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|关爱“月亮孩子”，沪上首个白化病国际特需门诊开诊


|关爱“月亮孩子”，沪上首个白化病国际特需门诊开诊
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图说：白化病特需门诊启动仪式在上海希玛瑞视眼科医院举行采访对象供图（下同）
昨天 ， 由上海希玛瑞视眼科医院、亮睛工程慈善基金、全国最大的白化病公益群体“月亮孩子之家”联合举办的“生来闪耀关爱月亮孩子”公益活动暨白化病特需门诊启动仪式在上海希玛瑞视眼科医院举行 。 仪式现场来了一群特殊的孩子 ， 他们有的尚在襁褓之中 ， 有的带着墨镜 ， 浅淡的皮肤、头发、眼睛显示着他们的不同 ， 他们都是白化病患儿 。 得知上海有了白化病特需门诊 ， 80多位上海及周边省市的患儿家长前来咨询 。
白化病是由于基因突变 ， 从而导致皮肤、毛发、眼睛等部位色素缺乏 ， 呈现白化状态的一种遗传性疾病 。 因为畏光的特性 ， 患儿又被称为“月亮孩子” 。 白化病的发病率约为1/1.5万 ， 我国有近10万患者 ， 每60人中有一人携带白化病基因而不表现出症状 。 一般来说 ， 父母双方都携带白化病基因 ， 子女才可能患病 。
几乎所有白化病患者都有视力障碍 。 长期以来 ， 他们被归属为皮肤科治疗范畴 ， 对他们的眼病诊治一直未受到各大医院重视 ， 久而久之造成部分孩子永久性视力障碍 。
|关爱“月亮孩子”，沪上首个白化病国际特需门诊开诊
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为帮助白化病患者正常享受健康权 ， 上海希玛瑞视眼科值周年庆之际 ， 特别引入国际白化病眼科诊疗理念及在海外享有盛誉的卡夫恩医生 ， 成立白化病国际特需门诊 ， 致力于白化病患儿眼科疾病的诊治与研究 。
白化病患儿的眼部异常主要有眼球震颤 ， 弱视、近视、远视、怕光等 。 其中 ， 10%~20%的孩子因为斜视、重度眼球震颤需要手术矫正 ， 而大部分孩子的屈光不正问题可以通过配镜矫正 。 3岁之内的白化病孩子透过专业系统的指导和治疗 ， 一般可以获得正常的有效生活视力 。
【|关爱“月亮孩子”，沪上首个白化病国际特需门诊开诊】考虑到白化病的跟踪治疗是一个系统工程 ， 患儿家庭较普通家庭承担着更重的经济压力和心理负担 。 上海希玛瑞视眼科特别携手亮睛工程慈善基金会为30位符合条件的“月亮宝宝”提供斜视手术公益援助 。
卡夫恩一直致力于小儿白化病、小儿白内障、小儿神经眼科及眼遗传疾病方面的诊疗与研究 。 诸多白化病患儿在他的系统指导和治疗下 ， 视力有所提高 ， 眼球震颤得以改善 ， 获得了正常的有效生活视力 。 卡夫恩结合诊疗实践及研究 ， 曾在著名眼科遗传学杂志上发表关于Hermansky -pudlak综合征（白化病综合征的一种）的新临床症状 ， 为世界首例 ， 并于2018年获得亚太眼科学会学术成就奖 。
据悉 ， 除白化病国际特需门诊外 ， 希玛瑞视眼科医院还开设了葡萄膜炎、小儿白内障、马凡氏综合征等国际疑难眼病特需门诊 ， 以国际医疗理念及技术探索罕见眼病治疗的盲区 。
新民晚报采访人员 左妍


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