孩子|一抱就碎的婴儿：“玻璃王子”艰难挺过4个月 |成骨不全症|婴儿

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一名出生时就患有罕见性遗传疾病的婴儿，终于挺过了4个月。虽然孩子有可能随时会有生命危险，但妈妈表示，一定要竭尽全力照顾好这个不幸的孩子。
今年3月来到这个世界的杰克逊患有抱起来就有可能导致骨折的成骨不全症（osteogenesis imperfecta ，俗称瓷娃娃) 。孩子的妈妈说，怀孕28周时就知道了胎儿患上了这个病。医生也说过，不一定能救活孩子。因为还在我的肚子里时他全身多处已经处于骨折状态。

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成骨不全症是骨骼容易折断或弯曲的先天性遗传疾病。即使患者一动不动，也有可能造成骨折。一个成骨不全症患者一生要经历少则几十次、多则几百次的骨折。而且还会出现身高停滞的现象，如果生长板受损，还有可能造成双腿长度不同。迄今为止，还没有有效的治疗方法。
患有成骨不全症的婴儿在出生过程中容易骨折，因此一般都会通过剖腹产出生。孩子的妈妈说，他出生一周后我才见到了他。虽然剖腹产生下了孩子，但孩子还是全身多处骨折。

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【孩子|一抱就碎的婴儿：“玻璃王子”艰难挺过4个月】孩子的妈妈还说，如果不骨折，孩子一般都不会哭闹。他好像已经开始懂得如何保护自己（不骨折）了。但是由于没有治疗手段，孩子有可能一辈子要承受这种痛苦。
妈妈最后说，当我得知孩子患了这个病后就下了决心。虽然不知道孩子能不能活下来，但如果孩子愿意和病魔作斗争，我要跟他一起战斗。

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孩子|一抱就碎的婴儿：“玻璃王子”艰难挺过4个月

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