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全国党媒信息公共平台▲孩子身上有淤青要注意 这种病治疗不及时易致残

来源：吉网
有这样一群孩子 ， 他们不敢奔跑 ， 怕磕碰 ， 一旦出血就不容易止住 。 这群孩子被称为“玻璃宝宝” ， 他们患有共同的疾病——血友病 。
2020年4月17日是世界血友病日设立30周年 ， 主题是“援助＋团结” 。
长春市儿童医院每年都会接诊2-3例血友病患儿 ， 5岁的新新（化名）便是其中一位 。 在他1岁时 ， 一次偶然磕碰 ， 腿部破损出血 ， 血怎么都止不住 。 妈妈带他来到长春市儿童医院血液肿瘤科 ， 经检测 ， 新新的凝血因子活性低于正常水平 ， 被确诊为血友病 。 经过一周输入凝血因子治疗 ， 新新的病情得到改善 。
血液肿瘤科主任张民说 ， 血友病是X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病 ， 是罕见病中常见的一种 ， 多为因凝血八因子的促凝血成分减少或缺乏所致 。 血友病主要表现为关节、肌肉、内脏和深部组织自发性或轻微外伤后出血 。
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张民主任说 ， 一般婴儿期不易发病 ， 首次发病 ， 易被忽略 。 到10-12个月 ， 随着婴幼儿自主运动增多 ， 出现反复发病 ， 家长要及时带孩子到医院就诊 。 血友病治疗不及时后果很严重 ， 如反复关节出血 ， 可导致患儿逐渐出现关节活动障碍而残疾 ， 如出现颅内、喉部、内脏等 ， 可能危及生命 。
据了解 ， 出现出血部位广且严重 ， 不易止血 ， 出血常持续数小时甚至数周；新生儿脐带残端持续渗血；换牙期长时间出血；学习站立时 ， 摔倒后出现臀部皮肤青肿不退；轻微损伤和手术后长时间渗血或出血；常有自发性关节积血、疼痛、血肿现象 ， 并反复发生；一碰就淤青 ， 且淤青中出现硬核等症状要及时就诊 。
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张民主任表示 ， 血友病是一种遗传性疾病 ， 有家族史的家庭 ， 一定做好遗传学检查 ， 避免下一代患有血友病 。
血友病患儿的家庭护理也必不可少 ， 家长要给孩子一个安全的环境 ， 避免外伤发生 ， 避免手术 。 家长要了解出血后的局部护理方法 ， 早期关节出血患儿 ， 宜卧床休息 ， 并用夹板固定肢体 ， 放于功能位置 ， 也可局部冷敷并用弹力绷带缠扎 。 关节出血停止时 ， 可做适当体疗 ， 以防止关节畸形 。
为切实帮助贫困家庭患病青少年解决就医困难 ， 2019年5月 ， 长春市儿童医院正式成为浙江省青少年发展基金会“向阳花少儿医疗救助基金”定点医院之一 。 凡18周岁以下、家庭贫困、患有意外伤害或重大疾病的患儿 ， 均可申请救助 ， 救助金额最高可达10万元 。 如需救助可拨打长春市儿童医院儿童医疗救助管理办公室：0431-80765199咨询 。
【全国党媒信息公共平台▲孩子身上有淤青要注意 这种病治疗不及时易致残】中国吉林网 吉刻APP采访人员 越明
图片由长春市儿童医院提供
编辑： 梁欢欢 吉网新闻热线：0431-82902222


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