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欣欣|江西地贫女童得知供髓者悔捐瞬间大哭一年后：等来新供者准备手术( 二 )


手术前的3月23日 ， 欣欣开始接受化疗 ， 这是做异体移植手术的必要准备 。 南都采访人员前往移植仓外探视时 ， 叶先生曾心疼地说 ， 化疗使得当时6岁的欣欣经常头晕、反胃 ， 连喝水都会吐 ， 但她不哭不闹 ， 很懂事 ， “仓里的医生护士都说 ， 没遇到这么乖的小孩子 。 ”
谁都没想到 ， 在欣欣为这次手术进仓化疗的第7天 ， 供者悔捐的消息传来 。 3月31日晚 ， 这个敏感的女孩得知手术无法进行 ， 瞬间大哭起来 ， 重复着“我想健康” 。 母亲徐女士揪心不已：“她知道没有合适的骨髓 ， 我们又没钱医她……她就想活着 。 ”
去年4月2日 ， 南都采访人员报道了欣欣一家的遭遇后 ， 中华骨髓库管理中心医疗服务部相关负责人表示 ， 按照采集技术规范 ， 准捐献者应于正式捐献前5天入院 ， 每天接受1到2次“动员剂”（重组人粒细胞刺激因子）注射 ， 但在入院前一晚的3月28日 ， 欣欣的首位捐献者临时退出 。 得知这一情况之后 ， 当晚中华骨髓库立即启动了应急预案 ， 联系了另一位“候补”捐献者所在的地方分库 ， 经过沟通 ， 这位捐献者同意伸出援手 ， 但由于捐献造血干细胞在初步配型成功后 ， 还须经过高分辨配型和体检 ， 都合格了才可以进行采集和移植 。 而欣欣遭遇“悔捐”时 ， 已在医院接受多次化疗 ， 自身的造血系统和免疫系统“几近于0” ， 如果上述过程稍有延迟 ， 已至于未能及时输入配型相合的造血干细胞 ， 她都可能出现生命危险 。 所以 ， 中华骨髓库支持医院的决定：先回输欣欣自己的造血干细胞 ， 视身体恢复情况 ， 再安排后续工作 。
针对“悔捐”一事 ， 南都采访人员了解到 ， 基于我国《公益事业捐赠法》及现行《造血干细胞移植技术管理规范》 ， 骨髓捐献志愿者在任何时候都可以完全自愿地选择是否捐献骨髓 ， 其身份资料不得被泄露 ， 这是全世界正规造血干细胞捐献配对组织的通行规定 。 中华骨髓库组织教育部工作人员也特别强调 ， 造血干细胞捐献者任何时候退出都不能被道德绑架和法律约束 ， 但是当患者已进入“待移植”状态时 ， 准捐献者“临捐反悔” ， 可能会对患者造成不可挽回的伤害 ， 希望志愿者在决定捐献前慎重考虑 。 降低流失率和反悔率的有效办法是 ， 每一位志愿捐献者在登记时 ， 要认真了解血液科学知识和相关常识 ， 熟悉捐献流程 ， 做好配偶和直系亲属的思想工作 ， 以保证与患者配型相合时能够做到义无反顾 。
目前 ， 欣欣的家人替她开启了轻松筹 ， 面向社会筹集25万治疗费用 。
采写：南都采访人员 侯婧婧
【欣欣|江西地贫女童得知供髓者悔捐瞬间大哭一年后：等来新供者准备手术】编辑：张亚莉


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