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慢粒|9月22日是国际慢粒日：身患慢粒是不幸中的万幸

慢粒|9月22日是国际慢粒日：身患慢粒是不幸中的万幸
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慢粒|9月22日是国际慢粒日：身患慢粒是不幸中的万幸
9月22日是国际慢粒日 ， 慢粒是慢性粒细胞白血病的简称 ， 也叫慢性髓性白血病 ， 是一种骨髓造血干细胞克隆性增殖形成的恶性肿瘤 ， 其年发病率为0.39~0.55/10万 ， 河南省预估已确诊的慢粒患者有6000多人 。
采访人员在河南省肿瘤医院血液科病房第一次见到赵先生时 ， 他给我们讲述了他的“抗慢”故事和他的幸运经历 。
□采访人员王嘉译吴文可
半年减肥20多公斤不料竟查出白血病
从事运输行业的赵先生清晰地记得 ， 2015年7月31日 ， 是他确诊为慢粒的日子 。
2015年上半年 ， 90多公斤的赵先生决定减肥 ， 通过控制饮食、运动锻炼的方式 ， 半年内瘦了20多公斤 ， 减肥效果“显著” 。
“当时还以为减肥成功了 ， 特别高兴！”赵先生说 。 但赵先生没注意到的是 ， 他减肥前就爱出汗的毛病被遗留下来 ， 甚至愈发严重 。
不久后的一次同学聚会 ， 一位医生同学留意到赵先生稍稍一动就大量出汗 ， 在得知他短期内瘦了20多公斤后 ， 强烈建议他做个全面健康检查 。
同学的话让赵先生犯了嘀咕：“自己身体好好的 ， 怎么还需要体检呢？”一查不要紧 ， 血常规报告显示血小板、白细胞非常高 ， 进一步检查后确诊为慢性粒细胞白血病 。
“我一听到‘白血病’这个词 ， 瞬间感觉天塌了 ， 小时候看影视剧《血疑》中的女主角得了白血病后很快就去世了 ， 我觉得自己也没几天活头了 。 ”赵先生回忆确诊时的感受 。
河南省肿瘤医院血液科主任医师张龑莉介绍 ， 慢粒早期没有明显的症状或者体征 ， 通常表现为低热、头晕、乏力、盗汗、消瘦、脾脏肿大等症状 。
慢粒又被称为“幸运”的白血病 。 谓之“幸运” ， 是因为它与高血压、糖尿病等慢性病一样 ， 是一种可治、可控的慢性疾病 ， 通过规范化诊治 ， 85%的患者可以实现停药、达到功能性治愈的目标 。
一个暖心的微笑、一句铿锵的话语让他重拾治疗信心
在当地医院住了半个多月 ， 医生给出造血干细胞移植的治疗方案 ， 让赵先生的兄弟姐妹都去做了配型 ， 但赵先生却心态消极 ， 想要放弃了 。
“小时候看的影视剧、网上查阅相关资料 ， 还有医生说我只能再活3个月 ， 这些都让我觉得没必要治了 。 ”赵先生痛苦地说 。
赵先生的家人不甘心就此放弃 ， 北京、上海、郑州……四处寻医问药 ， 最后慕名找到了张龑莉主任 。 详细了解赵先生的病情后 ， 张龑莉笑着对他说：“这个病不要命 ， 能治！”
“8月19日以前 ， 我还觉得自己没几天好活了 ， 见到张主任以后 ， 我觉得这个病能治了 ， 真的！一个暖心的微笑、一句铿锵的话语 ， 让我不安的心彻底放下来了 。 ”赵先生说 。
张龑莉认为 ， 医生是患者的主心骨 。 很多患者对疾病不了解 ， 陷入对死亡的恐惧中无法自拔 。 就诊时医生表情严肃、眉头紧皱、欲言又止……从这些语气、表情上病人很容易觉得自己病情严重 ， 从而加剧了恐惧心理 。
