『穿越孤独拥抱你』当自闭症儿童长大:奇迹不是一个结果,而是一种状态( 二 )
这也是《穿越孤独拥抱你》一书想要告诉人们的。书中有第一章名为“发声改变世界”,它的装帧很特别,使用的颜色也不同于其他白色页面。或许,编辑和作者也是在隐隐告诉家长和关心自闭症群体的人们:必须发出声音,行动起来,只有这样,我们的世界才有可能变得更好。
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《穿越孤独拥抱你》
版本:华夏出版社,2020年1月
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张雁,常用笔名:四月二日。从事媒体工作多年,长子乐渔有孤独症,生育次子后离开媒体,现从事孤独症公益、特殊教育、儿童教育和阅读推广工作。已出版《蜗牛不放弃:中国孤独症群落生活故事》,著有长篇童话《仙女灯》等。
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水到渠成的时刻
每一次的改变和进步背后,都是坚持不懈的追问与追责,甚至以流血牺牲作为代价。自1943年肯纳首次描述自闭症起,世界对自闭症的认识已然经历了跌宕起伏的77年。这不仅是时代的变迁,也是人心与人性在这其中所经历的种种冲击与震荡。
曾经在很漫长的一段时间里,自闭症群体生活在整个冷漠世界的高墙之后。而今,人们渐渐学会理解他们、接纳他们、帮助他们。从逃离精神病院到接受教育、正常生活,这是世界各地的父母共同努力的结果。尽管很多父母都曾像电影《海洋天堂》开头中的那幕一样,想要带着自己的自闭症孩子自杀,但大多数父母都挺了过来。他们没有无所事事地坐在家中,因为生活的艰辛而自怨自艾,而是从普通父母转变成积极的发声者和行动者,播下了无数变革的火种。
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《海洋天堂》。父亲想要带自闭症儿子跳海自杀。
从1982年中国诊断出首例自闭症患者,到2020年,中国自闭症孩子的家长们已经走过了将近40年。在这不到40年的时间里,我们有了北京星星雨教育研究所,有了青岛自闭症研究会以琳训练部和以琳自闭症论坛,之后又有了海口雨润特殊儿童教育培训中心,有了陕北爱心树特殊孩子服务中心,有了北京康纳洲自闭症家庭支援中心,有了唐山蓝凤凰心智障碍家庭支援中心,有了无数自闭症家庭赖以生存的希望。
张雁记录下了这些希望诞生的时刻。而这项记录也是种种因缘的水到渠成。
过去家长们总是想做很多事情,努力让孩子的处境变得更好,但多数时候都是临时起意、各自奋战。2008年前后,世界自闭症日的出现带动了整个国际社会对自闭症的关注,中国残联也在那时开始扶持家长组织。经过五六年的倡导和酝酿,到2013年前后,中国关注自闭症的力量越来越强,大家也渐渐找到了方法。
在回顾整理那几年的微博时,张雁发现,2013年是关键性的一年,整个社会对于自闭症群体的重视和认识已经到了一个比较良性的阶段。像2012年深圳发生的“李孟事件”,若是放在几年前,不会受到那样大的关注。“李孟事件”是一个偶发事件,但事情的解决却不是偶然的,它是公益组织、教育部门、媒体、社会舆论等多种合力之下的结果。2013年也被人称为公益元年,许多项目都在那一年前后“井喷”出现,比如邓飞的“免费午餐”计划、壹基金的“海洋天堂”计划,人心和力量似乎在那时达到了一个临界点,通过公益这个出口释放了出来。
2012年发生的无数网友和尹建莉关于自闭症的论战,也是一个标志性事件。这场论战旷日持久,更多人因此了解了自闭症,认识到生命的神秘可贵以及其中许多的无可奈何。“当时不觉得它有多么重要,也没有觉得做了很多以前做不到的事情,但是现在回头去看,我们的社会其实在这样一次一次的辩驳、情绪的震荡、心理的变迁之中在进步。”
张雁因此产生了再次写书的想法,应该有人将这些事情写出来,如果不写,以后或许就没有人知道了。而且,还有很多地方没有这样的变化,很多人根本不知道这些事情,在更广大的地方,自闭症家庭还是非常无助,依然有很多人认为自闭症是“你们家的事情”,和自己无关。最初动笔的时候,张雁只是怀着最朴素的想法给大家做一份记录,但写完后意识到,其实每个人做的事情都是和整个时代、整个社会联系在一起的。
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