小轩轩|河南一罕见病男童多次遭父亲放弃,28岁单亲妈妈已无力坚持


小轩轩|河南一罕见病男童多次遭父亲放弃,28岁单亲妈妈已无力坚持
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“他是我的孩子 , 我绝不放弃 , 即使让我拿命换他我也愿意!”7月15日 , 在上海某儿童医院ICU病房前 , 孩子目前张瑞已经哭不出声来 , 憔悴不堪的她被前夫“放弃治疗轩轩”这般冷酷无情的话语深深地刺伤 , 压抑已久的情绪瞬间迸发出来 。
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小轩轩|河南一罕见病男童多次遭父亲放弃,28岁单亲妈妈已无力坚持
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今年28岁的张瑞来自河南省驻马店市 , 他和前夫既是同学又是同村 , 从小青梅竹马 , 两小无猜 。 十多年前为前夫的一句“我要照顾你一辈子”的誓言而坠入爱河 , 并于2016年结婚 。 2017年6月29日 , 他们爱的结晶诞生了 , 取名轩轩 。 孩子出生后不久 , 医生就发现孩子身上有多处出血点 , 随后紧急进入ICU 。
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【小轩轩|河南一罕见病男童多次遭父亲放弃,28岁单亲妈妈已无力坚持】在医院ICU病房里 , 刚刚出生的轩轩治疗了整整一个月 , 承受着无法想象的痛苦 。 在张瑞东拼西凑下 , 好不容易筹措来的10多万元治疗费很快花完 。 2017年7月15日 , 小轩轩的基因检测结果出来了 , 最终被确诊为:威斯科特-奥尔德里奇综合征 。 这是一种基因变异引起的遗传性疾病且极易导致死亡 。 摆在张瑞面前的只有一条路 , 为轩轩做干细胞移植 。 医生说 , 全部治疗费用至少需要50万左右 。
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这么高昂的医疗费 , 让张瑞不知所措 , 当她将希望投向家庭时 , 等待她的却是更大的折磨和苦痛 。 “轩轩奶奶以死相逼让我们离婚 , 还劝孩子爸爸不管不顾 , 放弃对孩子治疗 。 于是 , 前夫忘记当初的誓言狠心地抛弃了我们母子二人 。 ”张瑞含泪说道 。
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绝望无助、伤痕累累的张瑞 , 为了给孩子治病 , 一个人扛下了所有 。 她开始四处打听能给孩子治疗的医院 , 也曾独自一人带着孩子去过北京、重庆、上海 , 只要听说可以治疗孩子这个病 , 他都去找医生咨询了解 。 3年来 , 为给孩子看病花了30多万元 , 却还是没有找到合适的配型 。 (图为因激素药的作用轩轩胃口大增 , 但医生要求不能吃 , 要控制食量 , 饿的大哭 。 )
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眼看着轩轩一天天被病痛折磨 , 出血、感染也越来越频繁 , 张瑞心如刀割 。 在经病友介绍下 , 张瑞带着轩轩来到上海某医院咨询了解做移植的情况 。 医生说 , 他们做过很多类似轩轩这种病的移植 , 成功率很高 , 父母相比的话首选父亲作为最佳供者 。 (图为坚强的轩轩自己在做雾化)
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看到了希望 , 张瑞再次联系孩子爸爸闵某 , 狠心的闵某避而不见 。 张瑞心有不甘上门苦苦哀求闵某捐献干细胞拯救自己的孩子 , 良心未泯的闵某终于答应捐献干细胞 , 可是他却不愿意拿钱为孩子治病 。
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