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强直性脊柱炎|身体折叠180°、坐不下、躺不平，强直性脊柱炎到底多可怕？

日前 ， 深圳大学总医院一位特殊的患者 ， 在治疗1年后终于出院的好消息 ， 瞬间刷屏！
强直性脊柱炎|身体折叠180°、坐不下、躺不平，强直性脊柱炎到底多可怕？
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这个患者实在特殊 ， 而最终手术的效果也太过惊人！
我们既为患者感到高兴 ， 同时也深深叹服于医生们的能力和勇气！
身体被敲断4次 ， 终打开折叠人生
李华 ， 46岁 ， 从18岁到46岁 ， 20年多年间 ， 强直性脊柱炎这个“恶魔”让他的身体渐渐“石化” 。
从一开始的膝盖疼、走路稍微有点瘸 ， 到后来的弯腰、驼背 ， 病情不断在进展 ， 直到最后腰已经完全直不起来了 。
行走坐卧、吃饭喝水 ， 这些再简单不过的日常 ， 他都无能为力 。
第一次见到李华 ， 就连经验丰富的、大三甲医院的医生们 ， 都是既震惊又心疼 。
他的头贴着胸、胸贴着肚子 ， 脸贴着腿 ， 就像一个数字9 。
强直性脊柱炎|身体折叠180°、坐不下、躺不平，强直性脊柱炎到底多可怕？
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医学上用“折刀人” ， 来指强直性脊柱炎患者后期最严重的状态 ， 但李华的畸形程度 ， 不仅在国内尚属首例 ， 在世界范围内也极其罕见 。
而想要重新“打开”他 ， 难度可想而知 。
“截骨－抬头－平躺－站立” ， 最终深圳大学总医院陶惠人教授团队 ， 为其制定了“四步”手术方案 。
第一期手术 ， 将两侧股骨打断 ， 让李华的脸和大腿之间的空隙变大 ， 使接下来的脊柱手术体位成为可能；
第二期手术 ， 矫正颈椎后凸 ， 让李华能够抬起头来、直视前方；
第三期手术 ， 矫正腰椎后凸畸形 ， 恢复脊柱正常的直立曲度 ， 将折叠的李华完全“打开”；
第四期手术 ， 进行双侧髋关节置换 ， 使他站立行走成为可能 。
从2019年6月13日到12月13日 ， 经过整整半年的努力 ， 历经4次高风险、高难度手术 ， 李华终于再次站了起来 。
手术成功后 ， 46岁的李华 ， 重新开始学习走路 ， 每一天都在进步 。
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强直性脊柱炎 ， 真有这么可怕？
看了李华的报道 ， 大家难免会问 ， 强直性脊柱炎真的这么可怕吗？在它的折磨下 ， 每个人都会被折叠吗？
自然不是！刚才我们提到过 ， 李华是迄今为止医学史上有记录的最复杂、最严重的强直性脊柱炎患者 。
并不是每个强直性脊柱炎都会发展到这么严重 ， 就像大家喜欢的周杰伦、蔡少芬 ， 都是强直性脊柱炎患者 ， 在规范的治疗下 ， 他们还能唱歌、拍戏啊 。
年轻男性更多见 ， 具有一定遗传性
强直性脊柱炎是一种慢性、炎症性疾病 ， 主要侵犯骶髂关节、脊柱 ， 严重者可发生脊柱畸形和强直 ， 就像竹竿一样笔直 。
我国大约有400万强直性脊柱炎患者 ， 且正以每年数十万人的速度增长 。
【强直性脊柱炎|身体折叠180°、坐不下、躺不平，强直性脊柱炎到底多可怕？】该病发病年龄通常在13-31岁 ， 高峰为20-30岁 ， 40岁以后及8岁以前发病少见 。 男女发病之比约为2-3:1 ， 女性发病较缓慢且病情较轻 。
强直性脊柱炎的病因未明 ， 可能与感染、免疫、环境、遗传等多个因素相关 。
目前已证实 ， 强直性脊柱炎的发病和人类白细胞抗原（HLA）-B27密切相关 ， 并有明显家族聚集倾向 。
一般来说 ， HLA-B27阳性的父母 ， 大约有50%的概率会将基因遗传给孩子 ， 但他们中间只有很小部分会发展为强直性脊柱炎 。
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出现3类症状 ， 要高度警惕
