心愿|我怎么能放弃她？”她的“六一”心愿：妈妈不哭！“终于四岁了( 二 )
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2019年2月 ， 全球首个SMA治疗药物诺西那生钠注射液 ， 通过优先审评审批程序在中国获批 。 每四个月一针、每针七十万元 ， 高昂的治疗费用让普通家庭望而却步 。 今年2月20日 ， 国务院颁布《关于深化医疗保障制度改革的意见》进一步明确 ， 要探索罕见病用药的保障机制 。
每一个孩子都是一颗希望的种子 ， 在“六一”国际儿童节到来之际 ， 小苏希望相关治疗和药物能早日纳入医保范畴 ， 让更多像萌萌这样罹患罕见病的孩子能够得到有效的治疗 。
来源：荔枝新闻
编辑：hyx
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