王唯佳|高考662分的“庞贝病男孩”:坚强与爱给我力量
新华社沈阳8月10日电(采访人员徐扬、于也童)他是罕见病“庞贝病”患者 , 每一步行走都很困难;他今年高考取得662分的好成绩 。这是一个关于爱与坚强的故事 , 主人公是18岁的小伙子王唯佳 。
采访人员近日从沈阳驱车两个多小时来到王唯佳的家——法库县叶茂台镇西二台子村 。眼前这个身形消瘦、脊柱侧弯的男孩 , 正拄着桌子 , 给同村的4个孩子补习生物课 。窗外是片绿油油的苞米地 。
“他愿意讲 , 孩子们爱听 。”王唯佳的妈妈赵丽看在眼里有些心疼 , “得了这种病 , 走路站着都很吃力 。”
王唯佳12岁查出了庞贝病 。这是一种罕见的重病 , 会导致肌肉无力 , 脊椎侧弯 , 还有呼吸暂停的危险 。
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在王唯佳的炕上 , 采访人员看到一台呼吸机 , 他每晚都得用上呼吸机才能睡觉 。由于脊柱的原因 , 王唯佳在家里是趴在炕上看书写字 。
“但他上课从来没有睡过觉、偷过懒 , 总是抢着发言 。”王唯佳的英语老师、法库县高中高三年级教学主任丁君华说 , “他写字困难 , 但很刻苦 , 练了一手漂亮的‘衡水体’ 。他特别爱笑 , 是我教过最乐观开朗的孩子之一 。”
“高分有啥秘诀?就是努力 。”王唯佳笑呵呵地说 , “别人花一个小时 , 我就花两个小时 。”每天下了晚自习 , 王唯佳要再学一个多小时 , 这时候妈妈给他按摩病腿 。
坚强的背后有爱的支撑 。王唯佳走路不稳经常摔跤 , 三年来就一直坐在讲台边上离门口最近的位置 , 他所在的班级没换过教室 , 一直留在一楼;无论什么时候 , 他身边总有一个同学 , 伸出一双手 , 借给他一个肩膀;为减轻这个农村家庭的经济负担 , 学校给赵丽安排了保洁工作 , 给娘俩安排了单独宿舍 。
温暖的集体也最有力量 。高考放榜 , 王唯佳所在的班平均分数超过了600分 , 取得最高分的是王唯佳最要好的同学 , 每天晚上送他回寝室的男孩 。
【王唯佳|高考662分的“庞贝病男孩”:坚强与爱给我力量】“我报了南开大学 。”想了又想 , 王唯佳填报了志愿 。“听说天津已把庞贝病用药纳入了医保 , 我希望能减轻家里的负担 , 治好病实现梦想 。” 【编辑:田博群】
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