强直性脊柱炎大多起病缓慢、隐匿 ， 早期症状轻微 ， 很容易被忽视 ， 很多患者确诊时往往已经平均发病8-10年 ，
要知道 ， 只要早期干预 ， 患者可以像正常人一样工作、生活的几率高达80%以上 。
可一旦超过10年以上 ， 该疾病便会造成关节严重破坏 ， 此时的治疗效果也会大打折扣 。
因此 ， 及早发现该病的蛛丝马迹非常重要 。
1.腰背部或臀部疼痛和（或）晨僵
半夜痛醒、翻身困难 ， 晨起或久坐起立时腰部晨僵明显 ， 但活动后减轻 。
咳嗽、打喷嚏、突然扭动腰部疼痛可加重 。
早期臀部疼痛多为一侧 ， 呈间断性或交替性疼痛 ， 数月后疼痛多为双侧呈持续性 。
所以 ， 如果初高中年龄段的孩子 ， 早晨起床时总说腰臀部疼痛不适 ， 则一定要高度警惕 。
2.髋关节和外周关节病变
关节疼痛甚至肿胀 ， 发病年龄越小 ， 外周关节受累也越明显 。
病变多呈非对称性 ， 膝、踝和肩关节居多 ， 肘及手、足小关节偶有受累 。
3.全身表现
本病的全身表现比较轻微 ， 少数重症患者可出现发热、疲倦、消瘦、贫血或其他器官受累 。
累及眼部：1/4的患者在病程中会发生眼色素膜炎 ， 眼睛痛、痒、分泌物增多 ， 单侧或双侧交替 ， 可反复发作甚至可致视力障碍 。
累及肺部：会引起肺的纤维化 ， 或者肺内的卵圆形的片状阴影 ，
累及肾脏：出现蛋白尿 。
累及脊柱：畸形严重影响到脊柱 ， 压迫脊神经后会引发马尾综合征 ， 表现为双下肢的麻木、力弱、阳萎、夜间尿失禁等 。
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尽早规范治疗 ， 延缓病情发展
强直性脊柱炎最主要的临床特点就是腰背痛和关节病变 ， 很容易被误诊为腰椎间盘突出、风湿性关节炎等 。
而骶髂关节CT或MRI、HLA-B27等检查 ， 可以帮助有效鉴别 。
一旦确诊 ， 应早期开始规范治疗 ， 若不能及时治疗或治疗不当 ， 3年致残率为45.5% ， 5年更是高达70%以上 。
虽然目前尚无根治的方法 ， 但是可以通过非药物、药物和手术等综合治疗 ， 缓解疼痛和僵硬 ， 控制或减轻炎症 ， 保持良好的姿势 ， 防止脊柱或关节变形 ， 必要时矫止畸形关节 ， 进而改善和提高患者生活质量 。
1.非药物治疗
（1）行走坐卧姿势要正确 。
站立时 ， 应尽量保持挺胸、收腹和双眼平视前方的姿势；
坐位 ， 也应保持胸部直立 ， 写字时桌子要高一些 ， 椅子要矮一些；
睡觉 ， 应睡硬板床 ， 多取仰卧位 ， 避免促进屈曲畸形的体位；
枕头 ， 要矮 ， 一旦出现胸椎或颈椎受累应停用枕头；
（2）坚持合理的体育锻炼
谨慎而不间断地进行身体功能锻炼 ， 其重要性决不亚于药物治疗 。
不过 ， 凡是会引起持续性疼痛的活动均应避免 ， 可选择合理的锻炼方式 ， 比如游泳 。
（3）其他
关节或其他软组织疼痛 ， 可采用必要的物理治疗 ， 如热敷、推拿等 。
另外 ， 定期测量身高 ， 保持身高记录 ， 可察觉不易发现的早期脊柱弯曲 。
2.药物治疗
主要包括非甾体类抗炎药、免疫抑制剂、抗风湿类药物、生物制剂、中药等对症缓解疼痛、改善病情的治疗 。
3.手术治疗
外科治疗适用于难治性疼痛、功能丧失、影像学有证据表明关节结构遭到破坏的患者 。
※
综上来看 ， 强直性脊柱炎并没有传说中的那么可怕 ， 但早期诊断、早期药物治疗 ， 仍然是关键 。
试想 ， 如果当年李华一确诊 ， 就去接受早期治疗该多好 ， 那样也不会发展到“折叠”人的地步 ， 他的人生也许会大不同 。
参考文献：
1.中华医学会风湿病学分会.强直性脊柱炎诊断及治疗指南[J].中华风湿病学杂志,2010,14(8):557-559.
2.张韶英.中学孩子总喊腰痛,要警惕强直性脊柱炎[J].中华养生保健,2016,(11):11.
3.潘英华,吴丹纯,戈兰等.康复运动疗法对强直性脊柱炎病人的影响[J].护理研究,2015,(21):2672-2673.


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