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英国萌娘(英国萌娘百科)InsDaily2020-12-28 15:21
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最近,一位来自英国的中学女生引起了Little IN的注意 。
她叫杰斯,是一名妥瑞症患者,年龄约8个月 。
抽动秽语综合征又称抽动秽语综合征,是一种遗传性神经系统疾病 。
美国著名歌手比莉(Billie)就是妥瑞症患者之一 。
一旦严重了,就整夜抽搐,晚上睡不着觉 。
像毕丽一样,杰西在今年年初发现自己的脸不时抽搐时并没有在意 。
直到这种现象一天比一天频繁,她和妈妈一起去医院,才知道自己得了妥瑞症 。
医生告诉她,“平时要开朗,不要给自己太大压力 。
“大概过了一个月,我相信抽搐会逐渐减缓 。”
然而,现在是杰斯确诊后的第八个月 。
这个陌生的“朋友”似乎没有任何离开她的意思 。
因此,她试图在外国版的抖音·Tiktok上分享自己作为妥瑞症患者的日常生活,并很快获得了很多关注,现在有超过180万粉丝 。
与健康人相比,妥瑞症患者的日常生活是怎样的?
杰斯的出现让越来越多的人意识到了这个弱势群体的存在 。
杰斯的走红是从一个化妆视频开始的 。
妥瑞症发作时,身体和手臂会不自觉地抖动,所以经常会画歪手 。
而且会发出像小猫一样的“喵”声,说一句话要停顿几次 。
杰斯似乎对此习以为常 。
她一边化妆,一边骄傲地伸出舌头,像一只可爱调皮的小猫 。
这次眼影画的不错,杰斯满意地点点头 。
现在是眼线最难的部分 。
咦,好像挺顺利的 。
但是,刚刚画的眼线太脆弱了 。一不留神,一眨眼就晕了 。
杰斯生气了:哔——(这里,脏话已经沉默了)
事实上,一些妥瑞症患者的症状之一就是无法控制自己在任何场合骂人和吐莲花的欲望 。
化完妆,杰斯对着歪歪斜斜的眼线笑了笑,说,哇!还不错!
这种习以为常的样子是痛苦的熟练 。
很多网友同情她的遭遇,同时称她可爱无助 。
"我所有的女孩都被她逗乐了,以至于她们发牢骚."
“人形比卡丘,鉴定完毕 。”
也有网友表示,“虽然很可爱,但是感觉真的很痛 。”
是的,虽然妥瑞症没有直接威胁杰斯的生命;
但她在日常生活中遇到的困难和障碍并不亚于一些残疾人:
因为随时随地的剧烈抽搐,比普通人喝口水都难;
和网友聊天或上网时,不受控制地发出奇怪的声音,气氛瞬间凝固 。
这时,杰斯只能微笑 。
一天24小时,抽搐已经成为常态 。
只有睡觉前,静静地听音乐,大脑处于完全放松的状态,才会暂时消失 。
虽然外面的世界很精彩,但对于大多数妥瑞症患者来说,这是一个危险的战场 。
学校卫生环境差,墙上爬满了蜘蛛;
即使她有一颗爱狗的心,面对陌生狗的嚎叫,她也会本能地变得紧张 。
有时,虽然她假装打狗来模仿它们的叫声,但她给了自己勇气 。(假装很凶 。jpg)
但每次看到这个,紧张的杰斯抽动就会变得严肃起来 。
杰斯不知道这场与疾病的斗争何时会结束 。
她唯一能做的就是积极面对,正视困难 。
杰斯说,“当我看到虫子的时候,我有一种想要挥手杀死它们的冲动,但最终我还是没有 。”
也许正是因为我们尝过了不幸,才更加懂得了生命的珍贵 。
平日里,她写日记缓解抽搐 。
一个人在房间里,静静的记录着这个世界 。
俗话说,吸猫就好 。这对杰西也很有效 。
她有一只小猫和一只仓鼠,它们像镇定剂一样抚慰着她的心 。
此外,她还有异于常人的特殊技能 。
上帝为杰斯关上了一扇门,却在别处为她打开了一扇窗 。
她不仅是个二次元爱好者,还喜欢日本动漫 。
而且和大部分热爱自由的同学不同的是,有一本整洁漂亮的日文手簿 。
凭借着完全不输职业选手的游戏实力,她现在已经是一个正经的游戏主播了 。
在知名游戏平台Twitch上,至今已吸粉3万多 。
杰斯也实现了童年的梦想——成为长发公主 。
她打理着自己1.2米长的棕色长发 。她每次出门都像个精灵公主,很抢眼 。
14岁的妥瑞症患者杰斯就像被恶运咬过的苹果 。
它有着异于常人的缺陷,却也让她的芬芳远播四方 。
在由妥瑞症患儿改编的电影《叫我一号》下,有网友写道:
“从另一个角度来说,他们不是有病,而是和普通人不一样 。”
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