做了两次肠镜,医生疑似克罗恩病,今年才23岁,该咋对待这件事?

23,疑似克罗恩,正在等待检查结果
【做了两次肠镜,医生疑似克罗恩病,今年才23岁,该咋对待这件事?】 2019.11.26日更新
想完整地记录一下自己的情况,同时也给其它病友一些参考。没错,我是一名克病患者了。
一、诊断经过
发现自己的情况不对劲是在今年的五月末。
从五月份底开始,我出现了排便次数增多的情况。每日便次多的话六七次,少的话两三次(正常情况我每日只排一次便,而且是在早上起床后,比较规律)。一开始我以为是气温比较低没有注意保暖,或者是吃坏了东西导致的,应该不出几日就会恢复。然而事实证明是我太过于天真,因为这个症状一直持续了将近大半月都没有缓解。而且由于排便次数的增多,我的菊花就像被放在火上烤一样(本人有痔疮,痔疮病人的痛啊,不难受还好说,一旦发作起来你真的是坐也不是、站也不是、躺也不是。以往用洗剂或者是马应龙都可以得到缓解,这一次并没有。毕竟菊花一直在被臭臭摧残。能缓解才有了鬼)
好在自己多少也懂一些医学知识,觉得实在是太不对劲了(往最坏的方面想很害怕是癌,但是症状又不太像)。于是决定上医院去做肠镜(肠镜前搜了很多资料,因为本人痛觉很强,所以选择了做无痛的。虽然一直担心麻醉会让我变傻,但转念一想傻就傻吧,反正本来就不太聪明),因为做的是无痛肠镜,所以整个过程自己是没有印象的。但清肠的体验绝对让人终身难忘。。。体验过你就明白。。。
以下是本人的大肠镜报告
做了两次肠镜,医生疑似克罗恩病,今年才23岁,该咋对待这件事?
能够看出来其实并不是特别严重,只是有了很多溃疡和糜烂。我觉得自己还是发现的挺早的(论时刻关注自己身体变化的重要性)。因为医生说不敢明确的下诊断(溃疡跳跃性的分布所以他也是怀疑,了解过这个疾病的应该知道,克罗恩没有诊断金标准),所以让我把活检送中南医院请专家看看。(看一眼活检的价格真的是高的出奇)
做了两次肠镜,医生疑似克罗恩病,今年才23岁,该咋对待这件事?
你看, 烧了钱还只是得出一个高度疑似的结果是不是挺让人无奈的。。。。
于是答主在医生的建议下准备做小肠镜,开始了第二次痛苦的清肠。
做了两次肠镜,医生疑似克罗恩病,今年才23岁,该咋对待这件事?
主治医师看了一眼,差不多就是了。因为答主真的是发现的比较早,没有特别严重,就这一点看还是值得庆幸的。但是也不容乐观,毕竟是克罗恩,一个将要伴随你终生的魔鬼。不过总体来说早点发现还是好的。日后的各种症状你都会有心理准备,生活习惯也可以做出方向性的调整,不至于太慌张。
医生给了我两个治疗方案
1、用美沙拉秦。(没有严重到要用激素或者是类克。医生坦言说美沙拉秦效果不好而且有一定的副作用。)
2、喝整整两个月的安素,进行无渣饮食,让肠子自己恢复。
因为答主很不喜欢吃药,所以选择了第二种。说实话我也并没有严格的按照标准每天只吃安素。也问过北京那边的医生,两个月只吃安素害怕胃的功能下降,所以适当的要吃一些好消化的食物。而且医生说这个病和情绪息息相关,一定要注意保持心情舒畅。
下次再接着更啦。啾
11月30日更新
二、关于各种症状
最初让我察觉到克罗恩的是,大便次数增多,一日可多达六次;赤白脓血便(粘粘乎乎的红白相间的冻状便便)。但其实在这之前我已经出现了其他症状。只是自己没有引起注意。
1、痔疮。这个症状很多人不是克病的人都有。所以我觉得参考价值不太大。
2、早上排气次数、量增加。明显比以前多。在那个时候(15、16年)我觉得自己的肠子就已经出了毛病了。
3、反复的扁桃体发炎!!!我觉得这是我所能回想到的在我身上出现的最具有代表性的肠外症状。我的扁桃体反复发炎加上扁桃体结石有两三年了,我最开始以为是感冒,吃了各种感冒药无效。后觉得是普通炎症,但吃了消炎药也只能管住一时。直到我查出克病才找到根源。我的溃疡集中在回末端,而回末端的溃疡会影响维生素B族的吸收,维生素B的缺乏则会引起各种炎症。(后来我还出现了结膜炎= =,不过持续时间最长的还是扁桃体炎)。如果出现了肠外的一些小炎症,建议不要急着吃抗生素,可以先试一试补充维生素B看是否会有好转。
做了两次肠镜,医生疑似克罗恩病,今年才23岁,该咋对待这件事?
