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心愿|我怎么能放弃她？”她的“六一”心愿：妈妈不哭！“终于四岁了

江苏龙网_原题是：她的“六一”心愿：妈妈不哭！“终于四岁了 ， 我怎么能放弃她？”
我苏特稿 采访人员/方晨 编辑/程梦青

4岁的南京高淳女孩萌萌 ， 是一名SMA患儿 。 SMA全名“脊髓性肌萎缩症” ， 是一种罕见病 ， 在新生儿里 ， 发病率大概只有六千分之一到一万分之一 。 医生说 ， 患病的孩子一般活不过2岁 ， 而萌萌已经过了4周岁生日 。 “六一”儿童节就要来了 ， 萌萌说 ， 她有一个小心愿 ， 希望妈妈不要再为她哭 。
心愿|我怎么能放弃她？”她的“六一”心愿：妈妈不哭！“终于四岁了
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虽然小嘴发不出声响 ， 但从女儿的口型中 ， 母亲程云读懂了孩子的痛苦 。 换管、注射、开咳痰机……这套护理流程 ， 程云每天都要操作至少十次 。 随着注射器向鼻管推进 ， 萌萌的眉头皱成了一团 ， 白皙的小脸慢慢涨红 ， 脸上显而易见的痛楚 ， 让人揪心 。
心愿|我怎么能放弃她？”她的“六一”心愿：妈妈不哭！“终于四岁了
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随着鼻管接回呼吸机 ， 小姑娘的眉头舒展开来 。 萌萌用口型抱怨之后 ， 突然冲着妈妈来了个灿烂的开口笑 。 昏暗的房间 ， 仿佛被这笑容照亮 。
【心愿|我怎么能放弃她？”她的“六一”心愿：妈妈不哭！“终于四岁了】“终于四岁了 我怎么能放弃她？”
心愿|我怎么能放弃她？”她的“六一”心愿：妈妈不哭！“终于四岁了
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程云做梦也想不到 ， 出生时给全家带来无尽欢乐的小女儿 ， 不到半岁 ， 就被查出患了罕见病“脊髓性肌萎缩症”SMA 。 “护理得好 ， 孩子留在你身边时间 ， 就稍微长一点 ， 护理不好的话 ， 可能前一秒孩子还跟你玩得好好的 ， 下一秒痰突然上来抢救不及时的话 ， 孩子可能就没有了 。 ”
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程云原本是一名设计师 ， 为了女儿她辞去了工作 ， 24小时陪在孩子身边 。 为了应对孩子需要紧急送医的突发状况 ， 孩子的父亲也放弃了工作 ， 在家附近开了间小吃店 。 三年时间 ， 为了给孩子看病 ， 夫妻俩花光了积蓄 ， 卖掉了房子 。 如今 ， 一家三口住在萌萌奶奶家 。
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很多人不知道 ， 虽然SMA患儿的全身会逐渐退化 ， 但并不致命 ， 真正夺走他们生命的往往是肺炎等病症 。 即便照料得非常仔细 ， 今年1月 ， 萌萌还是遇到了危险 。 程云告诉采访人员：“1月8日的时候我们发现萌萌有点不对劲 ， 就往她嘴巴里吹气做人工呼吸 ， 还拿了咳痰机器 ， 用无创呼吸机打气 ， 最后用吸痰机把牙齿都敲断了 ， 吸出了那口痰她才缓过来 。 ”
抢救及时 ， 加上快速送医 ， 程云夫妇硬生生地从死神手里夺回了萌萌 。 最近 ， 孩子终于出院回家了 ， 但却再也说不出话 ， 喊不了妈妈了 。 咳痰 ， 按摩和康复治疗 ， 每一天每一次 ， 都会给萌萌带来剧痛 ， 但她从不哭闹 。 面对懂事的女儿 ， 身心俱疲的程云 ， 也总是努力保持微笑 。
爱德基金会发起救助 罕见病患儿需要关注
今年年初 ， 爱德基金会发起了SMA患儿肺炎救助项目 ， 计划为20名患儿每人筹集2万元医疗应急救助款 。 得知萌萌的情况后 ， 项目负责人为萌萌申请到了这笔善款 。 疾病带来的痛苦非常人能理解 ， 但是家人营造出的乐观氛围 ， 让萌萌的世界充满希望 。 面对镜头 ， 她常常快乐地微笑 。
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