “可作为孩子的母亲 ， 我如何忍心放弃 ， 哪怕只有一线希望 ， 我也要做一百倍努力 。 ”
推荐阅读
- 汽车知识|内饰给设计师加鸡腿！全新捷豹F-PACE能一改“打折豹”的命运吗？
- 趣头条|偶得小钢炮 心里直冒泡—记录途铠车模
- |刘燕娅：命运总是掌握在自己手中
- “邻居都在传风言风语!”自费请保姆却被子女辞退，99岁老人痛哭：从没这么孤独过
- 作为92年的农村出身小伙,在三线小城市靠着微薄的薪资背负起巨额房贷！让我咋相信读书改变命运
- 杨超越|真改变命运！杨超越身份迎来大转变，王思聪也不敢小看了
- V车界|面临停产命运，这些车型10个月还卖不出百辆
- 生命■与死神赛跑·夺回花季少女——苏克团队35天的坚守只为让她活着
- 浙江交警紧急吹哨，从死神手里抢下一对母女！视频吓出一身汗
- 代码到底分多少种啊 与C语言啥关系 作为一个从没接触过这些东西的人到底该咋学呢