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成功■全球仅48例成功！13年坚持，泰兴母亲为儿等来生的希望！


成功■全球仅48例成功！13年坚持，泰兴母亲为儿等来生的希望！
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拨开乌云见日出 ， 我们13年的坚持没有白费 ， 浩浩的干细胞移植成功了 。 6月2日接受采访时 ， 浩浩的母亲李林微笑着说 。 在她的脸上 ， 昔日的愁云已经散去 。 在与死神博弈的13年中 ， 泰兴黄桥这位坚强的母亲用瘦弱的双肩 ， 为患罕见病的儿子撑起了一片天 。
       13年坚守


患儿成功移植干细胞


回过头看看13年来走过的路 ，李林说自己都不知道是如何挺过来的 。 她告诉采访人员 ， 前天她刚带13岁的浩浩从上海复查回家 。 儿子做完干细胞移植后 ， 自身免疫系统还未完全恢复 ， 不过值得庆幸的是 ， 复旦大学附属儿科医院给出的答复是浩浩的移植手术很成功 ， 且是全国首例 。
浩浩患的是一种罕见的 PIK3CD基因缺陷疾病 ， 2015年全球公开报道此病仅有48例 。 比浩浩小5岁的弟弟萱萱 ， 和哥哥患有同样的疾病 。 去年6月 ， 萱萱未能等到做干细胞移植手术 ， 已告别了这个世界 。
李林拿出一张复旦大学附属儿科医院的疾病证明 ， 指着右上角的住院号：246192—13说：尾数13代表浩浩已是第13次来这里治疗 。 遗憾的是弟弟萱萱的住院号尾数 ， 永远停留在了10 。
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浩浩最近一次的疾病证明


浩浩是在2019年9月25日做的干细胞移植 。 那天 ， 在复旦大学附属儿科医院血液科移植病房里 ， 浩浩在妈妈的陪伴下完成干细胞移植 ， 从层流仓转到普通病房与爸爸团聚 。 这一天 ， 是浩浩获得新生的第一天 ， 他们全家永远难忘 。 爸爸难掩喜悦之情 ， 妈妈也卸下了那块压在心头13年的石头 。
不是在医院


就在去医院的路上


浩浩和萱萱兄弟俩都是在出生5个月后开始出现高热、咳嗽、鼻炎、 肺炎、腹泻等症状 。 多次住院治疗 ，效果都不是很理想 ， 医院建议他们转到大医院进一步检查 。 随即 ， 李林带着孩子走上了漫漫求医路 。
她一手抱着小的 ， 一手牵着大的 ， 苏州、南京、上海、北京等大医院跑了个遍 。 最后李林在北京解放军总医院的建议下 ， 决定到重庆儿童医院再碰碰运气 。
李林带着两个孩子直接从北京坐上了去重庆的火车 。 直到2015年5月 ， 重庆儿童医院才确诊 ， 两个孩子均患上了联合免疫缺陷PIK3CD基因突变这个病 。 当时还没有别的治疗手段 ， 两个孩子只能靠长期输入免疫球蛋白来减少感染概率 ， 维持生命 。
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李林的朋友圈截图


在给儿子治病的13年里 ， 李林很少在家 。 她要么在医院 ， 要么在去医院的路上 。 经常是大的刚出院 ， 小的紧接着又入院了 。 记得一次 ， 我带着小儿子在上海住院 ， 大儿子病情又加重 。 爸爸要工作给他们赚医疗费 ， 孩子只能拖着病重的身体独自坐上前往上海的大巴 。
儿子病重时 ， 连床都下不了 。 李林得背着他们去做检查 。 一圈下来常常满头大汗、气喘吁吁 。 很多邻居和朋友都劝李林放弃 ， 不要把自己的身体再搭进去 。 可作为孩子的母亲 ， 我如何忍心放弃 ， 哪怕只有一线希望 ， 我也要做一百倍努力 。
两个孩子看病 ， 早让这个家庭债台高筑 。 那时 ， 大儿子每月免疫球蛋白的用量是6瓶 ， 老二是4瓶 ，加起来共计5600多元 。 若因免疫力低下再引发肺炎等其他疾病 ， 每月治疗费用将翻倍 。 李林说 。
在医院孩子有病号饭 ， 为了省钱 ， 李林总是等孩子吃完 ， 吃他们剩下的 。 兄弟俩都很懂事 ， 常常吃一半就说吃饱了 ， 米饭下经常藏着他们为妈妈留的虾、肉块 。
 　妈妈别难过


我替弟弟好好活着


因为腹胀严重 ， 孩子晚上经常睡不着 。 他们知道我辛苦 ， 所以都尽量不吵我 。 李林回忆说 。
有一次 ， 萱萱病情好转先出院时 ， 病床前还有一个苹果和一个桃 。 我就问小儿子 ， 你想带桃 ， 还是苹果回家？没想到孩子开口就说 ‘妈妈 ， 哥哥还在医院里 ， 都留给哥哥吃吧 ， 我不要 。 ’听着他的话 ， 我的眼泪就哗哗流了下来 。
去年 ， 兄弟俩都幸运地配型成功 ， 这让李林看到了从未有过的希望 。 但遗憾的是弟弟没能坚持到最后 。 弟弟其实是先配型成功的 ， 但就在他从免疫科转到血液科打算做干细胞移植前 ， 病情突然恶化 。
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干细胞移植手术成功后的浩浩在家中自学

带着四个氧气袋 ， 李林带着萱萱从上海回到了久别的家 。 2019年6月21日 ， 7岁的萱萱让妈妈把他抱到院子里 ， 看看自己养的小鸡、小猫 。 他又让妈妈拿出了自己的小钱包 。 妈妈 ， 你帮我数数钱 ， 够哥哥做手术吗？
李林拿出萱萱珍藏的钱包 ， 里面一共有800多元 。 这些都是姑姑 ，还有在医院别人给他的零花钱 ， 他一分没动过 。 就在这一天 ， 萱萱安静地离开了这个世界 。
采访时 ， 李林的邻居韩德云告诉采访人员 ， 要不是李林坚持 ， 浩浩可能也早就走了 。
每当李林想小儿子暗暗流泪时 ， 浩浩会帮妈妈擦干眼泪 ， 告诉妈妈：妈妈别难过 ， 我会替弟弟好好活着 。   【成功■全球仅48例成功！13年坚持，泰兴母亲为儿等来生的希望！】    （来源：我的泰州 编辑：陈茜）


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