新华网|国家卫健委：做好罕见病防治工作对建设健康中国意义重大
国家卫生健康委员会主任马晓伟在24日举行的2020年中国罕见病大会上说 ， 根据有关机构数据 ， 我国有各类罕见病患者约2000万人 。 做好罕见病防治工作对提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义 。
马晓伟说 ， 国家卫健委会同相关部门印发了第一批罕见病目录 ， 明确了我国罕见病的概念和病种范围 ， 划定了管理范畴；组建全国罕见病诊疗协作网 ， 建立了协作网内罕见病双向转诊、远程会诊制度；开展罕见病病例直报、发布罕见病诊疗指南并持续开展培训 ， 为提升我国罕见病诊疗能力提供了全方位的政策措施保障 。
【新华网|国家卫健委：做好罕见病防治工作对建设健康中国意义重大】他说 ， 做好罕见病防治工作是推动医改向纵深发展的必然要求 。 在罕见病防治方面 ， 我国仍然存在诊断能力不足、资源分配不均衡、药物缺乏、部分“孤儿药”价格偏高、药物研发创新能力低等问题 ， 解决这些问题需要推进国家区域医疗中心建设、推进分级诊疗、健全药品供应保障制度、深化医疗保障制度改革 ， 这些都是推动医改发展的方向 。
马晓伟也指出 ， 罕见病病因复杂 ， 开展罕见病病因、药物相关研究 ， 是推动我国医学基础与临床相结合取得科研突破的重要契机 。
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