家族:父母给了她生命,她却给了整个家族生命
她呼吸的每一口气,都用尽了生命的全力!10岁的她不会走路,无法自理,从小被母亲像婴儿一样照顾!而就是这样的她给了整个家族生命,她就是“脊髓性肌萎缩症”患者舒馨!
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舒馨最让人感动的地方不是坚强的内心,
也不是身残志坚的努力!
而是她会爱自嘲、会开玩笑,
却并不抱怨!
还有很多令人惊喜的鬼主意!
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舒馨的父母都是脊髓性肌萎缩症致病基因的隐性携带者,而舒馨是两个家族唯一一个发病的孩子,在母亲心中对她“心存感激”:“你早就完成了一个女儿应尽的责任,别的父母给了孩子生命,而你给了整个家族生命,因为你承担了两个家族的人未来可能发生的一些遗传风险。”
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【 家族:父母给了她生命,她却给了整个家族生命】“舒馨的呼吸系统特别弱,也许一口痰就能要了她的命,”这也是母亲王玉华最担心的地方,每天按摩、锻炼是母女俩必做的事情。
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舒馨最大的爱好是读书,经常花2、3个小时读完一整本书,她对知识有无限的渴求,因为她心里有远方。舒馨自称是一个“精致的猪猪女孩”,每天被妈妈“逼迫”做完美的事情:“她特别唠叨,在家里总是歇斯底里的跟我说不要老想着玩儿游戏了,赶紧锻炼。”
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舒馨的诗朗诵,令人无比动容:
窗外,已经下起了雨。
可是妈妈,你不要阻拦我呀。
我要到雨中,我要带上草帽。
我跑到雨里,我变成一把伞,
在风雨里飞着,给没带伞的行人遮雨……
现场,舒馨许下幸福心愿,希望能录一首歌,好好给自己和母亲唱一首歌,而幸福观察员李刚也答应帮她完成心愿……
今晚21:20
天津卫视《幸福来敲门》
让我们一起了解小舒馨的故事
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