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健康医对一|医生一句话让母亲崩溃，女儿的肚子越来越大像个孕妇

【导读】诺西那生钠注射液 ， 可用于治疗罕见病“脊髓性肌肉萎缩症” 。 作为一种生僻的药品 ， 它原本少为人知 ， 但因其“70万一针”的天价 ， 近日成为讨论的热点 。
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湖南农妇周早英 ， 也是讨论者之一 。 2012年10月 ， 周早英的儿子朋辉因患罕见“大肚子病” ， 不幸离世 。 周早英哭干了眼泪 ， 但自始至终不敢动轻生念头 ， 因为她的女儿李桂芳的肚子 ， 也渐渐大了起来 。 “我向儿子发过誓 ， 要把他的姐姐留在世界上 。 ”周早英说 。 8年过去了 ， 周早英和女儿站在自家的楼顶上 ， 看向朋辉埋葬的地方 。 她似乎做到了当初对儿子的承诺 ， 但一切还远远没有结束 。
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周早英今年48岁 ， 老家在湖北麻城 ， 早年间嫁到了湖南郴州宜章县新华村的农户李祥根家里 ， 1999年生下了女儿李桂芳 ， 两年后有了儿子李朋辉 。 小的时候 ， 姐弟俩是村里最活泼的那类孩子 ， 桂芳有水灵灵的大眼睛 ， 朋辉聪明机灵 ， 有儿有女的一家人别提有多幸福 。 那个时候唯一留在周早英心中的一个迷 ， 就是儿子朋辉的肚子 。 “他的肚子比一般孩子大些 ， 我摸了摸 ， 里面感觉硬硬的 ， 不像别的孩子 ， 肚子大 ， 但软 。 ”周早英说 ， “后来 ， 我也摸了下女儿的肚子 ， 外观看起来比较正常 ， 但也有一个地方比较硬 。 ”
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随着孩子年龄增长 ， 小儿子朋辉的肚子 ， 渐渐越来越大 ， 上面青筋暴露 ， 还出现下垂 ， 里面像充满了积水 。 周早英觉得不对 ， 四处求医 。 2010年 ， 朋辉的肚子已经几近破裂 ， 同时四肢却瘦小如柴 ， 渐渐走路都困难 。 周早英带着孩子赶到武汉协和医院 ， 前后排了十几天队 ， 终于看到了医生 。 “你这是罕见病咧 ， 赶紧去北京协和找医生看吧 。 ”武汉的医生终于给出了正确的方向 ， 周早英赶紧带着儿子去了北京 ， 而在那边 ， 医生诊断出结果后告诉周早英：“这个病叫‘戈谢病’ ， 是罕见病 ， 有药 ， 但怕是大老板也看不起 ， 你们家这个条件 ， 还是别想了 。 ”周早英听到了一个令她几乎绝望的结果 ， 在医院里 ， 她手足无措 ， 哭了两天两夜 。
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2011年开始 ， 朋辉病情恶化 。 2012年10月11日 ， 孩子不小心摔了一跤 ， 再也没有站起来 。 周早英带着他去医院 ， 请求医生“能救一分钟就多救一分钟” ， 然而依然无济于事 。 “他走的时候 ， 很痛苦 ， 眼睛最终也没有闭上 。 ”8年过去 ， 儿子离世时的画面 ， 如同刀刻在她的记忆中 ， 每一个细节 ， 她都记的清清楚楚 。 朋辉去世当天 ， 李桂芳从学校中火速赶回 ， 也没能见到弟弟最后一面 。 从那之后 ， 李桂芳的脸上再也没有了笑容 ， 成绩也从班级前几名 ， 跌至谷底 ， 从此一蹶不振 。 而周早英度过了神情恍惚的2个多月 ， 每日翻看儿子的日记、相片 ， 不能从中走出 ， 经常一哭就是一夜 。
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“那个时候 ， 如果我只有一个孩子 ， 相信已经不会再活在世上 。 但我知道 ， 桂芳肯定也是同样的问题 ， 只是还没有发展成朋辉那个样子 ， 从那天开始 ， 我的命就是为了桂芳而活 。 ”周早英的丈夫李祥根开始四处打工 ， 周早英一边照顾孩子 ， 一边做点零工 ， 同时四处问药 。 然而得知 ， 除了进口特效药外 ， 再无任何治疗戈谢病的方式 ， 可动辄两万余元一支的药物 ， 根本不是她的家庭能够承受 。 唯一幸运的是 ， 桂芳的病情发展缓慢 ， 留给了周早英更多的时间 。 而与此同时 ， 湖南省其他戈谢病患者家庭也在寻找周早英 ， 他们唯一的出路只有一条：让戈谢病用药纳入医保 。 否则其余所有的努力 ， 终将化为泡影 。


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