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『恶性肿瘤』我们想要他们一辈子”“我们不止想要5年( 二 )


另一种误区是看到肿瘤 ， 除了开刀 ， 再也没有其他“武器” 。 有的家长带着在当地医院进行过治疗的孩子到儿科医院 ， 董岿然看诊之后觉得非常可惜的是 ， 当地医院医生开了刀 ， 但没有后续的治疗 ， 导致肿瘤很快地复发转移 ， 延误了治疗的最佳病情 。 “手术只是治疗的一部分 ， 我们往往要求先活检 ， 明确了病理后 ， 再进行治疗 。 有的是需要先化疗 ， 等肿瘤得到控制后再开刀 ， 开刀后再进行化疗；有的是手术后考虑干细胞移植或者其他的辅助治疗……综合性规范治疗在孩子恶性肿瘤治疗的过程中是非常重要的 。 所以我们计划要在全国推广儿童肿瘤诊治的培训 ， 希望基层医院的医生能有规范性综合治疗的认识 。 ”
五年之后 ， 孩子还是孩子
规范化治疗是指一个多学科的团队进行规范、个体化的精准治疗 。 它需要外科、肿瘤内科、病理科、放射科 ， 甚至包括麻醉、重症监护等多个学科的医生坐在一起 ， 联合对患儿进行诊断——在术前对孩子进行诊断 ， 进行疾病分期 ， 并制定适合他的治疗方案 。
这一治疗理念的发展过程中 ， 包含了反思和教训 。
曾经化疗手术加放疗 ， 是儿童肿瘤的“基本套餐” 。 化疗的药量 ， 往往下得很重 ， 这是为了大举“扑灭”肿瘤细胞 。 但渐渐的 ， 医生们发现 ， 或许肿瘤细胞一时被消灭了 ， 但后遗症不少 ， 一方面会影响孩子的生长发育 ， 另一方面有二次肿瘤的问题 。 香港曾有一个统计数据 ， 肾母细胞瘤五年生存率可以达到90% ， 但在治疗10年后 ， 生存率反而下降了 ， 这就是二次肿瘤带来的问题 。 “很重的化疗方案下去之后 ， 或许这个病治好了 ， 但另一个病却出现了 。 所以我们现在的规范化治疗是 ， 根据不同的病理分型 ， 给予不同的治疗方案 ， 要在保证疗效的同时 ， 降低副作用 。 ”
【『恶性肿瘤』我们想要他们一辈子”“我们不止想要5年】这样个体化的规范治疗非常重要 ， 因为对于儿童肿瘤科的医生来说 ， 他们所追求的根本不是五年生存率 ， 他们要的是孩子的一生 。 董岿然经常说一句话：“五年对一个孩子有什么意义 ， 五年之后 ， 孩子还是孩子 ， 我们要争取的是长期生存 ， 要考虑的是他的今后 ， 他的一辈子 。 ”
孩子得了恶性肿瘤后 ， 他（她）人生 ， 包括这个家庭的命运往往被改变了 。 有时妈妈坚持要为孩子治疗 ， 但爸爸要放弃；有时孩子没了 ， 家庭就解体了 。
董岿然刚做小医生的时候 ， 最看不得家长放弃 ， “恨得不得了 。 ”现在 ， 他变得更为理性和包容 。 “医学是最不能百分之百确认的事情 ， 哪怕这种肿瘤有70%以上的治愈率 ， 但我也不能保证孩子就落在70%里 。 每个家庭的决定 ， 和他们不同的境遇、环境、经济都有关 ， 是个综合性的判断 ， 有的人家为了孩子看病把房子都卖了 ， 你还能要他怎么样？现在我会对家长说清楚孩子的情况 ， 治疗方案、效果、费用 ， 我会让他们进行综合考虑 ， 我对他们说 ， 孩子是你们的 ， 你们是监护人 ， 你们所有的决定都是正确的 。 ”
孩子得了肿瘤后 ， 整个家庭势必会走上一条漫长的、经济负担很重的治疗之路 ， 董岿然愿意信任家长会为了孩子做出最好的决定 ， 他也希望为家长卸下一部分的负担 ， 近几年 ， 他和团队一直在努力呼吁社会对于儿童肿瘤的关注和帮助 ， 同时 ， 他们也常常举办患儿俱乐部活动 ， 让孩子和家长能在抱团的过程中获得力量 。
见多了病房里的悲惨故事 ， 董岿然也常常能看到希望 。 前几年9月开学季 ， 一个女孩来门诊 ， 让董岿然开一张疾病证明 。 她说：“小时候我得了肾母细胞瘤 ， 是你帮我做的手术 ， 现在我读大学了 ， 要开体育课免修证明 。 ”女孩扬着得意的笑脸说 ， “我妈妈说了 ， 只要我报名字 ， 你们都知道我的 。 ”
“说实话 ， 我已经不记得她的名字了 ， 我只记得当年她就是这样一个活泼的孩子 。 在我的门诊中 ， 多年间一直来随访的孩子还是不少的 ， 我会对他们说 ， 让我们先定个3年的目标 ， 再定5年的 ， 然后希望你一直好下去 。 ”


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