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奇闻轶事|两年多未能进食的罕见病女孩转院 为筹钱二次手术，父母轮流露宿照顾

扬子晚报讯（采访人员 刘浏）今年6月 ， 本报曾经报道过来自东北的28岁女孩添碧 ， 由于患有罕见的克罗恩病 ， 近两年时间未能进食 。 被下了多次病危通知书的她 ， 得到军区总院专家全力抢救 ， 在身体恢复窗口期进行了手术 。 采访人员了解到手术成功后 ， 添碧危急的病情得到缓解 ， 有机会调养好身体 ， 等候二次手术 。 但她仍然面临着难以负担的费用支出和艰难的调养康复 。
由于不能进食 ， 她需要依靠每月数万元的营养液维持生命 ， 体重等数据必须达标 ， 才能进一步进行手术 。 父母舍不得住旅馆 ， 轮流露宿在医院外 ， 想尽办法筹集费用 。
【奇闻轶事|两年多未能进食的罕见病女孩转院 为筹钱二次手术 ， 父母轮流露宿照顾】奇闻轶事|两年多未能进食的罕见病女孩转院 为筹钱二次手术，父母轮流露宿照顾
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“搏命”手术成功 已经转院康复
这个今年只有28岁的东北女孩患有罕见的克罗恩病 ， 由于一直没能确诊 ， 父母带着她求医问药近7年才找到病因 。 近两年的时间里 ， 她粒米未进 ， 只能靠营养液维持生命 。 今年上半年她的病情恶化 ， 出现肠道出血、肺部感染 ， 两度被下病危通知 。 6月4日 ， 在仅有的窗口期内 ， 南京军区总院的医生果断决定为她进行手术“搏一命” 。
添碧的父亲李鑫告诉采访人员 ， 孩子手术后各方面恢复都不错 ， 从ICU病房转出后 ， 经过一段时间的恢复 ， 如今已经转到另一家医院进行调养 。 “目前刀口已经愈合得差不多了 ， 主要就是恢复体重 ， 为下一次手术作准备 。 ”
“我们也是非常感激 ， 主治医生可以说倾力而为 ， 因为这个病情比较特殊 ， 可能在医学上也是个具有典型意义的手术 ， 方方面面都极其重视 ， 手术成功后我们还给医院送了锦旗表示感谢 。 ”李鑫说 ， 孩子现在精神状态还挺好 ， 连医生都说没想到在极度缺乏营养的情况下 ， 刀口能恢复得这么快 。 “之前在外地做的手术 ， 这次发现刀口从内部腐烂了 ， 现在竟然也长好了不少 。 ”
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肠道断开靠体外循环 需二次手术接上
“这一次手术主要是为了救命 ， 另外就是将出血止住 。 目前她的肠道仍然是断开不通的 ， 打进去的营养液经过胃后没法像正常人一样消化排出 ， 要在肠内断处之前输出体外 ， 再输入进下一段肠道 。 相当于通过一个外循环 ， 来开辟一个通道 ， 让身体能够吸收营养 。 ”李鑫说 ， 下一次手术 ， 主要就是解决这个问题 ， 要把肠道接上 。
采访人员了解到 ， 添碧现在精神和心态都不错 ， 可以下地走一走 ， 进行锻炼 。 同时每天靠营养液恢复体重 ， 一旦体重达到90斤以上 ， 各项指标达到后 ， 可以考虑下一步进行手术 。 “现在她的心率是每分钟100多下 ， 随着体质越来越好可以降到100以内 ， 这也是一个手术的标准 ， 医生说这个恢复期至少需要半年 。 ”李鑫告诉采访人员 ， 现在孩子还是不能离开南京 ， 必须在医院内进行调养 ， 因为随时还是有可能有危险 。
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父母一度露宿医院外 如今轮流陪夜
“在ICU抢救的时候我们没法进去陪 ， 现在孩子转出来了 ， 我们就轮流陪夜 。 ”李鑫告诉采访人员 ， 为了省费用 ， 他和夫人目前仍然没有找地方住 ， 每天夜里两人轮换进入病房 ， 另一人就在医院周围转转 ， 打发一点时间 ， 一个人上半夜 ， 另一个人就下半夜 。 在病房里时就可以稍微休息一下 ， 同时还要照顾女儿 ， 每天两人只能睡上5、6个小时 。 而在手术期间 ， 李鑫基本每天就睡3小时 ， 再加上连续营养的缺失 ， 他的头发在半个月内白了大半 。
老两口自2019年4月来到南京求医 ， 基本以女儿的病房为圆心 ， 以医院为家展开活动 。 租不起房子、住不起宾馆 。 为了省钱 ， 两位老人曾在医院的小公园里搭起一个简易帐篷 ， 铺上泡沫板露宿 。 后来因为疫情管控需要 ， 医院不允许在院区内露宿 ， 他们就找了一间每天二十块的小旅馆 ， 每天晚上和快递货品一起入睡 。 而孩子一从ICU转出后 ， 他们第一时间退掉了旅馆 ， 又开始“半露宿”式的生活 。 两人为了女儿的病情 ， 已经将家里唯一的住房卖掉 ， 借遍了亲戚朋友才坚持下来 。
两年未吃一粒米 ， 李添碧瘦到只有60斤
采访人员了解到 ， 从2014年开始添碧做肠镜被发现回盲部有溃疡、增生 ， 有一小块脓肿的病灶 。 治疗后有一些好转 ， 但是2015年、2017年两次复发 ， 病情越来越严重 。 2017年的添碧体重仅剩60多斤 ， 手术抢救后仍然没有好转 。
母亲宿雪玲告诉紫牛新闻采访人员 ， 女儿发病初期一直被诊断为肠道结核 ， 怎么治都治不好 。 前后辗转多地 ， 也去过北京的医院 ， 在南京确诊后 ， 一家人终于觉得踏实一些 ， 但是面对病情的凶险和医疗费的缺口 ， 也一直艰难度日 。 宿雪玲介绍 ， 添碧从2017年11月至今一粒米都没有吃过 ， 只能靠肠胃营养液维持 。 由于进食会引发一系列严重的肠道反应 ， 所以在手术治疗前 ， 医生都建议靠一些营养液维持日常身体所需 。
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辗转5家医院 医疗费仍有很大缺口
在李鑫向采访人员出示的一个账本上 ， 采访人员看到 ， 自2018年女儿病情恶化后 ， 他们一家辗转哈尔滨和南京的多家医院 ， 仅在南京就跑了四家医院 ， 有的是进行紧急抢救 ， 有的是住院调养身体 。 各类费用加起来超过160多万元 。
“手术前医院让先交十万费用 ， 但是我们只凑够了六万 ， 余下的医院倒也没有催 ， 就先进行了手术 。 ”李鑫和采访人员算了一笔账 ， 从目前开始康复期大约要半年以上 ， 营养液每个月上万元 ， 二次手术还需要十余万元 ， 这样的开销就超过了25万元 ， 而上一次手术和ICU的费用还是他们借来的 。 “我们现在也是过一天是一天 ， 明天怎么办 ， 后天能不能吃上饭 ， 心里都没底 。 ”


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