银屑病患者生存之痛：34%的银屑病患者有过自杀念头( 二 )
2019年 ， 中国知网刊发《银屑病患者疾病负担和生存质量调查》 ， 调查研究显示：我国89%的银屑病患者感受到精神压力 ， 34%的银屑病患者因病有自杀倾向 ， 4.6%的患者曾实施自杀行为 。
2018年 ， 北京大学医药管理国际研究中心发布的《中国银屑病疾病负担和生存质量调研报告》显示 ， 有37%的患者因患银屑病失业 ， 中重度银屑病患者的失业率更是高达48% 。
和刘林相似 ， 家住内蒙古自治区呼伦贝尔牙克石市的王紫（化名）患有银屑病已经将近十年了 ， “因为这个病 ， 我的丈夫在我患病两年后离开了我 ， 我现在离婚已经八年了 ， 现在靠着低保金生活 。 ”
“我属于红皮型银屑病 ， 现在治疗吃的阿维A ， 但这个药的副作用很大 ， 我现在每天浑身骨骼疼得厉害 ， 走路也费劲 ， 我前两年有半年时间躺在床上不能自理 ， 一直是七十多岁的妈妈照顾我 。 ”王紫说 ， 去年妈妈因为照顾她 ， 上火得了疱疹 ， 那时候她想死的心都有 ， 不想再让年迈的母亲为她操劳 ， “现在我每天都是努力的活着” 。
“我自从得了这个病 ， 几乎是封闭自己 ， 很少接触人 。 害怕看见别人质疑的眼神 ， 也害怕别人问我是什么病 。 ”王紫分享着自己的经历 ， “有一次我遇见一个熟人 ， 他当着那么多人的面问我这个病传染吗 ， 当时的我感觉无地自容 。 ”
用药困局亟待解决：想像正常人一样活下去 刘林告诉健康时报采访人员 ， 后来他认识了很多和他一样的病友 ， 了解到很多银屑病的常识和治疗方案 ， 目前已有一些有效治疗方法 ， 如生物制剂药物 ， 坚持使用 ， 身体就能维持一个良好的状态 。
“大家都说生物制剂可以比较好地控制病情 ， 但对我来说太遥远了 。 密集期需要几万块钱 ， 每个月都需要两三千 。 ”王紫称 。 “我病重的时候全身会百分百的皮损 ， 而且肿胀 ， 不能下地行走 ， 每天吃饭都是妈妈给我端到床上吃 。 ”
生物制剂作为治疗银屑病的靶向疗法 ， 主要针对中重度患者 。 “生物制剂的治疗效果是很可观的 ， 现已将两类生物制剂纳入了医保目录 ， 根据北京的医保政策 ， 可以按固定比例进行报销 ， 这大大减轻了银屑病患者的治疗压力 。 ”徐薇主任说 ， 就算对所用生物制剂产生了耐药性 ， 现在生物制剂种类较多 ， 也可换另一个生物制剂进行治疗 。
近年来生物制剂的广泛研究和临床应用 ， 对银屑病患者产生了巨大的帮助 。 2020年《英国皮肤科医师协会银屑病生物治疗指南》推荐当银屑病对患者生理、心理或社会功能造成很大影响（如临床相关抑郁症状） ， 或局部严重银屑病且伴有明显的功能障碍和/或高度痛苦（如难治部位：指甲 ， 面部 ， 头皮 ， 掌跖 ， 屈曲和生殖器）的患者使用生物制剂治疗 。
《中国银屑病生物治疗专家共识（2019）》也指出 ， 当银屑病对患者生活质量有重大影响时 ， 可以考虑生物治疗 。
然而生物制剂治疗的费用对于大多数患者来说依然相当昂贵 。 2013年 ， 中国国家药监局批准上市第一款针对银屑病的进口生物制剂 ， 但价格及其高昂 ， 6600元每支 ， 按体重给药 。 直到2018年 ， 国家药监局会同卫生健康委发布《关于优化药品注册审评审批有关事宜的公告》 ， 大幅简化境外上市新药审批程序 ， 多种银屑病生物制剂加快了进入中国的步伐 。
徐薇主任表示 ， 银屑病不仅仅是一种皮肤病 ， 更是一种系统性疾病 ， 目前报道的共患病主要体现在合并眼部疾病、高血压、关节炎、心血管疾病、代谢综合征、炎性肠病等 ， 银屑病的共病若累及到关节 ， 建议尽早使用生物制剂进行治疗 。
“银屑病患者除了要在正规医院积极配合医生治疗外 ， 在生活中还要注意忌烟忌酒、饮食清淡、尽可能避免感冒、扁桃体炎及咽炎的发生、避免过度的疲劳、养成良好的生活习惯、多食富含维生素类的食品等 。 ”徐薇主任说 。
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