4、脚背骨节肿痛。我觉得这个症状应该也不是每个人都有的。
三、关于治疗
前面提到过,我在医生那里采取的是用两个月的安素的治疗方法。不想吃激素,毕竟副作用太多而且不可逆。特别是满月脸,水牛背啊什么的= =。。。。但是我也说过我的情况还不是那么严重,自我判断没有必要。所以如果有同志非用激素不可,还是以主治医生的说法为主吧。而用类克的话,价格太高,我也没到非要上类克的程度。
问过我知道的一些病友,大家大多都是跳过激素直接用类克。这个治疗方法我觉得还是看个人选择。类克好像在有的省市是进入医保的,而我家这边是不入医保的。大家可以在贴吧中查一下。
我有问过我的主治医生我可不可以采用中药治疗。被她否定了,害怕我被嚯嚯了,耽误了治疗。。。然后我就喝了大半个月的安素,毕竟安素只是营养,各种症状也没有消失,腹痛什么的真的很折磨人。等着肠子自己长好好痛苦。。。然后我没有听主治的话去找了中医。我觉得术业有专攻,的确有的中医不明白怎么治这个病。但是我相信还是有对这个病拿手的中医。我的主治的担心我明白,我也不会对自己的身体不负责任,加之我懂一些医学知识,相信自己能够做出正确的判断。
我前后看了三个中医,我只吃了最后一个医生开的方子(答主是有一定的中医知识的)。在看中医的过程中,有观察过医生的变化和说辞,所以知道他开的方子到底是作为尝试还是真的有把握。当然我自己也琢磨了方子。最后一个医生的方子断断续续吃了一两个月,中间调整了两次方子(答主不是能按时吃药的那种人,所以吃一会停一会的= =如果认真吃药应该会好的更快吧)。答主目前大便正常,基本无腹痛正常饮食。
以下是记录对比图
七月四号以后答主才开始记录大便。便次没有达到六次的记录是因为做了清肠,也没有怎么进食的原因。为什么只记录到二十二号,因为答主现在排便很少出现不正常就懒的记录了。但是克病的痊愈标准还是要以肠镜下的溃疡愈合为主。
做了两次肠镜,医生疑似克罗恩病,今年才23岁,该咋对待这件事?
做了两次肠镜,医生疑似克罗恩病,今年才23岁,该咋对待这件事?
所以答主认为中医的治疗方法还是可以采取的。但是!!!但是!!!但是!!!前提是你有把握找到有能力看这个病的中医!!!要对自己负责!!!不要乱试,延误了病情。
四、关于心态
拿结果的前一天晚上答主一宿都没睡着。害怕的要死。拿到结果以后变的很丧,加上连着做了两次清肠,不能吃不能喝的觉得自己的人生真的是悲惨至极。在家里乱发脾气,一点就着(我觉得主要是因为饿的)。后来了解了这个病,也认识了很多病友,慢慢的心态开始稳定。自己也不是一个人啊。还有小宝宝刚出生就得了克病,相比于他,我已经无所顾忌地吃了二十多年的美食了,还是比较幸福。
天将降大任于斯人也,必先苦其心志,饿其体肤,空乏其身,行拂乱其所为。。。巴拉巴拉的。。。你看上天是要我们这群人干大事啊(毕竟克病很需要自律,还要保持心情舒畅)!!!由于克病,答主开始盲目的自我相信一定会成为大人物!哈哈哈哈哈。
答主很喜欢阅读,阅读是能够给人力量的。答主生病期间正好在读《平凡的世界》,看到少平为了谋生去搬大石头,每天晚上都要忍受皮开肉绽之苦,自己的痛也就不算什么了。而且突然觉得努力和克病抗争的自己很厉害。嗯嗯。
总的来说,心态是非常重要的,相信自己才能战胜病魔的。一定要保持开心。所有的一切都会过去的。
我们都是天选之子,这是老天要我们自律变强的考验。嗯嗯。
做了两次肠镜,医生疑似克罗恩病,今年才23岁,该咋对待这件事?
