健康医对一|医生一句话让母亲崩溃，女儿的肚子越来越大像个孕妇( 二 )
文章图片
2017年开始 ， 李桂芳的肚子渐渐也大了起来 ， 李桂芳知道 ， 留给桂芳的时间也不多了 。 而在湖南 ， 同样状况的家庭有7家 ， 他们中 ， 有的孩子因为脾脏肿大 ， 已经被切除 ， 但导致了其他并发症 ， 如肝脏肿大 ， 双目失明等;有的孩子肚子一天天变大 ， 到了临界值 ， 像极了当初的朋辉 。 “桂芳肚子越来越大 ， 如今像是五六个月身孕的孕妇 。 ”周早英说 ， “她开始一天天沉默 ， 不会出门见人 ， 而我能做的 ， 只有去努力和其他孩子的家长一起 ， 跑医保 ， 才有可能在未来救上她一命 。 我决不能再承受一次孩子在我眼前离开的悲剧 。 ”
文章图片
4月24日 ， 周早英带着亲戚朋友那里借来、银行贷款来的几万元钱 ， 和湖南其他戈谢病孩子的家长一起 ， 带着孩子们来到南华大学附属长沙中心医院 。 上午10点15分左右 ， 李桂芳第一次进行了特效药物治疗 ， 周早英喜极而泣 。 “8年了 ， 我总算看到了一丝希望 。 ”周早英说 ， “那个晚上 ， 我睡得特别香 ， 第二天早晨9点才醒 ， 这是我8年来 ， 睡的唯一一个好觉 。 ”
文章图片
周早英家是建档立卡贫困户 ， 多年来为了给两个孩子治疗 ， 已经倾家荡产 ， 但她表示 ， 只要自己还能动 ， 就会为女儿的药拼尽全力 。 家里全靠自己和老公微薄的收入支撑 。 “我虽然就只能挣70一天 ， 但也必须去做 。 我看着女儿打了几针药 ， 脸色好了很多 ， 肚子也稍微小了一些 ， 我就知道 ， 我还能救她 ， 我能帮朋辉 ， 把姐姐留在这个世界 。 ”
文章图片
在自家破旧的一层小楼楼顶 ， 周早英带着女儿桂芳 ， 留下了这些年母女最正式的一张合影 ， 桂芳也第一次正面面对镜头 ， 和母亲的手紧紧握在一起 。 “她现在开朗了一些 ， 起码愿意出来见人了 。 ”周早英说 ， “虽然我们家现在想给女儿持续用上药 ， 还是一件难如登天的事情 ， 但我起码敢去想这件事了 ， 女儿的心里也知道 ， 自己或许有救了 。 ”
文章图片
【健康医对一|医生一句话让母亲崩溃，女儿的肚子越来越大像个孕妇】“戈谢病”无法通过常规产检查出 ， 中国已知患者约400人 。 身患此症的孩子 ， 因为体内缺乏一种代谢酶 ， 会导致肝脾肿大 ， 也会产生其他并发症 。 如果不注射特效药物 ， 就会肚大如孕妇 ， 最终窒息而亡 。 如果可以持续稳定用药 ， 如同糖尿病人注射胰岛素 ， 患者则可以如正常人一样生活 。 罕见病药物几乎都是天价 ， 目前中国戈谢病药物注射一支约2万元 ，。 中国浙江、上海、山西、青岛等地纳入医保 ， 患者年开支在数万至十余万元不等 。 若无医保 ， 年开支达60-200万元 ， 终身用药 ， 几乎没有家庭可以承担 。
推荐阅读
- 潇湘晨报|武汉“落日余晖照”主角重逢，87岁老人与90后医生温情相拥
- 健康上海12320|上海有3例确诊病例今日出院，共计872例治愈出院
- 健康中国微信公众号|颠覆！午睡千万别超过这个时间！当心引发致命疾病…
- 潇湘晨报|广州一私人门诊发生医患纠纷，一男子持刀伤害医生夫妻两人，已被刑拘
- 大潮网|浙江19岁女大学生肚子一天天隆起！检查结果让她慌了，医生：立即手术
- 看看新闻Knews综合|9岁男孩浑身起红点还便血 医生：这病会危及生命
- 女性健康|女生发际线后移怎么回事，多跟这6件事有关，有很多人都中招了
- 烹饪|为什么大白菜上有“小黑点”？到底能不能吃？为了健康快告诉家人
- 想好好做医生的胖子|五十岁女性经常有周身无力和疼痛的困扰！该如何应对？医生告诉您
- 孩子|别再给娃吃了！“全麦面包”竟然也有假！这些“伪健康”零食