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上海交通大学医学院附属瑞金医院|竟是脑子里长肿瘤？，孩子突然不长个

整整4小时 ， 手术室外的美琴（化名）是数着墙上的时钟一秒一秒划过 ， 每一下她都祈祷“平平安安” 。
终于 ， 她等来了一脸笑意的主刀医生 ， 儿子手术很顺利 。
都说孩子的病是家长的命 ， 从小凯发病、确诊到肿瘤摘除 ， 回想过去3年多的执着求医 ， 美琴一片酸楚 ， 幸与瑞金相逢 ， 终于求得善果 。
“元凶”是谁？
三年前 ， 家住湖南的小凯突然不长个了 ， 看着身边的小伙伴一个个窜高 ， 家人急坏了 ， 辗转于湖南、浙江多地求医 。 医生发现 ， 小凯除了不长个子 ， 还有一个重要的症状——迅速的变胖 。
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个子不长 ， 体重每年却十斤十斤地增加 ， 这种情况不寻常 。 医院检查结果对家人来说犹如晴天霹雳 ， 可能是一种罕见病——库欣综合征 ， 但没有绝对的证据 ， 小凯被推荐至瑞金医院就诊 。
接诊小凯的是儿科肖园副主任医师 ， 一个专攻儿童生长发育难题的好手 ， 他详细的询问了小凯的病史 ， 同样的怀疑是“库欣综合征” 。
肖园说 ， 引起库欣综合征有几方面的来源 ， 有来自于肾上腺的；有异位来源的；也有垂体来源的 。 病因很多 ， 不同的病因意味着不同的治疗手段和不同的预后 ， 所以必须要明确原因 。
看不见的敌人
住院两周后 ， 一系列化验结果指明 ， 垂体肿瘤的可能性大！但几次磁共振却并没有发现病灶 ， 依然没找到原因 。 这意味着一切治疗依然朝着摸不透的敌人打去 。
库欣病诊断确实比较难 ， 是最需要多学科协作的一个疾病 。
很快 ， 库欣MDT诊室集齐了内分泌科、放射介入科、放射科、神经外科的专家 ， 围绕小凯的病例展开讨论 。
“找不到肾上腺的原因 ， 找不到异位的原因 ， 就要进行下一步诊断 ， 岩下窦采血 。 ”大家一致认为肿瘤的可能性极大 ， 在怀疑垂体肿瘤导致的库欣综合征中 ， 垂体核磁共振的阳性率也仅有七成 。 所以目前的情况下 ， 想确诊就必须进行岩下窦采血！
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岩下窦采血是在大脑的深处取血 ， 从双侧股静脉插管到岩下窦 ， 不同部位采血 ， 从而测定不同部位的ACTH水平 ， 如果是垂体来源的 ， 那么岩下窦这一段ACTH的水平就是高的 。 可以称为库欣病诊断的金标准 。
但是这不同于平常的静脉抽血 ， 必须要在局麻下且需极富有经验的医师才能完成 ， 而小凯才12岁 ， 血管非常细 ， 这又增加了操作的难度 。
“尽管操作难度很大 ， 但孩子的病需要尽快明确诊断 。 ”接下这个难题的 ， 是放射介入科吴志远副主任医师 。 2020年1月 ， 小凯在放射介入科及麻醉科的配合下完成了岩下窦采血 ， 一切有惊无险 。
【上海交通大学医学院附属瑞金医院|竟是脑子里长肿瘤？，孩子突然不长个】然而 ， 结果却与预期不符 ， 仍然无法明确诊断肿瘤的存在！
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理解与信任 ， 足以让医者全力以赴
没有明确的证据指向 ， 手术不能贸然进行 ， 所有人只能继续等待“线索”的出现 。
暂时回家的小凯 ， 半年里还是没有长高 ， 还是继续的变胖 。 因为外形的改变 ， 从前活泼开朗的小凯变成了“闷葫芦” ， 常常一个人发呆 。
不想放弃的一家人又找到了肖园 ， 再次见到小凯 ， 他苦思究竟是否存在肿瘤？半年过去了磁共振会不会有所发现？
但又一次垂体磁共振结果出来 ， 仍然是阴性！
怎么办？是否再做一次岩下窦采血？
做 ， 这毕竟又是一次创伤性的检查 ， 且如果结果还是阴性怎么办 ， 家属能不能接受？不做 ， 孩子就一点机会也没有了 。


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