先天性无汗症的姑娘该怎么样更好的生活?

坚持游泳。无汗症的人最缺乏锻炼。容易瘦,无力。精神上容易倦怠。做事容易缺少持久力。运动是培养毅力的最好方式。而游泳是最适合无汗者的运动。从我儿子三岁开始,只要我楼下的游泳池开门,我或者我爱人都会带他去游泳。以保证一定的运动量。今年他7岁了,今年6月正式找了教练学会了蛙泳。然后坚持每天都游几百米。刚开始累得够呛,每天都睡十个多钟头有时十一个钟头。还好是暑假。后来也适应了。最近一个月每天都有游600米以上。
先天性无汗症的姑娘该怎么样更好的生活?
一个暑假下来壮了很多,也精神了很多。图片为2016年9月补充。
--------------------------我孩子也是无汗症我孩子2009年生的,现在刚上小学。在他快1岁时被确诊为先天性少汗型外胚层发育不良。在胚胎发育时的外胚层,会发育成牙齿,皮肤,指甲等部位的组织。通俗一点,外胚层发育不良,就是说在牙齿,皮肤,指甲等在娘胎里的时候就没有长好,出生后了就出各种问题。这是一种少见的先天性缺陷,发病率万分之一到十万分之一,按这个比例说,得这个病的,全中国只有1.5万到15万人,平均每个省只有五千到五万人,每个城市估计不超过1000人。我儿子一颗牙齿也没有长,在五岁的时候。我儿子鼻粘膜发育不好,鼻腔干燥,容易流鼻血,萎缩性鼻炎,时常发作,需要经常用盐水和茶油滴鼻。皮脂腺发育不好, 会因为皮肤干燥而瘙痒, 每天需要用润肤露和婴儿油擦至少两次身,但每晚临睡觉时他仍然经常说好痒啊好痒啊。但是这些都不是最大的问题,最大的问题是不出汗。不出汗时是什么感受?我不能感受他同样的痛苦,我猜想,在下雨前天气闷热的时候,人会觉得很热,但汗又出不来;当发低烧的时候,全身无力;可能不出汗的哪种难受就在两者之间吧。而我儿子每天都要体会到这样的痛苦。写到这里很难受写不下去,以后再写。请加QQ群“ 外胚层发育不良 ”,在这里有很多无汗症的朋友和孩子家长,能够交流生活经验,互相鼓励。题主,作为无汗症的孩子父亲,我请求你来这个群里给无汗症的家长们讲讲自己的生活感受,特别是讲讲在成长中会遇到哪些特殊的困难,应当克服或者预防,这可以给无汗症的孩子一点帮助。…………………………………………………………以下为2017年11月补充
先天性无汗症的姑娘该怎么样更好的生活?
游泳以后可以长得很壮
先天性无汗症的姑娘该怎么样更好的生活?
但穿上衣服也不显胖
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以下为2019年7月补充
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做腹肌锻炼https://www.zhihu.com/video/1137867668324413440
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蝶泳游得像模像样了https://www.zhihu.com/video/1137867926702067712
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■网友的回复
【先天性无汗症的姑娘该怎么样更好的生活?】 没法呀
■网友的回复
我也是无汗 痛苦


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