做了两次肠镜,医生疑似克罗恩病,今年才23岁,该咋对待这件事?
加油哦,愿你开心快乐每一天,打赢与克病之间的战争。啾
12月12日更新
做了两次肠镜,医生疑似克罗恩病,今年才23岁,该咋对待这件事?
做了两次肠镜,医生疑似克罗恩病,今年才23岁,该咋对待这件事?
除了还有微博和贴吧可以获得资讯,这个超话是我一直关注的超话,超话的主持小姐姐人很好,挺负责。病友都会在里面打卡饮食记录什么的,也会给你建议,告诉你饮食的雷区。
贴吧就比较鱼龙混杂了,有很多自称会治的江湖大师,希望大家能有甄别能力,不要病急乱投医!!!
2020年2月14日
为我控制克罗恩症状,减轻我疾病疼痛的医生。
被肺炎带走了。
2020年3月2号
有小伙伴不知道该在哪找参考,某当或者某宝会有这一类的书籍售卖。
做了两次肠镜,医生疑似克罗恩病,今年才23岁,该咋对待这件事?
顺便推荐一个饮食公众号
做了两次肠镜,医生疑似克罗恩病,今年才23岁,该咋对待这件事?
■网友的回复
怎么对待呢?
18岁确诊,我现在21岁,狭窄型回肠型中度活动期。
不敢吃辣,不敢喝酒,偶尔吃一吃麦当劳肯德基烧烤火锅
用过生物制剂,免疫力下降造成严重感染,所以不能再用了
现在就用沙利度胺续着,症状有所缓解,生活照样进行,和普通人无异
题主加油,得病确实是一件难过的事,但是不能被打倒,这个病虽然不能完全治好,但是可以好好地控制住,更有可能达到黏膜治愈的治疗效果。
一定不要消极,问题都能得到解决。
■网友的回复
我15岁患上的 当时我是一个爱喝奶茶 爱吃火锅 爱打篮球 爱通宵看剧的小姑娘 当从医生口中得知这个不能 那个不能 牛肉羊肉 火锅的灵魂 奶茶奶咖 放学的伴侣 什么起司蛋糕 md kfc 重庆小面 麻辣烫 全都离我而去 我的天 那本是一个朝气蓬勃 富有生机的年纪 我那个医生对我说了一句很让我玻璃心的话 这个年龄的人身体应该是最好的 我特别喜欢挥洒汗水的感觉 体育课 我免修 站在教室的窗户前 看着打篮球的同学们 可以说是非常的难受了 我家里条件 算小康 可是也支付不起每两个月 两万块打类克的费用 正好生病的前一年 家里买了房 家里每月要还一万五的房贷 爷爷喷门癌要化疗 我爸甚至夜里要去做代驾 放假的时候 去送美团外卖 抽时间睡觉 家里为这些事妈妈经常眼睛肿肿红红的 因为生病我经常请假去做各种检查 抽血抽得麻木 学业是直线下滑 当时是初三 不出所料 我进了一所中专 当年的暑假 我心态是真的崩了 当年暑假就患上了轻度抑郁 情绪很容易就失控 特别是对家人 但是我妈妈 每次在我摔完东西后又会默默的打理好 偷摸眼泪 唉 生而为你的女儿 我很抱歉 想轻生 不是没有勇气 是被救活了 我割了三次 手腕上还有清晰的疤痕 别人问起我就说是被猫抓的 每次被救起来 我妈搂着我哭 我爸边叹气 边流泪说“你真的是要弄死我们一家你才开心啊”好在类克买四送二 再加上亲戚借钱 类克打完使我原来的许多不适都好了很多 渐渐的我也感觉我是个正常人 我也渐渐习惯了老年人的生活 家里经济仍就比较困难 我平时消费都在吃上面 没了吃 我也没什么要求 我不喜欢和健康人讨论我不能吃什么东西 我不喜欢听到她们的“好可怜啊 这个都不能吃” 所以一般我都会说 我不喜欢吃 在中专 我也找到了值得学习的榜样 我每天由此得到充实 我现在似乎真的再把“每天当最后一天一样活着”至于死亡我总感觉离我很近 但我步履薄冰的走着 我认真的活 我家东拼西凑 还是能维持的 哪怕不为了我自己为了我的爸妈 我也要认真的活下去 他们真的为我付出了很多很多 疯狂给自己洗脑 各种励志案例 嗯 今年我16


推荐阅读