罕见病药物70万一针引关注生产商呼吁建立多方共付机制( 二 ) 新京报讯（记者张秀兰）因一位广东母亲

已被纳入我国医保谈判日程

前述国家医保局信访办工作人员同时表示，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程， “去年就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚。纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。 ”

渤健中国也在声明中表示，根据国家相关规定，参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。诺西那生钠注射液于2019年2月获批，不符合参加2019年国家医保谈判的条件，因此并未参加2019年国家医保谈判。渤健中国称公司一直与国家和地方政府相关部门保持积极沟通，呼吁建立多方共付机制，以进一步提升中国SMA患者药物可及性。

2019年5月31日，中国初级卫生保健基金会宣布SMA患者援助项目启动，援助药物由渤健公司捐赠。该项目帮助SMA患者第一年的治疗费用相比全自费节省约2/3 ，之后每年的治疗费用与全自费相比可节省约一半。截至目前，全国已有80多位SMA患者在援助项目的帮助下获得了药物治疗。

事实上，不仅SMA ，国内罕见病药物可及情况仍待改善。《中国罕见病药物可及性报告（2019）》显示，我国罕见病医疗保障体系亟待完善。近年来，部分省份相继出台了针对罕见病药物的医保、财政或民政救助政策，但大部分省份的救助政策仍局限于特定的几种罕见病。对部分患者而言，慈善赠药仍是其主要的用药途径。报告也建议，通过设立罕见病药物办公室等举措，提升药物可及性。也有专家表示，罕见病治疗药物研发投入大，研发风险高，适用患者群体小。由于罕见病药物价格高且患者需要长期治疗，在医疗保障体系的进一步完善过程中，如何提升罕见病患者的治疗可及性仍需要社会各方的共同努力。

校对李世辉