「妈妈」网友：愿能被世界温柔以待1岁患罕见病龙凤胎陪妈妈上网课走红
江苏龙网_原题是：1岁患罕见病龙凤胎陪妈妈上网课走红 ， 网友：愿能被世界温柔以待
有人说上帝都是公平的 ， 在给你关上一扇门的时候必定会为你打开一扇窗 ， 但是这扇窗开在哪里就不得而知了 ， 这类行为最多的还是发生在那些刚出生的婴儿身上 。
【「妈妈」网友：愿能被世界温柔以待1岁患罕见病龙凤胎陪妈妈上网课走红】
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有些婴儿一出生就患上了某些罕见的疾病 ， 并且这些罕见的疾病并没有有效的治愈方式 ， 只能够通过早期的筛查发现 ， 这类罕见的疾病对孩子来说到底有多大危害呢？
这类罕见的疾病不仅会给孩子带来生命危险 ， 还加重了一个家庭的经济负担 。 近日网络上一对龙凤胎陪着自己的母亲上网课的视频引起了众多爱心人士的关注 ， 视频中母亲为了孩子的安全把他们放到了坐立架上 ， 而母亲正在一边给自己的学生上网课 ， 两个孩子在一旁一直叫着“妈妈” 。
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随后这位母亲讲述了自己的故事 ， 一八年六月生了对双胞胎 ， 因为怀的是双胞胎 ， 所以做的孕检也就比其他人更多 ， 但是并没有检查出孩子患有疾病 ， 而是在孩子六个月大的时候 ， 母亲发现孩子翻身抬头都有问题 ， 后经检查才发现两个孩子都患有脊髓性肌萎缩症 ， 基本上失去了运动能力 ， 甚至连自主呼吸都没办法做到 ， 只能躺在床上 。
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虽然女儿得到了相互宝的三十万互助金 ， 但是因为是两个孩子都患有这种疾病 ， 这点资金是远远不够的 ， 因为这种疾病需要终身注射诺西那生钠 ， 一针是七十万元 ， 一年需要注射四针 ， 一年下来就是至少280万 ， 这对一个普通家庭来说是多么大的经济负担 。 多希望这类治疗药物纳入医疗保险当中 ， 为每一个生命提供更大活下去的机会 。
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对此 ， 网友也纷纷发表了自己的看法：
网友一：希望你们能拥有世间所有的善意 。
网友二：希望两个宝宝可以治疗好 ， 并且健康茁壮的成长 。
网友三：两个可爱的小天使 早点站起来 。
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据统计 ， 骨髓性肌萎缩症是婴儿致死率最好的疾病 ， 这类疾病是通过骨髓运动神经细胞影响婴儿的运动能力 ， 甚至会致使孩子丧失呼吸的能力 。 这类疾病到底对孩子有多大的影响呢？
1、婴儿死亡率最高的遗传性疾病
婴儿死亡率最高的疾病就是脊髓性肌肉萎缩症（简称SMA） ， 并且这种疾病还是遗传性疾病 ， 病变原因是因为人体第五号染色体上的基因SMN1发生缺失或突变 ， 就会使得使得脊髓神经元渐进性退化 ， 产生一连串后续肌肉无力及萎缩的症状 ， 但是发病时间不确定 ， 智力又不受影响 。 据调查 ， 每一到两万名婴儿当中就会产生一个 ， 算是较为罕见的疾病 。
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2、根据发病年龄可分为几种情况
（1）第0型脊髓性肌肉萎缩症
出生就发病 ， 一般活不过6个月 ， 是最严重的疾病出现情况 。
（2）第一型脊髓性肌肉萎缩症
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