央广网上海2月15日消息（采访人员傅闻捷）据中央广播电视总台中国之声《新闻进行时》报道 ， 1989年出生的青年医生王智超 ， 在复旦大学上海医学院完成本硕博连读后 ， 前往美国留学 ， 取得公共卫生学硕士后回国工作 ， 现任上海交通大学医学院附属第九人民医院整复外科主治医师 。 在医院、科室和导师的帮助支持下 ， 他聚焦神经纤维瘤这一罕见病 ， 努力让中国的罕见病患者能获得全球最新的治疗方案 。
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王智超（本文图片：央广网发 受访者供图）
在上海交通大学医学院附属第九人民医院整复外科 ， 有着来自全国各地的罕见病I型神经纤维瘤的患者 。 来自江苏无锡的患者沈女士说 ， 过去由于自己左腿部巨大神经纤维瘤的存在 ， 整个腿如象腿一般 ， 并直接影响了走路 。 面对这样的罕见病 ， 当地医院也束手无策 ， 如今经过王智超医生及其团队的精心治疗和精准手术 ， 解决了多年的困扰 。
“原来肿得走不动了 ， 在我们当地医院就说你这个毛病我们没办法做 ， 现在的话在这里切除了之后轻松了很多 。 ”沈女士说道 。
【王智超|投身罕见病领域，填补多项国内空白的青年医生王智超】
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上海交通大学医学院附属第九人民医院副院长、整复外科主任李青峰教授带领的王智超团队
王智超和团队所攻关的I型神经纤维瘤是在神经纤维上发生的一种肿瘤 ， 是一种先天性、进行性且经常导致毁容和功能障碍的罕见常染色体显性遗传病 。 在美国留学时 ， 王智超发现 ， 针对该罕见病的一款药物在美国已经进入临床研究 。 于是 ， 他迫不及待地回到国内 ， 找到了该领域的权威、上海交通大学医学院附属第九人民医院副院长、整复外科主任李青峰 ， 在他的指导帮助下 ， 王智超及其团队大力推动药物引进、探索治疗新方法、构建基础学术数据库 ， 填补了多项国内空白 。
李青峰表示：“首先我们对这个疾病的治疗 ， 你要了解它的机制 ， 那我们需要一些重要的基础 ， 就比如说我们要有遗传学的生物样本 ， 现在王智超医生、我们整个团队收集了至少是国内最大的生物样本库 。 第二个我们建立了最齐全的实验平台 ， 完整的模式动物和中国患者遗传背景的细胞系都有了 ， 这个也是填补了我们国家相关领域的空白 。 第三个 ， 对多种药物进行了它可能的治疗效果和耐药性的研究 ， 这也是开创性的 。 ”
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王智超医生在病房与患者交流
作为一名整复外科医生 ， 王智超坦言 ， 在工作中往往并没有唯一和最佳的方案 ， 要根据患者的实际情况 ， 制定最切实可行的治疗方案 。 同时也要考虑到容貌对全身健康产生不同程度的影响 ， 需要对功能和美观进行充分地协调 。 面对这一群特殊的患者 ， 他们在治愈疾病的同时更要治愈心灵 。
王智超说：“我们聚焦的这种罕见病 ， 患者由于身上多发的这种神良性的神经纤维瘤 ， 通常会造成患者容貌畸形、功能障碍 。 所以在跟这样一个非常特殊的患者群体进行沟通的时候 ， 你必须要设身处地的站在他们的角度去考虑 。 然后来帮他们量身定做一个最适合他们的一个综合的方案 。 ”
父母都是医务工作者 ， 王智超从小就确立了“治病救人”的目标 。 2007年 ， 他来到复旦大学上海医学院临床医学系进行八年制本硕博连读 ， 师从中科院院士、复旦大学附属中山医院院长樊嘉教授 。 毕业时 ， 本可留院工作的他 ， 却选择继续去国外深造 ， 聚焦临床试验与生物统计的学习 ， 并取得了美国约翰斯·霍普金斯大学公共卫生硕士学位 。
在他看来 ， 去国外深造不仅能开阔眼界、紧跟前沿 ， 更有助于将国内丰富的临床资料进行国际化的整合：“我希望在美国约翰霍普金斯大学学习聚焦的是临床实验的设计 ， 还有生物信息学的统计 ， 希望能用国际规范化的这种方法学来把中国丰富的临床资料有效地进行整合 ， 然后讲出中国自己的故事 。 这是我当时抱着这样一个初心去的美国进行的进一步的学习 。 ”
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王智超与大学期间导师、中科院院士、复旦大学附属中山医院院长樊嘉教授
正是本着这样的初心 ， 王智超才敏锐地发现了那款针对罕见病I型神经纤维瘤的实验药物 ， 深入研究并以此作为自己的科研方向 。 事实上 ， 他过去的研究领域一直是在肝脏肿瘤方面 ， 对医学这样精细化的学科来说 ， 这样的跨越无疑需要付出更多的努力 。 他的导师樊嘉院士表示 ， 由于我国人口基数大 ， 即便是医学概率上的罕见病 ， 患者的绝对数量不在少数 ， 因此更需要王智超这样拥有理想信念的青年复合型人才不断勇往直前 ， 推动我国医学事业发展 。
樊嘉表示：“对我们国家来讲 ， 未来是需要 ， 大量需要这样的一个复合型人才 。 这样的话才能够推进我们国家的医学的发展 ， 推进我们国家的相关学科的一些提升和发展 ， 才能够不断的加速我们这样的优秀年轻人才的不断成长 。 ”
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