做了两次肠镜,医生疑似克罗恩病,今年才23岁,该咋对待这件事?( 二 )
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93的,09年确诊,那年我高二,当时还没有类克,吃中药,针灸,吃柳氮磺胺,后来转美沙拉嗪,折腾了两年,觉得自己内心已经强大到可以接受一个365天每天都来从不放假的大姨夫了,然后就决定不管它,过好自己的日子。
后面就没有去找相关信息了,以至于完美错过类克的消息。17年病情恶化,每天在5级疼痛到9级疼痛之间轮转,硬扛过去的。后来听长辈才知道这个病已经不是绝症了,可惜我已经拖成了重度了。
18年5月,在武汉协和医院治疗,用类克,开始效果很好,但4次后药效逐渐降低(应该维持两个月的,我一个月不到又开始腹泻),开始用硫唑嘌呤辅助治疗。这里感谢武汉协和医院的邹教授,朱教授,还有各位美丽的护士小姐姐们!
19年转入家乡芜湖弋矶山医院(毕竟两个月去武汉待一星期多有点太麻烦了),也是类克治疗。中间有次白细胞浓度偏低,硫唑嘌呤被医生停掉了。因为类克治疗效果不好,医生尝试3支加到5支,事实证明我就是单纯体质和类克不来电。
现在改为每次4支治疗,安徽纳入医保,单纯治疗的话,平均每月支出两千零几十。工资正好抵消,还剩几百零花。
往好了想,它磨炼了我的意志,因为平时需要多看一些段子让自己开心,我周围人大多觉得我还挺有趣的,而且它让我体脂率一直很低,同龄人中身材算保持得不错的。
2019年参加国考拍的,练的不好,大神轻喷。
克罗恩给我造成最大的麻烦,还是健身方面,意志远比我的身体耐操,经常越练越差 。
不管怎么说,它已经成为了我的一部分,我们必须学会如何同它和解,同世界和解,同自我和解。它会带来一些痛苦,反正是痛苦,让我们的人生变得深刻。
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不要慌,类克已经第26次了,期间两次肛周脓肿手术两次,肛瘘一次,肺部结节一次,肠切除一次
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不管愿意不愿意,开心或不开心,已经发生的事必须得面对,我们不能治好它,只能和平共处。加油!同是天涯沦落人。我已经坚持2年了
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我也23岁,肛瘘手术伤口不愈合,没做过肠镜,医生也怀疑我有其他问题
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确诊克罗恩那年,我的男朋友才读高三,确诊的时候,他才19岁,因为这个病他没有去上大学,大大小小的手术,因为大肠溃疡,还动过
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15岁确诊,现在22岁,生活正常,正常中考高考,没事的
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莫慌。
这个病可以用的药还是挺多的。听医生的,药不能停。缓解期和健康人没什么区别。
但是不能累着。
现在类克也很便宜,如果对你有效的话一直用下去吧
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