脑白质|8岁男童突然近视 竟是患上罕见病
□河南省儿童医院 马一禾
家住安阳的8岁男童航航本来视力挺好的 ， 却忽然近视了 ， 上课看不清黑板、照镜子看不清自己 。 父母带他到当地医院眼科就诊 ， 除了配镜 ， 还采用滴眼药、热敷等多种方法 ， 可航航的近视不但没有控制住 ， 视力反而急转直下 。 不到半年 ， 视力损伤严重且不断进展 。 最终 ， 航航的病得到确诊 ， 不是近视 ， 竟然是一种罕见病——肾上腺脑白质营养不良 。
【脑白质|8岁男童突然近视 竟是患上罕见病】河南省儿童医院血液肿瘤科主任刘炜介绍 ， 肾上腺脑白质营养不良是X连锁隐性遗传病 ， 主要累及肾上腺和脑白质 ， 半数以上在儿童或青少年期起病 ， 发病率低 ， 95%是男性 ， 具有“传男不传女”的特征 。 临床症状表现多样 ， 如智力减退、行为异常、听力下降、构音及吞咽困难、肌力增高、步态不稳、反复抽风等 。
肾上腺脑白质营养不良病情发展迅速 ， 若想从根本上遏制病变 ， 需要进行造血干细胞移植 。 在河南省儿童医院 ， 航航的姐姐与他骨髓配对成功 。 清除掉自身的造血干细胞后 ， 姐姐的造血干细胞缓缓地输进航航的体内 。 目前航航已经顺利出舱 ， 接下来还要在普通病房进行后续治疗 。
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