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孩子|器官移植宝宝的儿童节

江苏龙网_原题是：器官移植宝宝的儿童节

六一儿童节前夕 ， 医护人员们给这群器官移植的孩子送上了节日的慰问和祝福 。

小朋友收到儿童节礼物 。
7岁的航航快乐地跑着、跳着 。 一年多来 ， 妈妈杨女士会反复跟他强调一定要乖、要爱护好自己的身体 ， 因为他幼小的体内 ， 还有一个3岁小妹妹的肾脏 。 因为疾病 ， 航航在2018年11月接受了单肾移植 ， 从确诊基因突变导致的肾脏衰竭到等到了合适的供体 ， 不到半年时间 。 在我国出台《人体捐献器官获取与分配管理规定》 ， 并明确儿童匹配优先原则以来 ， 类似航航这样 ， 一个小小身体里 ， 却承载着两个孩子的生命与梦想的移植儿童正在不断增加 。
“如果没有公民器官捐献 ， 我国的器官移植 ， 尤其是儿童器官移植工作发展是极其缓慢的 ， 2013年之前的30年间 ， 全国范围只做了851例儿童肾移植 。 而到了2018年 ， 这一年我国实施儿童肾移植250例左右 。 我们一个中心 ， 去年就完成了63例 ， 成为全国最大的儿童肾脏移植中心 ， 也是世界范围内最大的儿童肾脏移植中心之一” ， 中山大学附属第一医院器官移植科主任王长希教授表示 ， 技术的进步是一方面 ， 更关键的在于公民器官捐献这一爱心传递事业的长足进步 。
5岁男童肾移植
妈妈教他从小懂得感恩
在众多的移植宝宝家长中 ， 身为教师的杨女士是比较活跃、开朗的一位 。 在移植宝宝的活动中 ， 她很会调动孩子们的活跃度 ， 也会在讲话末了发出所有家长们的共同愿望 ， 希望孩子们“长肾不衰” ， 希望孩子们有一个快乐童年 。
她的孩子航航是一个挺安静的男孩 ， 如果不是两年前的那场突如其来的变故 ， 这个孩子会和其他孩子一样健康、快乐成长 。 “孩子是6月份开始发病的 ， 很快就被诊断出肾单位肾痨 ， 是NPHP3基因突变导致肾衰 ， 同时累及肝脏、心脏和脑血管等多个器官组织的罕见病 。 ”
为了治疗 ， 孩子经历了太多与实际年龄不相符的苦痛 ， 骨穿、肾穿、肝穿……这一系列能让成人疼痛异常的穿刺检查 ， 孩子都挺过来了 。 “到现在 ， 孩子似乎对疼痛免疫了 ， 打针、做留置针 ， 一点反应都没有 。 ”
孩子的病情进展得异常迅速 ， 一度尿素氮、肌酐等指标高得离谱 ， 不得不接受透析治疗 ， 通过机器来排除掉身体多余的毒素 。 “孩子的肝脏一度也受到了极大的损害 。 ”
【孩子|器官移植宝宝的儿童节】杨女士带孩子来到了中山大学附属第一医院 ， 继续治疗的同时开始在中国人体器官分配系统里进行登记 ， 排队等候合适的公民捐献器官 。
“进行了器官移植登记后 ， 11月23日我们就等来了一个合适肾脏 。 来自于一个不幸的3岁女孩 。 ”杨女士告诉南都采访人员 ， 囿于器官移植和器官捐献者之间的双盲原则 ， 她能掌握的信息也就这么多 。 她特别感念那个孩子和她的家长 ， 没有她和家长的毅然捐献 ， 航航还会一直通过透析机和病魔战斗 。
“我能做的 ， 就是告诉孩子发生过什么 ， 让他从小懂得感恩 。 这方面孩子做得也挺好 ， 不该吃的绝对不吃 ， 对抗排斥治疗的依从性也特别好 。 ”杨女士告诉南都采访人员 ， 每天两次的抗排斥药物的服用时间 ， 孩子记得特别准 。
历经4年透析
终于得以器官移植
来自东北的于女士 ， 孩子点点今年6岁 ， 倒有了为期4年的透析史 。 由于儿童处在生长旺盛期 ， 代谢快 ， 儿童透析和成人透析有着天然差别 。 “一般成人肾衰患者 ， 至多通过3次就能保证较好的工作、生活质量 ， 儿童则需要5-6次以上 ， 这意味着孩子根本无法出院 ， 而且接受透析的孩子 ， 往往生长发育或停滞不前或异常缓慢” ， 王长希表示 。
于女士和孩子点点的噩梦 ， 源自4年前的一场肺炎 ， 还不到两岁的孩子先是高热、抽搐 ， 辗转送到当地大医院治疗时 ， 孩子很快就住进了ICU 。 重度脓毒血症引发的休克、先天性发育不良、肾萎缩 。 现在于女士也没弄明白 ， 究竟是重症肺炎的打击 ， 让孩子的肾脏萎缩了 ， 还是原先就有的肾萎缩放大了重症肺炎带来的伤害 。


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