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『恶性肿瘤』我们想要他们一辈子”“我们不止想要5年

江苏龙网_原题是：“我们不止想要5年 ， 我们想要他们一辈子”
星期日周刊采访人员 顾筝
采访对象：董岿然 职业：复旦大学附属儿科医院肿瘤外科主任
个体化的规范治疗非常重要 ， 因为对于儿童肿瘤科的医生来说 ， 他们所追求的根本不是五年生存率 ， 他们要的是孩子的一生 。 董岿然经常说一句话：“五年对一个孩子有什么意义 ， 五年之后 ， 孩子还是孩子 ， 我们要争取的是长期生存 ， 要考虑的是他的今后 ， 他的一辈子 。 ”
“有的看着他们走 ， 心里很不好受”
“最悲惨的故事在我们这里 。 ”
从1990年代开始做儿童肿瘤科医生开始 ， 董岿然看多了病房里的悲惨故事 。
有的孩子被检查出罹患恶性肿瘤 ， 家人就放弃了治疗；有的甚至连孩子都遗弃了 ， 等到董岿然下一次看到患儿的时候 ， 是由福利机构的工作人员陪伴而来；有的一大家子带着孩子舟车劳顿赶来 ， 恳请董岿然给孩子做手术：“医生 ， 我们把老家房子卖了 ， 只想救这孩子 。 ”董岿然看检查报告 ， 孩子患的是四期神经母细胞瘤 ， 治愈率仅为20%多 。 “我该怎么讲呢 ， 有时真的讲不出话来 。 ”
即使家属全力配合 ， 家庭经济条件也足够支撑治疗 ， 但孩子的肿瘤却一直复发 。 “为什么说我这个病房是悲惨的？因为治疗效果好的孩子就不用来了 ， 而一直来的要么是没完成治疗 ， 要么就是复发的 。 ”
病房里的孩子和董岿然亲 ， 从“董叔叔”叫到了“董伯伯” 。 “在和有的孩子玩的时候 ， 你会知道他的结果是不好的 ， 有的还会看着他们走 ， 心里很不好受 。 ”
儿科医院肿瘤外科病房内 ， 大多是矮小的身影 ， 留着光头 。 其中一名坐在椅子上玩手机的年轻人看着有些特别 ， 董岿然介绍说这是前前后后来治疗了十几年的患儿 。
两三岁的时候他因为贫血、疼痛被父母带着去医院检查 ， 检查结果如晴天霹雳：神经母细胞瘤 ， 四期 。
一开始的治疗效果很好 ， 肿瘤开得很干净 ， 后续综合治疗也完成得很好 。 但是 ， 过了一段时间 ， 肿瘤复发 。 董岿然和同事评估之后认为 ， 还有机会再做手术 。 手术、化疗……但肿瘤细胞的顽强超乎想象 ， 它又在某个时间冒了出来 。 它就像个狡猾的敌人 ， 一见到化疗药物就倒下 ， 但隔断时间 ， 又死灰复燃 。 看到化疗有效果 ， 父母一直不愿意放弃治疗 ， 董岿然只能拼命查阅各种国内外文献：“我不能叫家属放弃 ， 但我知道根治不了 。 ”这是他最觉无奈的时候 。
在董岿然专注的儿童实体肿瘤领域 ， 神经母细胞瘤是治愈效果比较差的一种 。 它是儿童最常见的颅外肿瘤 ， 属于神经内分泌性肿瘤 ， 可以起源于交感神经系统的任意神经脊部位 。 其最常见的发生部位是肾上腺 ， 但也可以发生在颈部、胸部、腹部以及盆腔的神经组织 。 经治疗后 ， 低危组患者治愈率超过90% ， 中危组患者治愈率介于70-90%之间 。 然而 ， 高危组患者的治愈率仅为30%左右 。
危险系数的层级之分在于肿瘤发现的早晚 ， 很遗憾的是 ， 由于具有很强的隐匿性 ， 大部分神经母细胞瘤（50-60%）在出现临床表现前 ， 已发生广泛转移 ， 属于高危组 。
由于病情复杂 ， 每一个神经母细胞瘤患儿的手术都如一场攻坚战 。 最长的一次手术董岿然和同事们一起开了17个小时 ， 把埋藏在肿瘤里的血管一根根分离出来 ， 切掉肿瘤的同时保护好脏器 。
漫长而焦灼的手术顺利完成 ， 仅仅是“万里长征”的第一步 。 卸下肿瘤的负担之后 ， 还要进行个体化的化疗 。 “要有好的治愈率 ， 必须强调规范性的综合治疗 。 ”
强调规范性综合治疗
董岿然一直把“规范性的综合治疗”放在嘴上 ， 在他看来 ， 即使是医生 ， 对于儿童肿瘤 ， 都还有不小的认识上的误区 。
非儿童肿瘤专业的医生可能会想当然地把它类比于成人的恶性肿瘤 ， 拿到检查报告时 ， 以为希望不大 ， 这样的认知可能就会影响到家属 ， 导致孩子被轻易地放弃 。 “孩子的肿瘤和生长发育有关 ， 治疗效果要比成人好很多 。 在儿童实体肿瘤中 ， 有一部分的治愈率很好 ， 比如肾母细胞瘤 ， 治愈率接近90% ， 肝母细胞瘤的治愈率接近75% 。 但由于大人对成人癌症方面知识了解多了 ， 情绪往往比较悲观 ， 这就容易造成对儿童肿瘤诊治不规范 ， 影响疗效 。 ”董岿然介绍说 。


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