半岛晨报|23岁小伙生活克制得像个“老干部”，噩梦从9年前开始！( 二 )
"和传统的‘升阶梯’治疗‘下药’由轻到重不一样 ， 对这类患者的降阶梯治疗就是在疾病的一开始就用强有力的生物制剂‘重拳出击’ ， 显而易见的好处是能更快让疾病达到控制的状态 。 "
而小聪一家就是从"弯路"上被葛文松医生带回正轨的典型案例 。
"自从生病以后 ， 小聪不得不告别他最爱的学校 ， 离开他最舍不得的老师和同学们 。 我们看着他因此闷闷不乐却又无能为力 ， 因为那时我们也不确定他的余生会不会就这样在病痛中度过 。 "采访时 ， 聪爸终于说出了当时不敢说出口的心里话 。
而小聪也敞开心扉说："一开始的不打麻药清创还是小 case ， 真正的害怕是从听老专家问家里有几个孩子开始 ， 有种自己命不久矣的感觉 。 包括后来有很长一段时间我不太爱说话 ， 其实很大程度上是内心的恐惧 。 现在我‘好’了 ， 感谢爸爸妈妈没有放弃我 ， 感谢葛文松医生帮我科学、规范地治疗 。 "
而在这 6 年的治疗中 ， 慢慢好起来不光是小聪的身体 ， 还有这一家人的生活 。 小聪能回学校跟同学们一起学习了 ， 他考上了当地的重点高中 ， 大学读了师范 ， 去年毕业成为了一名光荣的人民教师 。 他还谈好了女朋友 ， 两家人已准备为这对年轻人操办婚事 。 如果不是得定期治疗用药 ， 大家差点都忘了他是位克罗恩病患者 。
疫情期间 ， 小聪在家自我注射原研阿达木单抗
人同太阳 ， 身处黑暗时 ， 转身 ， 便可迎接光明
最近一次到上海新华医院住院复查时 ， 隔壁床住了位六年级的弟弟 ， 做肠镜检查前得禁食做肠道准备 ， 见这位弟弟饿得大闹 ， 小聪主动过去跟他聊了好一会 ， 他告诉这位弟弟："我生这病已经 9 年了 ， 就是在这里治‘好’的 ， 我们生这病是挺倒霉的 ， 但好歹不是绝症 ， 只要配合医生好好治 ， 像我一样做个特殊的‘普通人’是没问题的 。 "
小聪还表示 ， 按照葛医生制定的方案 ， 自己一直在坚持规范地使用生物制剂治疗 。
以前用的生物药得住院输液 ， 今年初开始改用的原研阿达木单抗是 1 月 8 日经国家药品监督管理局批准用于治疗克罗恩病的生物制剂 ， 也是目前国内唯一可以皮下注射的原研的全人源单抗 ， 像注射胰岛素一样自己在家就能搞定 ， 疫情期间可算是解决了大麻烦 ， 而且以后长距离外出也不是问题 。
这款国内外指南一致认可的原研阿达木单抗还"解决"了小聪此前腰背疼痛的顽症 ， "省了不少按摩费 。 "小聪幽默地表示 。
葛文松医生也表示 ， 现在与小聪刚生病时相比 ， 治疗克罗恩病的药已增加了许多 ， 费用也明显下降 ， 而且今后肯定还会有更多更有效的新药 。 以原研阿达木单抗为例 ， 去年底它有 3 项适应症：强直性脊柱炎、类风湿关节炎和银屑病已经进入国家医保 ， 期待克罗恩病患者也有更多的医保药物可以选择 ， 所以希望就在前方 。
"逆风奔跑 IBD 医患俱乐部"常规线下活动
而"噩梦"过后 ， 这对善良的父子一直在帮助其他的病友 。 新华医院有个"逆风奔跑 IBD 医患俱乐部" ， 目前已有来自全国的 800 多位病友加入 ， 医生们在线上答疑 ， 病友之间也在此相互分享与鼓励 ， 能少走弯路少遭罪 。
小聪在分享时有句话说分特别好："人同太阳 ， 身处黑暗时 ， 转身 ， 便可迎接光明！"【半岛晨报|23岁小伙生活克制得像个“老干部”，噩梦从9年前开始！】来源：钱江晚报
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