“给家属谈病情 ， 给患者树信心 ， 这样患者才愿意相信你、配合你 。 ”张龑莉主任对患者说得最多的一句话是 ， “你以生命相托 ， 我必全力以赴！”
治疗慢粒的“两大法宝”：定期检测、规范用药
慢粒的病情发展分三期：慢性期、加速期、急变期 。 “慢粒”的慢性期持续3年~5年 ， 加速期持续1年~2年 ， 急变期持续6个月~12个月 。 如果不及时治疗 ， 一旦进入加速期 ， 甚至是急变期 ， 将严重威胁患者的生命 。
根据赵先生的病情 ， 张龑莉判断他并未进入急变期 ， 决定使用二代酪氨酸激酶抑制剂尼洛替尼对赵先生进行治疗 。
张龑莉认为定期检测、规范用药是治疗慢粒的“两大法宝” 。 定期检测 ， 医生能够根据患者病情改变动态调整治疗方案；只有规范用药 ， 患者才能实现规范停药、功能性治愈的治疗目标 。
经过积极治疗 ， 赵先生融合基因、染色体检查连续两年均为“双阴” ， 有望停药 。
据悉 ， 经张龑莉治疗的慢粒患者已有99位尝试停药 ， 停药成功率达70% ， 其中停药超过一年的有33位 。
谈及规范停药的标准 ， 张龑莉介绍 ， 首先必须坚持长时间服用有效药物 ， 服用一代药6年 ， 服用二代药4年 。 服药期间定期查血常规、染色体、融合基因 ， 三个重要指标均转为阴性才能考虑停药 。
【慢粒|9月22日是国际慢粒日：身患慢粒是不幸中的万幸】停药不意味治疗终止 ， 慢粒的复发率高 ， 要定期进行后续检测 ， 以防其“卷土重来” 。 大多数慢粒患者病情复发是在停药后的6个月内 ， 在此期间 ， 每个月都要检测一次 。 6个月后复发率仅为10% ， 一年后95%的病人都不会再复发 ， 保险起见 ， 可以每3个月查一次 。
互助管理、分级管理“抗慢”路上不孤单
选错药、吃错药、存错药、不知如何处理药物不良反应、要定期监测哪些指标……诸如此类的问题 ， 常常困扰着慢粒患者 。
“在长期管理慢粒患者的过程中 ， 我发现了跟踪随访的重要性 。 ”张龑莉说 。 为了更好地帮助患者 ， 张龑莉主任牵头成立了“河南慢粒军团 。 ”
赵先生也是“河南慢粒军团”的一员 ， 回想起第一次参加军团的患教活动时 ， 被张龑莉主任发现为图方便他长期把药物放在货车上 ， 由此找到了赵先生融合基因转阳的原因——药物存放的温度有严格的要求 ， 放在车上的药物很可能早已失效 。 随后 ， 张龑莉详细为赵先生普及了药物存放方面的知识 。
为更好地随访患者 ， 张龑莉组建了河南慢粒QQ群 ， 群成员从8人增到1000多人 ， “河南慢粒军团”微信1群、2群、3群从本省增加到全国慢粒患者 。 张龑莉还组建健步群、“慢粒何难”微信平台 ， 通过网络直播线上授课、吟诗、舞蹈、歌咏比赛、新春联谊会、慢粒知识大奖赛等方式 ， 为患者耐心解惑 ， 传递最新的医保政策和科普知识 ， 疏导患者心理问题 ， 打造慢粒患者人文管理新模式 。
“河南慢粒军团”现有1600余位团员 ， 在这个大家庭里 ， 大家互称“战友” ， 创造了一个又一个奇迹——有停药治愈的 ， 有生健康宝宝的 ， 有考上名牌大学的 ， 有当兵到部队的 。 张龑莉说她有一个目标 ， 就是等到她退休时 ， 经她治疗的患者有1000人成功停药！


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