李华|医学奇迹：“折叠人”身体被敲断4次，粉身碎骨只为成为普通人( 二 )
陶教授看着李华的扫描图 ， 心里难免捏了一把汗：这是一场“珠穆朗玛峰”式的手术 ， 它在临床上的难度相当于攀登珠峰 ， 医患都面临着巨大的考验 。
由于手术涉及的面积广 ， 病情复杂 ， 需要对全身大量骨骼进行敲碎和重组 ， 这场手术需要多个科室的协同完成 ， 包括脊柱外科、感染科、麻醉科、放射科、关节外科、呼吸内科、消化科等 。 手术的每一个环节 ， 需要的都是不同科室的医生之间紧密的合作 。 光是术前协商方案 ， 陶惠人和手术团队就花了整整两周时间 。
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医护人员跪在地上为李华做手术 图源：腾讯医典
从2019年6月13日到12月13日 ， 半年内他们实行了四期手术 。 这四期手术加起来花了将近48个小时 ， 医护人员比平时一台大手术的配置多出十倍不止 。
打开28年的折叠人生
所幸 ， 李华的手术很成功！但术后的考验才刚刚开始 。
李华需要重新学会正常站立、走路、上下床等等 。 由于二十多年的不正常体态 ， 他早已经把这些看似简单的动作忘了 ， 因此还不能马上回到正常生活 ， 要在医院进行一系列的康复治疗 。
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手术前后对比 图源：纪录片《打开折叠人生》
李华的母亲 ， 已经照顾了他28年 ， 从健壮的妇人到满头白发的老人 。 手术成功后 ， 母亲终于再次看到了李华的正脸 ， 李华也终于能用正常的视角看到母亲了 。 李华发现 ， 妈妈苍老了许多 ， 跟以前比多了很多白发 。
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图源：纪录片《打开折叠人生》
李华的母亲从前最怕的就是哪一天自己不在了 ， 儿子没人照顾 。 现在她终于达成了毕生所愿——李华能够自己照顾自己了 ， 这一天 ， 也是母子二人的新生 。
“折叠人”背后的诊疗困境
陶惠人教授说 ， 全世界每1000人中就有2人会患强直性脊柱炎 ， 但这种病在我国误诊率非常高 ， 许多患者平均五六年时间才能够确诊 。 强直性脊柱炎虽然属于风湿免疫疾病 ， 但是它的症状体现在骨头、关节上 ， 所以很多患者会前往到其他专科问诊 ， 容易导致误诊 ， 延误治疗时机 。
目前 ， 中国的风湿免疫科医生只有7000多人 ， 许多三级医院甚至没有专门的风湿免疫科 ， 患者也因此错过了早期的诊断、治疗 。
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今年（2020）4月底 ， 我国首个用于治疗强直性脊柱炎的白介素类抑制剂药物——司库奇尤单抗 ， 获得国家药监局批准 。 但强直性脊柱炎是一种慢性病 ， 包括司库奇尤单抗在内的生物制剂需要长期用药 ， 患者的经济负担成为了一个不得不面对的问题 。 再富有的家庭都会被疾病拖垮 ， 何况是这种高发于青年时期 ， 会影响一生的疾病 。
中国医师协会风湿免疫科医师分会会长曾小峰呼吁更多的强直性脊柱炎治疗新药能够进入医保 ， 希望费用尽可能是中国的老百姓承担得起的 。
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46岁这一年 ， 对普通人来说不过是时间长河里平淡的一段时光 ， 而对”折叠人“李华而言 ， 却是沉寂半生后的第二次新生 。 衷心希望今后越来越多像李华一样的患者 ， 能够得到好的治疗 ， 重获健康的人生 。
参考资料：
[1
《奇迹 ， 折叠人复原了》.环球网.2020-07-15
[2
《折叠人漫长求医28年！4次手术后终于能看见母亲头顶的白发》.腾讯医典.2020-04-24
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