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大龄自闭症患者父母：我们走后，孩子怎么办？( 二 )


即便这样 ， 刘硕还是觉得不够 。 他希望自己能跑赢时间 ， 在人生走到尽头后 ， 刘铭可以活下去 。 为此他发起了互助教室 ， 就算他赢不了时间 ， 11个同病相怜的家长 ， 也可以在未来漫长的人生中彼此分担 ， 相互照顾 。
“在父母走后 ， 活下去 。 ”听起来很简单的事情 ， 对于自闭症患者的家长来说 ， 却可能是此生无解的难题 。
在儿子患病20多年的时间里 ， 对身体病痛和年龄衰老的担忧 ， 随着张昊抽穗拔节的身高 ， 一天天疯长在吴桂香的心里 。 关于怎么教育这些自闭症青年 ， 让他们能在没有父母照顾的情况下 ， 继续走完自己的一生 。 迄今为止 ， 没人能够找到答案 。
2016年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示 ， 中国成年自闭症人士的就业率不到10% 。 “从学校毕业了之后去干嘛是一件很难的事 。 很少有人愿意招收一个自闭症患者 ， 哪怕他的能力是可以的 。 ”吴桂香说 。
这也不是“只要我愿意花钱 ， 我就能自救”的事 。 吴桂香现在还记得 ， 曾在培智学校认识一个学生家长 ， 家中条件富裕 ， 孩子患自闭症多年 。 孩子父母和亲戚们说 ， “只要有人能在我们死后帮忙照顾孩子 ， 我们愿意把所有财产全部赠予 ， 但没人愿意 。 ”
自救和互助
【大龄自闭症患者父母：我们走后，孩子怎么办？】经过了5年的发展 ， 亚杜兰学坊已经收容了20多个孩子进行康复训练 。 欣欣向荣的小小课堂依然不能缓解吴桂香的焦虑 。 “就像‘亚杜兰’这个词的意思 ， 它其实就是一个避难所 ， 但未来会怎样谁也不知道 。 ”
许多家长做出了自己的探索 。 曾做过理财顾问的家长 ， 研究过一款专门针对自闭症患者的香港信托产品；吴桂香则在几年前参观了享有盛名的“榉之乡” ， 那是一家日本自闭症患者终身养护机构 ， 福利性质 ， 享有政府补贴 ， 大龄自闭症患者可以在工作人员的帮助下完成简单的手工作品 ， 以自食其力 ， 用售卖作品存下的钱支付养老费用 。 还有被家长寄予最大希望的“双养模式”——父母在退休后带着孩子住进养老院 ， 家长故去后 ， 孩子再由养老院继续照顾 。
每一条路 ， 都寄托着家长们无尽的期待 。 但眼前最大的困难是 ， 针对大龄自闭症患者的托养照护问题 ， 目前尚无适应性强、复制率高的具体途径 。 双养机构需要补贴 ， 阳光工场需要场地……要解决这些难题 ， 仅靠家长自救 ， 可以说是杯水车薪 。
大龄自闭症患者无法融入社会 ， 家长又要扛起家庭的责任 ， 在他们从特教学校毕业的那天起 ， 就仿佛消失在了人们的视野中 。 自闭症患者处在极端自我的精神世界之中 ， 长时间不跟外界沟通 ， 能力就会退化 ， 情绪也会受到影响 ， 久而久之甚至会出现暴力行为 。 “我之前去过一个家庭 ， 孩子30多岁 ， 用绳子绑在家里 。 孩子的父母告诉我 ， 长时间无法融入社会 ， 他的情绪很不稳定 ， 家里很多东西都会被他砸碎 。 ”刘硕说 。
未来和希望
自力更生 ， 带领这些自闭症青年在社会中生存下去 ， 给家长们带来的体验是复杂的 。 他们得到了比以前更大的成就感和来自孩子们更为积极的反馈 ， 但也更直接地感受到来自现实的重重阻力 。
吴桂香决定建设自己的“榉之乡” 。 “我希望未来的亚杜兰会是一个结合心智障碍患者辅助性就业、康养的机构 ， 我们的孩子能够在一个适合他们的环境里 ， 实现全面发展 ， 有尊严地生活 。 ”
这条路并不好走 。 虽然现在公众对于自闭症患者的接受度在提高 ， 但那些细微的偏见依旧无处不在 。 吴桂香想要在亚杜兰学坊里建一个烘焙作坊 ， 通过网店线上售卖 ， 孩子们能以此实现自给自足 ， 甚至还可以上社保 。
最初她很乐观 ， 以为只要能保证生产环境干净卫生 ， 孩子们能够熟练安全地操作设备就行 。 经过两年多的训练 ， 孩子们学会了烘焙、裱花 ， 做出的蛋糕好看又好吃 。 他们还带着这些蛋糕参加过义卖 ， 收到的钱全部捐到了贫困山区 ， 给那些和他们一样需要帮助的孩子 。
那时她真心相信 ， 她的孩子们可以通过这样的方式养活自己 。 但过了一段时间 ， 她发现 ， 总有一些时刻 ， 她能窥见横亘在外界与自闭症患者之间的 ， 那道若隐若现的门槛 。 比如在办食品卫生许可证时 ， 有工作人员明晃晃地质疑：“他们有资格做蛋糕吗？”
刘硕也是一样 。 每周二和周四的下午 ， 是他们的体育课 。 他会带着孩子们去小区边上的公园做体能训练 ， 多和人群接触利于他们沟通能力的提高 。 孩子们排着队 ， 规规矩矩地走 ， 在控制不住大叫时 ， 家长们会立刻制止 ， 他们尽可能地把自己隐藏在人们的视线之外 。 即使这样 ， 还是会遇到被围观的窘境 ， “人们围着 ， 用手机拍 ， 我们就只能带着他们回去 ， 像逃跑一样 。 ”


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