药物|广东妈妈：为何一针药卖70万？医保局：一直在谈判降价( 二 )
【药物|广东妈妈：为何一针药卖70万？医保局：一直在谈判降价】据了解 ， 浙江等地已建立罕见病用药保障机制 ， 根据当地政策 ， 浙江罕见病患者每年自费上限不超过10万元 。 在谈及针对一些地区出台的关于罕见疾病的地方政策时 ， 上述工作人员表示 ， 一些省市级地区确实有出台对罕见病的救助政策 ， “但是地方政府也是根据当地基金统筹情况而定 ， 如果剩余基金较多 ， 就可以用于罕见病救助 ， 相当于是地方优惠政策 ， 但是就SMA疾病的帮扶 ， 目前从国家层面来讲还很难实现 。 ”
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